«Голос консультантки был живым доказательством, что моя болезнь — не конец»

После постановки онкологического диагноза многим — а на самом деле всем — пациентам необходима эмоциональная помощь. Им нужно научиться справляться со стрессом, адаптироваться к новой реальности и бороться за жизнь. В других странах для этих целей есть институт равных консультантов. Это люди, которые перенесли болезнь сами и готовы, причем бесплатно, помогать своим опытом другим. Директор благотворительного фонда «Александра», занимающегося равным консультированием онкопациентов, Екатерина Башта рассказала спецкору “Ъ” Ольге Алленовой, что это такое и почему такой вид помощи необходимо развивать в России.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

— Фонд «Александра» занимается равным консультированием онкопациентов. Это очень востребованная услуга в западных странах, но в России о ней еще мало знают. Почему она важна?

— Равное консультирование появилось еще в XIX веке — в психиатрических клиниках, где бывшие пациенты поддерживали новых. Позже равное консультирование в США и Европе стало нормой в самых разных сферах — среди людей с ВИЧ и онкопациентов, в психиатрии, в сообществах людей с разными зависимостями. В онкологии мы были первыми в России. А учились мы у ВИЧ-сообществ — они начали работу в стране почти 40 лет назад и до сих пор остаются лидерами в этой практике.

Это не заменит врача или психолога, но такой формат создает то доверие, которого часто не хватает в медицинской системе.

Пациент видит перед собой человека с таким же диагнозом, сумевшего вернуться к нормальной жизни, и верит, что он тоже поправится и будет помогать другим. Это очень заряжает позитивной энергией.

Наш фонд — наследник программы поддержки женщин с раком молочной железы, стартовавшей еще в 2009 году в рамках фонда «Джойнт». Фонд занимался в основном работой с еврейской общиной. Но у них всегда была одна благотворительная программа вне религиозного или национального фокуса. Ее поддерживал американский фонд, специализирующийся на помощи женщинам с раком молочной железы. Сначала это были просто группы взаимопомощи: женщины, прошедшие лечение, оказывали содействие тем, кто только начинал. Программа работала не в Москве, а в небольших городах. Мы искали тех, кто готов открыто говорить о своей болезни,— что тогда было очень непросто. Когда в «Джойнт» решили завершить проект, мы с командой договорились о его передаче и перешли под крыло фонда «Вольное дело» Олега Дерипаски, где долгое время работали благодаря поддержке Полины Дерипаски (Юмашевой.— “Ъ”). В 2018 году она создала под нас отдельный фонд — «Александра». Сначала мы помогали только женщинам с раком молочной железы, потом уже женщинам с онкогинекологией, а затем — всем взрослым онкопациентам.

Постепенно мы перешли от групповой поддержки к индивидуальной. Стали обучать людей, которые уже прошли лечение, чтобы они могли помогать другим пациентам. Равное консультирование — это не «разговоры за жизнь», а работа с правилами, четкими этическими рамками.

— Как именно вы работаете?

— У нас три ключевых направления. Первое — «Школа равных»: это курсы подготовки консультантов-волонтеров. Мы серьезно подходим к отбору: на курс не попадет человек, прошедший лечение менее года назад. Второе направление — сама служба равного консультирования. В нее попадают не все, кто учился в «Школе равных», а только те, кто понял, что точно хочет этим заниматься. Волонтеры-консультанты после обучения проходят стажировку и потом — регулярные супервизии. Сейчас в службе равного консультирования работает около 100 человек; есть горячая телефонная линия, чат-бот, заявка через сайт, так что любой человек может к нам обратиться.

И третий вектор нашей работы — мы обучаем равному консультированию команды других организаций, которые хотят развивать это направление.

— Чем может помочь равный консультант?

— Равный консультант оказывает два вида помощи. Первая — эмоциональная: «Я понимаю, я тоже через это прошла». Такое участие очень важно, потому что даже у человека с хорошей поддержкой может быть ощущение изоляции.

Недавно одна пациентка — топ-менеджер, человек с большими возможностями — поделилась своим опытом: «Я просто переслушивала голос консультантки по несколько раз. Он был живым доказательством, что моя болезнь — не конец».

Вторая помощь — информационная. Консультанты помогают ориентироваться в маршруте лечения, знакомят с достоверными источниками информации, рассказывают, как получить мнение специалистов федеральных медцентров, не выезжая из родного региона, делятся ссылками на сообщества пациентов с онкозаболеваниями. Мы не даем медицинских советов и не рекомендуем конкретных врачей, но у нас есть актуальная база знаний: клинические рекомендации по лечению разных видов онкологии, список клиник, механизмы доступа в эти учреждения.

