Пережить карантин

Во время эпидемий самые уязвимые граждане — те, кто живет в больших учреждениях. Они не могут самоизолироваться и вынуждены контактировать с большим количеством людей, из-за скученности в жилых зонах они часто заболевают, а из-за ослабленного иммунитета — чаще, чем живущие дома, умирают. Месяц назад сотрудники благотворительного фонда «Дом с маяком» забрали из московских интернатов домой паллиативных детей — чтобы защитить их от коронавирусной инфекции. Что из этого вышло, рассказывает спецкорреспондент “Ъ” Ольга Алленова.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Подарок для няни

«Это была не моя идея — взять ребенка из интерната,— рассказывает Наталья Шагеева, няня детского хосписа "Дом с маяком" (входит в благотворительный фонд "Дом с маяком").— Идея появилась у нашего директора Лиды, а сама я даже не рискнула бы, зная, какое количество бумаг надо собирать». У Натальи уже есть опыт воспитания приемных детей, но решающим в судьбе воспитанника московского интерната Артема стал не родительский опыт Натальи, а патронажный. В детском хосписе «Дом с маяком» няни — это квалифицированные сотрудники, которые умеют ухаживать за детьми с тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями. Эти дети часто не могут ходить или сидеть, многие получают пищу через гастростому, есть такие, кто дышит через аппарат искусственной вентиляции легких. Живут эти дети в основном дома, со своими близкими, а няни приходят к ним два-три раза в неделю и остаются по восемь часов — чтобы родители могли поработать, отдохнуть, пообщаться с другими членами семьи.

«Я работала с разными детьми, в основном с очень тяжелыми,— говорит Наталья.— Опыт у меня есть, и я не боюсь каких-то диагнозов. Артем — тяжелобольной подросток, который находится в стадии инкурабельности — когда лечение не помогает радикально и ребенок может ухудшиться в любой момент».

Решение она принимала не одна, а вместе со своей семьей — мужем и четырьмя детьми. И муж, и дети согласились принять Артема на период карантина.

Наталья называет Артема «подарком»: «Он активный, может сам сесть в кровати, опираясь на руки. Большинство наших подопечных детей не может это сделать. Он не говорит, но, если ему нужно, он звуками привлекает наше внимание.

Например, если хочет есть, он закрывает пальцем отверстие в трахеостоме и издает звуки, зовет меня. Мне нравится, что он нашел способ со мной общаться.

Я думаю, что, если бы он совсем не двигался и выдавал только постоянные дистонические припадки, мне было бы сложно».

В первые недели ей мешал страх. Несмотря на профессиональный опыт Натальи, эмоционально она оказалась не совсем готовой к 24-часовой жизни с паллиативным ребенком. «Моя старшая приемная дочь — фельдшер, так что я всегда могу к ней обратиться, и со мной всегда на связи медики хосписа и интерната, я чувствую их поддержку,— рассказывает Наталья.— Но оказалось, что это очень непросто — быть единственным ответственным человеком за такого тяжелого ребенка. Однажды ночью я проснулась, потрогала его — а он лежит в состоянии зародыша, свернулся клубочком, ножки подтянул к животу, руки тоже, и непонятно, дышит или нет. А еще у него такая манера — он снимает с себя одежду ночью. И мне показалось, что он холодный. Вот это ощущение я, наверное, никогда не забуду. Потому что сразу в голове появилась мысль — ты взяла ребенка, а он умер. Но это была ложная тревога — я его перевернула, проверила дыхание, укрыла». Другой неожиданной проблемой стала реакция младшей дочери — она ревнует маму к новому ребенку.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

«Сначала она хотела с ним играть, но он не умеет играть так, как она хочет,— говорит Наталья.— Если старший сын помогает мне Артема купать, какие-то процедуры делать, то младшая чувствует себя лишней, и у нее проявляется такой детский эгоизм. Но мы с ней договорились, что Артем поживет у нас до ее дня рожденья, то есть до июля. И она согласилась».

Выбор Лиды

Лида Мониава — директор фонда «Дом с маяком» — человек известный. Ее блог в Facebook читает около 80 тыс. человек, и часто благодаря этой популярности подопечные «Дома с маяком» вовремя получают необходимые им аппараты ИВЛ, кислородные концентраторы, редкие лекарства, которые традиционным путем получить трудно или невозможно. У «Дома с маяком» 700 подопечных детей в Москве и Подмосковье. В основном это дети, живущие в семьях. Но есть и 12 воспитанников московских интернатов. За их состоянием наблюдают врачи детского хосписа, к ним приходят няни из «Дома с маяком».

