«Взрослый человек с диагнозом "рак" становится вдруг совершенно беспомощным»

Благотворительный фонд Мирослава Сергеенко основала, после того как узнала о собственном диагнозе. В интервью “Ъ” она рассказывает о том, почему нужна маршрутизация и реабилитация после ремиссии и пациентам, и их близким, кто такие онкомейты и в чем задачи программ профилактики.

— В 2012 году моя жизнь резко изменилась: в молодом возрасте мне поставили диагноз «рак». После лечения и ремиссии я поняла, что в России не развита комплексная помощь взрослым людям с онкологическими заболеваниями. И системы содействия их близким тоже нет.

Во время болезни мне постоянно требовалась помощь разных специалистов, нужны была информация, поддержка, навигация. Все это нужно было быстро, бережно и профессионально. Но такой экосистемы не было. Тогда я решила создать организацию, которая помогала бы взрослым людям проходить через болезнь. Сначала я даже не думала о благотворительном фонде — мыслила скорее как предприниматель, который строит сервисную компанию помощи. В 2018 году я рассказала о своем диагнозе и объявила, что запускаю такой проект. Когда коллеги спросили, куда можно перечислить деньги на его развитие, я поняла, что нужна прозрачная структура. Так в 2019 году появился наш фонд.

Я осознала, что не могу одновременно строить фонд и делать корпоративную карьеру. Я очень благодарна и Сберу, и Райффайзенбанку, людям, с которыми работала. Но моя карьера не стоит того, что я могу сделать для миллионов людей.

Я родилась в Забайкальском крае и хорошо знаю, что такое жизнь в регионе. Когда создавался фонд, я думала не только о Москве и Петербурге. Мне хотелось, чтобы помощь была доступна человеку в любом уголке страны. Чтобы пожилой человек из небольшого города или села мог обратиться за поддержкой так же легко, как житель столицы. И, когда я вижу отзывы людей из разных регионов России, как от молодого поколения, так и от людей более старшего возраста, которые пишут, что фонд помог им пройти через болезнь,— я понимаю, ради чего все это создавалось.

— Взрослый человек с диагнозом «рак» становится вдруг совершенно беспомощным. Неважно, какую должность ты занимаешь, какой у тебя доход или статус. В момент постановки диагноза ты оказываешься в ситуации, к которой никто тебя не готовил. Ты не знаешь своих прав. Не понимаешь, какую помощь должен предоставить государственный здравоохранительный сектор. Не знаешь, как разговаривать с работодателем, куда обращаться за психологической поддержкой, как оформить документы. При этом существует устойчивое представление, что взрослый человек должен справляться сам. Ему стыдно просить о помощи. И эту установку необходимо менять.

— Одна из главных проблем — региональное неравенство. Москва и Санкт-Петербург обладают огромными возможностями, но Россия — это не только две столицы. Есть небольшие города, поселки и деревни, где человеку бывает сложно получить специализированную помощь. Поэтому для нас принципиально важно работать со всей страной. Еще одна проблема — сложная маршрутизация.

Когда человек находится в состоянии шока после постановки диагноза, сделать это самостоятельно очень трудно. Поэтому мы берем на себя навигацию, сопровождение и материальную помощь, где она необходима.

— Она существует. Есть ситуации, когда человеку необходим конкретный препарат, в том числе оригинальный. И, даже получив федеральное направление на него, даже получив разрешение ведущих онкологов страны, доказав, что нужен именно он,— порой получить препарат сложно. Мы стараемся помогать в каждом конкретном случае, но возможности фонда не безграничны. Мы не занимаемся дорогостоящими адресными сборами на миллионы рублей для одного человека. К сожалению, у нас существует лимит на каждого клиента фонда из-за недостаточных финансовых ресурсов. Наша задача — помогать системно и охватывать как можно больше людей. В прошлом году фонд собрал около 200 млн руб. И это не учитывая того, что команда наша работает из офиса, который оплачивают бизнес-партнеры. К тому же мы не платим за рекламу, очень эффективно тратим на административные нужды. Поэтому мы стараемся, конечно, прежде всего получать препараты через существующие механизмы здравоохранения.

— Самым сложным стало принятие болезни на стадии постановки диагноза. После постановки диагноза люди сталкиваются с сильной тревогой, депрессией, иногда возникают суицидальные мысли. При этом в большинстве регионов психологическая поддержка до сих пор не встроена в систему онкологической помощи. Мне кажется правильной модель, когда рядом с врачом находится специалист, который помогает пациенту пережить момент постановки диагноза и не остаться одному после тяжелого разговора. Когда человек выходит из онкодиспансера, он должен понимать, куда ему звонить, кто ему поможет и что делать дальше.

