HyperТекст

28.03.2026, 16:00

«Поддержка в момент, когда человек узнает диагноз,— решающая»

Как живущие с ВИЧ, раком и депрессией помогают лечиться и выживать другим

В России развивается равное консультирование — поддержка людей с различными заболеваниями со стороны консультантов, имеющих аналогичный опыт. Этот вид социальной помощи во многих странах включен в протокол лечения при самых разных диагнозах — от послеродовой депрессии до наркологической реабилитации. Спецкор “Ъ” Ольга Алленова поговорила с тремя равными консультантами, имеющими опыт ВИЧ, беременности после рака молочной железы и послеродовой депрессии, и узнала, как их знания помогают другим людям.

«Я всегда говорю человеку: "Я тоже плюс". Это сразу меняет разговор»

Ирина Алексеева работает в сфере профилактики ВИЧ более 20 лет. В 2021 году — вскоре после того как сама узнала о своем диагнозе — она пришла в некоммерческую организацию «Е.В.А.», созданную женщинами для поддержки людей из социально уязвимых групп. С тех пор ее жизнь связана с равным консультированием — форматом, при котором специалист делится с недавно узнавшим о диагнозе опытом своей болезни.

Основная задача равного консультанта — помочь человеку, который только узнал о своей болезни, принять ее и начать лечение. По словам Алексеевой, главным барьером у абсолютного большинства людей остается страх: «Люди боятся идти к врачам, боятся даже узнать свой статус».

Поэтому информирование о болезни — этой первый этап работы. «Самое важное здесь — донести информацию и снять страх,— продолжает Ирина.— Поэтому сначала я разговариваю с человеком, объясняю, зачем нужно сдать анализы. А если результат у него положительный, тогда уже я его сопровождаю: помогаю встать на учет, связаться с врачами, начать терапию».

Ирина живет с ВИЧ более 25 лет. «Это ключевой момент в моей работе,— объясняет она.— Я всегда говорю человеку: "Я тоже плюс". Это сразу меняет общение. Я понимаю, что он чувствует. Я сама через это прошла — через этот страх, эту растерянность, это ощущение, что ты как слепой котенок. В 2001 году вообще не было поддержки, которая есть сейчас. Ни информации, ни НКО, ни нормального сопровождения».

По ее словам, сейчас людям с ВИЧ гораздо проще пройти диагностику и получить помощь, чем это было 25 лет назад. Но и сегодня многие считают, что ВИЧ — это смертный приговор.

«Я объясняю, что если человек принимает терапию и у него неопределяемая вирусная нагрузка, то он даже не передает вирус — ни партнеру, ни ребенку, находящемуся в утробе,— говорит Ирина. — Но многие в это не верят. Поэтому в первую очередь надо работать с информированием, убеждать человека, что болезнь — это не конец».

Ирина подходит к каждому новому клиенту с осторожностью — важно не вывалить на него сразу все сведения: «Я рассказываю про свой опыт, про других людей. И на каком-то этапе человек начинает задавать вопросы — это очень важный момент. Значит, он уже начал принимать ситуацию. Дальше уже можно предлагать конкретные шаги: поехать вместе в центр или хотя бы быть на связи по телефону. У меня за годы работы остались хорошие контакты с врачами, я могу где-то помочь попасть без очереди, ускорить процесс. Это важно — чтобы человек не остался один».

Сколько людей болеют ВИЧ-инфекцией и как ее лечат

До 2024 года Ирина консультировала в среднем 60 человек в месяц. Она приходила как равный консультант в больницы, в перинатальные центры, где за один раз могла пообщаться с 10–12 пациентами. В перинатальном центре в Гатчине она познакомилась с женщиной, беременной шестым ребенком и узнавшей, что у нее ВИЧ. «Она была в страшном стрессе,— рассказывает Ирина.— Мы с ней до сих пор на связи. Она родила здоровую девочку. Я привозила ей в больницу вещи, памперсы, потому что муж ее оставался дома с детьми. Она заразилась от мужа и сначала на сильных эмоциях хотела от него уйти. Мы много с ней разговаривали, я делилась своим опытом — у меня была такая же ситуациях с мужем, и я сохранила отношения. В итоге она тоже осталась с мужем, и это их очень сблизило».