Как правительство решило обезопасить обитателей интернатов, детских домов и домов престарелых

«Когда началась эпидемия, я даже не думала про то, что мы кого-то заберем из интернатов,— рассказывает Лида.— Я думала, что вот, из-за карантина нас больше не пустят в Кунцевский интернат, а там в комнатах по 12 детей, они станут болеть, а персонала мало. Одна девочка из интерната заболела пневмонией, ее положили в больницу, она умерла. Потом мальчик заболел, попал в больницу. И мы подумали — что если сейчас все заболеют, то к концу карантина никого не останется».

Еще в марте несколько известных российских НКО заговорили о том, что детей и взрослых из интернатов необходимо передавать в семьи — в домашней обстановке они будут в большей безопасности. Правительство РФ прислушалось к мнению некоммерческих организаций, и 6 апреля рекомендовало регионам устраивать людей из интернатов в семьи.

И когда второй подопечный Детского хосписа из интерната попал в больницу, Мониава написала директору учреждения, что сотрудники «Дома с маяком» готовы забрать самых слабых детей домой. Директор согласилась: идея хорошая, и детей такая мера может спасти.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Предыдущая фотография

Следующая фотография

1 / 2

Вася из Кунцевского интерната уезжает на время пандемии домой к координатору хосписа «Дом с маяком» Рите Собкив

Фото: Efim Erikhman / facebook.com/lida.moniava

Рита и Вася во время переезда из интерната

Фото: Efim Erikhman / facebook.com/lida.moniava

Оставалось убедить департамент социальной защиты населения города Москвы, что сотрудники хосписа — подходящие кандидаты для временного размещения детей-сирот. С этой задачей справилась учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» и директор Центра паллиативной медицины в Москве Нюта Федермессер: «Дом с маяком» вырос из «Веры», Федермессер хорошо знает его сотрудников, и ее звонок в департамент все решил.

Мониава спросила сотрудников «Дома с маяком» в закрытом чате, кто готов взять ребенка из интерната — из 350 человек вызвались 12. «Сейчас многие обученные уходу за детьми сотрудники сидят в отпусках без работы,— объясняет Лида Мониава.— На время эпидемии мы остановили много проектов, просили людей взять отпуска, чтобы они не ездили на метро, не разносили по семьям вирус. Люди месяц просидели в отпусках и уже очень хотели работать».

Как волонтеры забрали пациентов ПНИ домой на время пандемии

Департамент соцзащиты одобрил не все кандидатуры: семеро сотрудников хосписа живут в Московской области, а ведомство решило, что важное условие для передачи детей в семьи — близость московских больниц. К тому же быстрое оформление гостевой опеки департамент обещал только в Москве. Поэтому из желающих кандидатов осталось шестеро сотрудников «Дома с маяком» — няни и директор фонда.

«Мы составили таблицу: имя сотрудника, его контакты, где он живет,— и департамент передал эти данные в органы опеки,— рассказывает Мониава.— В тот же день нашим сотрудникам позвонили из опеки, в тот же день вышли осмотреть жилье, проверили медкнижки, и к вечеру у всех уже были готовы гостевые разрешения на прием детей».

Сначала «Дом с маяком» хотел забрать всех подопечных детей, но оказалось, что у пяти из 12 есть родители.

«Многие родители не навещают детей, не принимают участия в их жизни, но если они не лишены прав, то все решения в отношении ребенка принимают они, а не интернат,— рассказывает директор "Дома с маяком".— Интернат предложил им забрать детей домой — они отказались. Предложил, что мы заберем их домой — тоже отказались.

То есть родители решили, что дети должны остаться в интернате. В итоге мы забрали только детей-сирот — "государственных", за которых может принять решение директор интерната».

Лида тоже хотела забрать ребенка в начале апреля, но заболела. А, когда выздоровела, в Кунцевском интернате (ЦССВ «Кунцевский») оставались лишь два мальчика из числа подопечных детского хосписа.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

«Там оставались Коля и еще один мальчик, у которого проблемы с сердцем и очень нестабильное состояние, и я подумала, что перевозка может для него закончиться летально,— рассказывает Лида.— Поэтому я забрала Колю».

Коля — подросток. Он ест через гастростому и не может сидеть, потому что у него вывихи тазобедренных суставов. Когда он был маленький, в системе ухода за такими детьми ничего не знали о специальных реабилитационных укладках, которые позволяли бы мышцам расслабляться. Поэтому у него появились контрактуры, и теперь его ноги застыли в позе лягушки, а руки не разгибаются, запястья прижаты к плечам.

Коля не может говорить, и у него плохое зрение.

«Он реагирует, если я включаю-выключаю свет, но когда я зажигала свечки, он не реагировал»,— говорит Лида. Коля не умеет улыбаться, а если на его лице появляется что-то вроде улыбки, то это не она, а результат судорог.