— То есть равное консультирование не может заменить полноценную психологическую помощь?

— Нет, не может. Это разные сферы помощи. Но в условиях дефицита психологической помощи равное консультирование может выполнить важную социальную задачу — снизить тревогу человека, спасти его от изоляции, повысить его активность. При том, что себестоимость равной консультации для фонда — 800 руб., а консультации психолога — 3–5 тыс. руб.

— Сколько людей уже воспользовались такой услугой? 

— В прошлом году мы провели более 5 тыс. консультаций, поддержку получили около 3,3 тыс. человек — многие обращались повторно. Число обращений растет каждый год.

— Как про вас узнают?

Через сарафанное радио, через разные сообщества, через личные рекомендации.

Запрос на равное консультирование пока только формируется — широкая аудитория еще не знает, что это такое и чем отличается от психологической помощи.

Но в активном пациентском сообществе это уже понятный и востребованный формат.

— Как долго длится работа пациента с равным консультантом?

— По-разному. Иногда достаточно одной беседы, иногда нужно несколько месяцев. Но консультант не должен становиться постоянным «костылем». Его задача — помочь человеку опереться на самого себя, дать понимание маршрута, уверенность. Мы это подчеркиваем в обучении консультантов.

— Каков годовой бюджет фонда?

— Около 14–15 млн руб. Мы не растем, но держим планку. После того как наш основной донор не смог больше финансово поддерживать фонд, нам пришлось выстраивать систему финансирования с нуля.

— За счет чего сейчас живет фонд и на что идут средства?

— До 2022 года нас поддерживала Полина (Юмашева.— “Ъ”) — она была и учредителем, и основным донором. Перестав быть нашим донором, она вошла в попечительский совет фонда, и для нас это важно.

Ученый Сеченовского университета — о природе рака и сложностях борьбы с ним

У нас есть небольшие гранты, пожертвования от бизнес-партнеров — в основном от фармкомпаний. Им важно, чтобы пациенты были активны, разбирались в лечении, знали свои права. Это защищает и их интересы тоже. Мы развиваем донаты от физических лиц, но это непросто: у нас ведь нет адресной помощи, все пожертвования направляются на зарплаты специалистам и организацию работы. В штате у нас всего два постоянных сотрудника и еще семь человек — на ГПХ: координаторы, тренеры, супервизоры.

Мы и в конкурсах участвуем — вот недавно подались на президентский грант.

— Вы считаете, у равного консультирования в России есть перспективы?

— Я уверена, что они огромные. В прошлом году мы проводили опрос среди онкопациентов — в нем участвовало около 1 тыс. человек,— и 85% сообщили, что нуждаются в позитивном опыте и информации от других пациентов, 50% — что в момент постановки диагноза не имели достаточной информации о своем заболевании и лечении, 36% признали, что не обладали нужной информацией на протяжении всего процесса лечения. При этом 82% пациентов получали необходимые им сведения о лечении от других пациентов или от их близких. То есть потребность в равном консультировании очень высокая.

Нам очень хочется, чтобы равное консультирование было признано на государственном уровне.

— Чтобы оно стало частью соцзащиты?

— Да. Оно дешевле психологической помощи и закрывает многие потребности людей. По приглашению благотворительного фонда «Старость в радость» мы уже участвовали в обучении специалистов соцзащиты из 40 регионов.

Мы с ассоциацией Е.В.А. и центром «Душа мамы» создали большое профессиональное сообщество «Равные здесь». Разработали этический кодекс, обсуждаем единый стандарт подготовки равных консультантов. Уже 71 организация зарегистрировалась на нашем сайте в качестве участника.

Мы хотим доказать, что равное консультирование — это профессиональная практика, пусть и волонтерская. 31 октября мы с партнерами уже в третий раз проведем «Равный фест» — конференцию для всех, кто занимается равной помощью в России. Сегодня сообщество «Равные здесь» объединяет более 600 человек из 71 российской НКО, развивающих равное консультирование в самых разных сферах — онкологии, ВИЧ, ревматологии, психиатрии, а также в приемном родительстве, в материнстве. Я надеюсь, что мы вместе сумеем добиться того, чтобы равное консультирование стало частью системы господдержки людей в сложных жизненных ситуациях.