Несколько последних лет Ирина занималась своим здоровьем и не консультировала, но в начале 2026 года поняла, что не может жить без такой работы. Сейчас она сотрудничает с проектом выездного тестирования в Ленинградской области. В его рамках мобильная бригада на автобусе приезжает на заранее определенные точки, предлагая прохожим пройти экспресс-проверку на ВИЧ и гепатиты. Ирина говорит, что значительная часть людей избегает контакта: «Многие реагируют так, будто это их не касается».

Самая сложная группа, с которой ей приходится работать,— люди с наркозависимостью: они часто отрицают болезнь, исчезают на длительное время, а возвращаются, когда уже совсем плохо.

«Я три года пыталась довести до лечения одну девушку, она все время пропадала,— вспоминает Ирина.— В итоге я сама за ней приехала, отвезла ее в центр лечения СПИДа. Она очень боялась, что ее будут ругать врачи — за то, что не приходила. Но никто ее не ругал. Мы быстро начали лечение, у нее были серьезные проблемы со здоровьем, но все удалось стабилизировать. Сейчас она даже операцию сделала, настолько окреп иммунитет». Но некоторые случаи заканчиваются не так хорошо. Ирина помнит женщину, которая много лет назад умерла у нее на руках: «Она знала о своем статусе, но 20 лет не ехала в центр. Я ее консультировала, она видела, что я живу нормально, что я принимаю терапию. Но все равно не решалась. Когда она все-таки попала в больницу, было уже поздно — она умерла через два месяца, я была с ней рядом. Такие случаи показывают, насколько страх перед болезнью может быть разрушительным».

Еще одна группа, с которой Ирина взаимодействует,— секс-работницы. «Я начинала с уличных точек, буквально ловила девчонок, предлагала тестирование, дарила какие-то мелкие подарки,— рассказывает она.— Сначала они от меня бегали, потом привыкли. Постепенно я вышла и на тех, кто работает на дому, потом — на салоны. Мы снабжали их презервативами, помогали с питанием, мотивировали проходить тестирование. И вот что удивительно: даже находясь в такой группе риска, многие искренне удивляются, если тест оказывается положительным».

По словам Ирины, многие пациенты с ВИЧ по-прежнему поздно обращаются за лечением, что лишает их здоровья и жизни, а связано это именно с тем, что у людей нет поддержки. «Поддержка в момент, когда человек узнает диагноз,— решающая. Без нее он может просто не дойти до лечения, у него картина мира рушится,— говорит она.— Я это знаю по себе. И поэтому я до сих пор здесь».

Фотогалерея

«Я надеюсь, что каждый присоединится к борьбе с этой ужасной болезнью»

Смотреть

«Несколько детей родились благодаря тому, что их мамы получили от меня нужную информацию»

Елена Кокурина много лет трудится как специалист по продажам, а в благотворительность пришла из-за личного несчастья — онкологической болезни. Уже пять лет она работает в фонде «Александра» равным консультантом для женщин с раком молочной железы, которые мечтают родить ребенка.

Елене рак молочной железы диагностировали в 2020 году. Она тогда пыталась забеременеть, и диагноз лишил ее разом всех надежд. «Ты не понимаешь вообще ничего: куда идти, что делать,— вспоминает она.— В Петербурге я не могла найти информацию, можно ли после лечения иметь детей и что вообще делать сразу после постановки диагноза». Ухудшало состояние Елены то, что ее мать умерла от такого же заболевания. «Для меня рак долгое время был равен смерти»,— говорит она.