У Коли бывает по 30 судорог за день.

Первые два дня Коле было плохо. «Четыре дня до переезда он не ходил в туалет, у него был набит кишечник, он почти не спал — видимо, из-за стресса и переезда,— рассказывает Лида.— Так что мы решали его физиологические проблемы».

Потом Коля два дня отсыпался, а в перерывах его тошнило и рвало, и Лида мыла Колю и стирала простыни.

Почему пациентов с редкими заболеваниями ограничили в медпомощи

«Когда я его забирала, мне дали лист бумаги, где расписано все его лечение,— вспоминает она.— Я посчитала, что 30 раз за день я должна что-то давать ему через гастростому. То есть сначала промыть гастростому, таблетки раскрошить, набрать в шприц, ввести, потом еще раз все промыть, потом покормить, и вот это все 30 раз на дню, примерно раз в полчаса. В таком режиме у меня не оставалось сил на общение с ним. В больнице Колю кормили круглосуточно — буквально по капле вливали в него еду. Наверное, ему это не нравилось. И мы с врачами Детского хосписа стали менять его режим — сгруппировали лекарства и питание так, чтобы я давала ему таблетки шесть раз в день, а не 30. Это помогло».

Из-за контрактур у Коли деформирован позвоночник, и трудно уложить его в кровати так, чтобы ничего не болело. Он плакал, когда Лида его переворачивала, плакал, когда она носила его купать в ванну. Но за несколько дней они приспособились друг к другу. «Сейчас я уже поняла, как надо его поворачивать, как менять подгузник, надевать штаны, чистить зубы,— чтобы он при этом чувствовал себя комфортно,— говорит Лида.— И вот три дня уже Коля не рыдает, и у нас появилось время на общение».

В интернате Коля жил в комнате, рассчитанной на 12 детей, с которыми работали шесть воспитателей. Это очень хорошее штатное расписание.

Лида говорит, что Кунцевский интернат — лучший в Москве, потому что там достаточно персонала, много воспитателей, есть реабилитация, тренажеры, регулярные занятия и бассейн. Но невозможно нормально жить в комнате, где кроме тебя еще 11 детей и много приходящих взрослых: кто-то плачет, воспитатели разговаривают, работает телевизор.

У многих детей с ослабленным зрением обостренный слух — вот и у Коли тоже. Воспитатели думали, что у него судороги из-за шума, и надевали ему шумоподавляющие наушники или беруши. Иногда в них он проводил весь день.

«В первые дни дома я заметила, что он вздрагивает, когда я чихну или коробочку какую-то уроню,— вспоминает Лида.— Я переживала, что у него судороги из-за этого начинаются. Стала вести дневник судорог — сижу у него на кровати, занимаюсь своими делами, но каждый раз, когда у него судороги, фиксирую в дневнике. И я поняла, что в дни, когда я не издавала ни одного громкого звука, у него судорог было столько же, сколько и в остальные дни. Так что, может быть, на общее количество судорог звуки не влияют. В общем, Коля сейчас живет без наушников и без включенного телевизора, потому что у меня дома нет телевизора».

Как общественные организации призывают всех объединиться для помощи самым уязвимым группам граждан

За неделю совместной жизни Лида научилась понимать Колино настроение по его выражению лица — если у него сосредоточенное выражение, значит, ему что-то не нравится. Поначалу его лицо было таким постоянно — возможно, он испытывал тревогу из-за новой обстановки, чужих запахов и звуков. Но под конец первой недели дома Коля успокоился. На фотографии, которую Лида показала подписчикам в Facebook, он выглядит довольным и даже слегка улыбающимся.

«Коля очень спокойный, тихий, ничего не просит, лежит себе смиренно, посматривает в разные стороны и звуки слушает»,— рассказывает Лида. «Когда у меня есть силы, я прихожу к Коле, сажусь на кровать, болтаю с ним. Когда нет сил, я могу своими делами заниматься, в компьютере сидеть, Коля ничего от меня не требует. Так что из всех детей, которых мы забрали, Коля оказался самый неприхотливый, а мне больше всех повезло»,— смеется она.

Жизнь после пандемии

Артем живет у Натальи Шагеевой второй месяц. За это время он научился узнавать всех членов семьи, а, когда Наталья подходит к его кровати, он берет ее руку и кладет себе на голову. «Ему нравятся прикосновения, нравится общение,— говорит Наталья,— он любит, когда с ним танцуют, берут его на руки, катают на фитболе. Он стал улыбаться — так он показывает, что ему нравится. А если не нравится — он выгибается всем телом, издает звуки. То есть мы узнали друг друга. И мы с ним уже друзья. Я знаю все его привычки, знаю, что он любит молочно-банановый коктейль и разные каши, но его не заставишь есть суп — он сжимает зубы. Не знаю, как было в интернате, но думаю, там было меньше выбора, просто потому что детей там много, и ты не будешь каждому предлагать разные варианты еды».