Когда семь лет живешь с болезнью, ты меняешься. Меняется отношение к жизни, к работе, к людям. И потом нужно заново строить себя и свой мир. Именно поэтому поддержка нужна не только во время лечения, но и после него. А с реабилитацией после болезни как раз много сложностей.

— Полноценной системы онкологической реабилитации в России почти нет. Мы буквально собираем ее по крупицам по всей стране. Изучаем программы в Новосибирске, Казани, Екатеринбурге, Санкт-Петербурге и других городах. Очень часто под реабилитацией понимают только лечебную физкультуру. Но на самом деле это гораздо более сложный и индивидуальный процесс, который зависит от возраста человека, диагноза, объема лечения и множества других факторов. Особенно сложно с людьми после тяжелых форм онкологических заболеваний, например опухолей головного мозга. Найти специалистов и программы для таких людей крайне трудно. Поэтому развитие реабилитации — одна из самых больших задач на будущее.

— Мы помогаем взрослым людям с любыми видами онкологических заболеваний во всех регионах России. Для нас не имеют значения диагноз, возраст или место проживания. Сейчас у нас более 20 видов помощи.

Обычно человек обращается на горячую линию, через сайт или личный кабинет. Дальше мы разбираемся в его ситуации. Сначала важно понять, установлен ли диагноз и достаточно ли данных для начала лечения. Если необходимо, организуем консультации специалистов. Далее помогаем выстроить маршрут лечения. Это может быть ближайший онкологический центр в регионе или федеральная клиника. Мы ориентируемся не только на Москву и Санкт-Петербург, а работаем со всей страной. У каждого клиента фонда есть личный кабинет, где он может посмотреть свою медкарту, записаться на прием, мероприятие, посмотреть статус своей заявки. Там можно написать о своем состоянии, попросить, чтобы перезвонили. Очень важно делать помощь современной, цифровизированной.

Кроме того, мы оплачиваем диагностику, второе врачебное мнение, реабилитацию, транспортные расходы на проезд из дома в клинику, проживание рядом с федеральными центрами,— чтобы люди не ночевали где попало. Поддерживаем семьи продуктами.

Очень важное направление, как я уже сказала,— психологическая помощь и социализация. У нас с клиентами фонда и их родными работают психологи и онкомейты — люди, которые сами прошли через онкологическое заболевание. Сегодня с фондом сотрудничают более 900 волонтеров, из них более 500 — психологи и юристы. Наша задача — сделать так, чтобы человек мог получить все необходимое в одном месте и не искал помощь по частям. За семь лет работы наш фонд помог более чем 60 тыс. человек. Только за прошлый год — около 30 тыс. человек. А, по официальным данным, в России сегодня живет около 4 млн человек с диагнозом «рак». И, на мой взгляд, нужно помогать не только тем, кто уже болеет,— нужно заниматься профилактикой болезни.

— Государство многое делает для того, чтобы человек получал лечение по ОМС. Государство запустило национальный проект «Новые технологии сбережения здоровья», чтобы люди занимались профилактикой. Все уже прекрасно понимают, что рубль, вложенный в профилактику, экономит восемь рублей в системе здравоохранения. И было бы здорово объединить усилия. Сейчас становится больше долгожителей, возникает вопрос: а как мы будем жить? С хроническими заболеваниями, когда после 60 лет мы уже не способны работать и заниматься активной деятельностью, или наоборот?

Мы создали и стандартизировали уникальные виды помощи, превратили их в продукты, и мы делаем так, чтобы человек мог их получить не только у нас, но и в ближайшем лечебном учреждении по прописке.

— Такие случаи есть, и мы помогаем таким людям получить консультацию профессионалов, пройти диагностику в профильной клинике, прилететь в федеральный медцентр. То есть закрываем те пробелы, которые пока есть в системе. Общими усилиями мы помогаем создать такую общую комплексную систему помощи взрослому, которая, я считаю, должна быть обязательно встроена в целом в нашу систему помощи людям с онкологическим диагнозом. Мне очень хочется, чтобы человек в собственной стране рассчитывал на многое и, конечно, на поддержку. Помимо того, что ему дает государство, он может что-то получить от благотворительных фондов, а еще есть работодатель, который тоже может дать дополнительное медицинское страхование, какие-то дополнительные льготы сотруднику или его семье. Деятельность некоммерческой организации сама по себе уникальна. И если государство, бизнес и НКО объединяются, получается самая устойчивая конструкция.