В ее случае совпали сразу несколько факторов, которые она считает своим личным везением: грамотный репродуктолог, лечение в профильном НМИЦ онкологии им. Петрова и врачи, которые не стали лишать ее надежды.

«Мне не говорили: "Сначала вылечите рак, а потом все остальное",— вспоминает Елена. — Мне сказали: "Подождите год после основного лечения, войдите в стабильное состояние, а потом рожайте". Это очень важно — когда с тобой разговаривают как с человеком, а не как с диагнозом».

Через год после операции Елена возобновила попытки забеременеть. Она родила дочь в 43 года. Это ее первый и единственный ребенок. «Очень важно знать, что сейчас уже есть международные исследования, которые показывают, что беременность после рака молочной железы — это не противопоказание,— говорит Елена.— Беременность не ухудшает выживаемость. Иногда даже грудное вскармливание возможно. Но при этом все индивидуально. Нет двух одинаковых случаев. И я всегда это говорю женщинам: решения принимаются только с врачами».

Она подчеркивает, что ее работа — это не психотерапия и не медицинские рекомендации, а только сопровождение, поддержка, информирование и собственный опыт. «Когда я заболела, у меня появилось острое желание увидеть человека, который вылечился от этого недуга,— вспоминает она.— А когда я родила дочь, то поняла: мой опыт может быть кому-то полезен как навигация. Я могу сказать: вот сюда стоит обратиться, вот тут есть такие специалисты, вот этот диагноз — не приговор».

Когда онковакцины включат в программу госгарантий

Елена консультирует в среднем двух-трех женщин одновременно, и каждый случай — сложный. «Это не разовые консультации, а долгие истории,— поясняет Елена.— Человек может поговорить со мной, а потом вернуться через год. За все время моего волонтерства было, наверное, человек 20–30, с кем я общалась плотно. Это немного. Но я точно знаю, что несколько детей родились в том числе благодаря тому, что их мамы в какой-то момент получили от меня нужную информацию».

Многие женщины, узнав о диагнозе, обращаются к Елене именно в связи с вопросами о материнстве после лечения. «Женщина думает, что после химиотерапии, вероятно, потеряет возможность иметь детей. Но она не знает, что яйцеклетки или эмбрионы можно сохранить»,— говорит Елена Кокурина. Врачи онкологи нацелены прежде всего на то, чтобы вылечить человека от рака. Это их задача. И часто бывает: если не спросить про возможность иметь детей, то никто и не расскажет. Надо быть подготовленным к разговору с врачом. Знать, какие вопросы задавать.

Одна из клиенток Елены повторила ее собственный путь — пыталась забеременеть, узнала о диагнозе. Елена рассказала ей о возможности заморозить яйцеклетки или эмбрионы до химиотерапии.

«Она обратилась к репродуктологу, и это все изменило. У нее появилось ощущение будущего. Она лечится не просто чтобы выжить, а с надеждой, что дальше у нее будет полноценная, счастливая жизнь»,— объясняет Елена.

Другой клиентке, беременной двойней, диагностировали рак. Ей посоветовали прервать беременность. Елена рассказала ей, куда обратиться за вторым мнением врача. Женщина сохранила беременность, родила, лечится. «В столице есть специалисты, которые готовы работать с такими случаями,— говорит Елена.— А в регионах до сих пор женщин призывают прерывать беременность и спасать себя. Мне очень тяжело слышать такие рассказы. Ведь для женщины эта беременность может быть смыслом жизни, как это было для меня. Поэтому мы ищем специалистов в конкретных городах, передаем контакты женщинам».

Что такое равное консультирование и зачем оно онкопациентам

Еще один важный вопрос, который Елена обсуждает с клиентками,— ответственность за уже рожденного ребенка. «Когда я забеременела, страх рецидива ушел, потому что все внимание было на ребенке,— вспоминает она.— А вот когда я родила, страх вернулся. Потому что ты держишь этого маленького человека на руках и думаешь: а если со мной что-то случится? И это очень конкретный страх. Я, как рациональный человек, понимаю, что нужно делать — оформить доверенности, продумать, кто сможет взять на себя заботу о ребенке, если со мной что-то произойдет. Но даже понимая это, человек не всегда находит время довести все до конца».