На мой вопрос, что будет после карантина, Наталья отвечает немного растерянным голосом: «Понимаете, вернуться в интернат для него будет очень сложно. Для него идеально было бы жить в семье. Он очень нуждается в тактильном контакте. Но я забрать его насовсем, наверное, не смогу…

Это очень серьезный шаг».

Она уже решила для себя, что расставаться с Артемом не будет: «Если мы его все-таки вернем в интернат, я бы хотела приезжать туда, участвовать в работе наших нянь, забирать Артема на выходные к нам. Дружить с ним».

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Возвращать подопечных в интернат не хочет ни один сотрудник «Дома с маяком». «Я думаю, Коля не вернется в интернат,— говорит Лида Мониава.— Когда мы брали детей, мы не думали о том, что будет с ними дальше. Мы просто брали их на время. Чтобы пережить карантин. Чтобы они не заразились и не умерли. Но, как только они поселились рядом, возник вопрос — а что дальше?»

«Дом с маяком» написал письмо в московский департамент соцзащиты с просьбой выделить детскому хоспису три квартиры для сопровождаемого проживания шестерых детей из кунцевского интерната.

«Я просто думаю, что в интернате — это не жизнь,— рассуждает Лида.— Даже если это лучший интернат в Москве, и там прекрасные сотрудники. Когда в учреждении живут 250 детей, а в комнате 12, это все равно нечеловеческие условия.

И мы еще до пандемии не раз обсуждали с директором, какую альтернативу можно было бы предложить 12 подопечным детского хосписа. Мы бы хотели, чтобы этот интернат потихоньку стал реорганизовываться, чтобы правительство Москвы выделило квартиры, в которых можно было бы организовать сопровождаемое проживание для всех детей, а в самом интернате осталась бы реабилитация — там хорошая реабилитационная база. Но дети должны жить в квартирах, в семьях».

Пока московские власти не ответили на запрос «Дома с маяком», но даже при положительном ответе квартирный вопрос в Москве может решаться долго. И, пока он будет решаться, Лида решила записаться в Школу приемных родителей и взять Колю под опеку. «Я очень не хочу возвращать его в интернат»,— говорит она.

На вопрос, как она справится с работой и паллиативным ребенком, Лида отвечает, что это нетрудно, когда рядом есть «Дом с маяком».

Как НКО и чиновники обсудили функционирование социальных учреждений в условиях коронавируса

Многие подопечные детского хосписа раньше лежали в реанимациях вдали от своих родных, а с появлением «Дома с маяком» их стали переводить домой, и все это происходило под наблюдением медиков хосписа. Ту же процедуру пережил недавно и Коля. «Хоспис предоставляет огромную помощь паллиативным детям, которые живут дома,— говорит Лида Мониава.— Я бы без помощи хосписа не смогла взять Колю ни навсегда, ни даже на пару месяцев». Коле нужна была многофункциональная кровать — она позволяет менять положение лежачих детей, чтобы у них не развилась пневмония. Нужен был шезлонг для купания в ванне. Трубочки для гастростомы, системы питания и собственно дорогое парентеральное питание, а еще кислородный концентратор на случай респираторного ухудшения и аспиратор, если Коля поперхнется. Все это стоит очень дорого, а какие-то медицинские изделия не достать в аптеке — их можно купить только оптом. Перед тем как забрать Колю из интерната, врачи Детского хосписа составили список того, что нужно для его жизнеобеспечения, и в этом списке было более 50 позиций.

«В хосписе это отлаженный механизм: врач осматривает ребенка, пишет программу, что ему нужно для жизни дома, координатор оформляет заявку на все эти вещи, отдел фандрайзинга ищет на это деньги, выкупает, водитель привозит,— поясняет Лида.— Когда я решили забрать Колю, мне уже через три дня привезли домой все, что ему будет необходимо. И это не потому, что я директор фонда, а потому что мы так работаем со всеми семьями».

К Коле уже приходит няня из «Дома с маяком», а с восстановлением обычного графика жизни и работы Лида планирует возить его с собой на работу: «У нас в стационаре "Дома с маяком" есть четвертый этаж — еще до пандемии я хотела сделать там школу, занятия для детей, чтобы дети пять дней в неделю могли туда приходить. Так что я могла бы утром приходить с Колей на работу, отводить его на эту детскую тусовку, а вечером забирать домой».

Ольга Алленова