По мнению Елены, очень важно не сдаваться, узнав о болезни: «Если есть мечта, нужно сделать все, чтобы ее реализовать. Но не вопреки врачам, а вместе с ними».

Фотогалерея

Кто из знаменитостей победил рак

Смотреть

«Ты мама — этого достаточно»

В 2020 году на фоне пандемии и роста тревожности в России появилось равное консультирование матерей. Одним из драйверов этой практики стала Екатерина Фрышкина, учредитель Центра поддержки материнства «Душа мамы». За пять лет проект вырос в федеральную сеть: сегодня в нем более 100 равных консультантов, и ежегодно помощь получают около 1,5 тыс. женщин.

Ключевой принцип работы центра очень прост: «Ты мама — этого достаточно». По словам Фрышкиной, многим женщинам трудно добиться содействия в системе соцзащиты: «Чтобы получить бесплатную помощь, женщина должна соответствовать условиям: быть малоимущей, многодетной, иметь инвалидность или ребенка с инвалидностью. Если ничего этого нет, поддержки не положено. Но в реальности многие женщины, даже подходящие под условия, просто не могут до нее дойти. Поэтому мы убрали все барьеры — к нам может обратиться любая женщина с ребенком».

За помощью сюда идут женщины с разным опытом: от молодых матерей, только столкнувшихся с послеродовой уязвимостью, до тех, кто переживает развод, тяжелый переезд или возвращение к работе после декрета.

«Самый идеальный случай — когда мама обращается сразу после рождения ребенка, чувствуя, что с ней что-то не так,— говорит Екатерина.— Но чаще женщины приходят к нам уже на грани, когда сил не осталось».

Как говорится в аналитической записке Центра «Душа мамы», три самых частых проблемы у клиентов — это депрессия, развод и ситуация, связанная с инвалидностью ребенка. А звучит запрос обычно так: «Поговорите со мной. Расскажите, как вы это прожили».

Чем страшна депрессия и как с ней бороться

Проект «Душа мамы» вырос из личного опыта самой Фрышкиной. После рождения первого ребенка она столкнулась с тяжелым состоянием, которое, по ее словам, долго не могла распознать: «Мы почти сразу после родов попали в больницу. Я не умела кормить грудью, мне было физически тяжело, вокруг — десятки женщин, все плачут. Это напряжение меня подкосило. Дома стало только хуже: ребенок постоянно плакал, и в какой-то момент я просто перестала справляться». Она вспоминает, что тогда впервые столкнулась с ощущением полной дезориентации: «Я могла лежать на полу и думать о том, что будет с ребенком, когда меня не станет».

Выход из этого состояния занял время, и большой проблемой оказался поиск помощи. «Я взрослая, образованная женщина, но не понимала, как выбрать психолога. Кому можно доверять? Как понять, что это профессионал?» — говорит Екатерина.

Модель равного консультирования она увидела в Великобритании. Там система поддержки встроена в медицинскую инфраструктуру: семья получает сопровождение с рождения ребенка, включая возможность общения с матерями с похожим опытом. «Я посмотрела, как это работает изнутри, и поняла, что нам это точно нужно,— рассказывает Екатерина.— Часто женщине важно сначала не к психологу идти, а к другой женщине, чтобы просто услышать: с тобой все в порядке, ты не одна». Равный консультант становится первой точкой помощи — промежуточным звеном между изоляцией и профессиональной помощью.

«Женщина ищет не эксперта, а человека, который прожил похожий опыт,— рассуждает Екатерина Фрышкина.— Она спрашивает: "Как ты приняла депрессию? Как жила после диагноза? Это навсегда?" Равный консультант — это мостик, который помогает дойти до врача или психолога».

При этом она подчеркивает: равное консультирование не заменяет терапию. Напротив, одна из задач — вовремя распознать состояние, требующее вмешательства специалиста, и направить женщину дальше за профессиональной помощью. Принципиальное отличие равного консультанта от психолога — в позиции. «Мы не учим жизни, не даем советов и не лечим. Мы просто разговариваем: "Я мама — ты мама"»,— объясняет Екатерина.

Сегодня в центре «Душа мамы» около 120 равных консультантов. Все они прошли четырехмесячное обучение, включающее теорию, практику и супервизию. Не все остаются в центре после обучения — до волонтерской работы доходят около 30%. «Многие в процессе понимают, что им самим нужна помощь. И это тоже важный результат»,— отмечает Екатерина.

Работа равных консультантов строго регламентирована: после каждой консультации заполняются протоколы, а сами консультанты проходят регулярную супервизию.

Ежегодно к психологам центра обращаются около 1 тыс. женщин, еще около 500 — к равным консультантам. «Иногда у женщины просто нет человека, с которым можно честно поговорить»,— объясняет Екатерина.

Как люди с биполяркой и депрессией помогают друг другу

Среди клиентов центра есть женщины в тяжелой депрессии. «Бывает, мама говорит: "Я не могу встать с кровати, мне тяжело почистить зубы",— рассказывает Екатерина. — В таких ситуациях мы обязательно говорим о необходимости обратиться к врачу. Отдельная группа женщин в тяжелом, уязвимом состоянии — матери детей с инвалидностью. Это опыт, к которому невозможно подготовиться. И в момент, когда женщина узнает о диагнозе ребенка, она хочет увидеть кого-то, кто с этим справился. "Покажите мне эту женщину" — это очень частый запрос. Для нее понимание "ты такая не одна" — это уже начало выхода из кризиса».

Организации, оказывающие помощь в равном консультировании,— некоммерческие. Существуют за счет пожертвований, грантов и частичной поддержки бизнеса. «Первые три года мы вообще не получали зарплату и вкладывали свои деньги в проект,— говорит Екатерина Фрышкина.— Сейчас у нас есть минимальный бюджет, но мы рассчитываем выйти на более устойчивое финансирование в ближайшие годы». Вместе с этим центр «Душа мамы» пытается встроиться в более широкую систему помощи женщинам — развивает связи с женскими консультациями и роддомами. По словам Екатерины Фрышкиной, сегодня некоторые врачи и психологи рекомендуют женщинам обращаться к равным консультантам, потому что такую помощь невозможно заменить ничем.

Меню сайта

«Коммерсантъ» для Android

«Поддержка в момент, когда человек узнает диагноз,— решающая»

Как живущие с ВИЧ, раком и депрессией помогают лечиться и выживать другим

«Я всегда говорю человеку: "Я тоже плюс". Это сразу меняет разговор»

Сколько людей болеют ВИЧ-инфекцией и как ее лечат

Фотогалерея

«Я надеюсь, что каждый присоединится к борьбе с этой ужасной болезнью»

«Несколько детей родились благодаря тому, что их мамы получили от меня нужную информацию»

Когда онковакцины включат в программу госгарантий

Что такое равное консультирование и зачем оно онкопациентам

Фотогалерея

Кто из знаменитостей победил рак

«Ты мама — этого достаточно»

Чем страшна депрессия и как с ней бороться

Как люди с биполяркой и депрессией помогают друг другу

22.05.2026

АО «Газпромбанк»

Научные гастроли лауреатов премии «Вызов» прошли в Сибири

22.05.2026

ПАО «ВымпелКом»

«Билайн» создал решение для малого бизнеса на основе интервью с предпринимателями

22.05.2026

АО «Банк ДОМ.РФ»

Банк ДОМ.РФ: молодежь начинает копить с появлением дохода или по совету родителей

22.05.2026

АО «Газпромбанк»

Книга заявок на облигации Якутии была переподписана более чем вдвое