Горизонты помощи

Во вторую субботу октября отмечается Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. Она нужна взрослым и детям, чье заболевание нельзя вылечить, но можно облегчать его течение. Паллиативная помощь не заканчивается в больнице: пациент не обязан оставаться там, если может жить дома. Однако тогда ему может потребоваться дополнительная поддержка — аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), расходные материалы к нему, специальная коляска. Государство постепенно расширяет такую поддержку, но не все потребности можно закрыть в рамках государственной системы. Опыт Русфонда в Воронеже, Екатеринбурге и Приморском крае показывает, что именно НКО могут открывать новые горизонты в здравоохранении.

В Воронеже Русфонд с 2015 по 2024 год помогал юным пациентам отделения паллиативной помощи Областной детской клинической больницы (ОДКБ) №2. Помощь была оказана 18 детям, на нее собрали 14,95 млн руб. Дети получили аппараты ИВЛ, лекарства и лечебное питание и благодаря этому смогли вернуться домой, а не провести остаток жизни в больнице.

Сейчас необходимое обеспечение паллиативных пациентов взяло на себя государство. Но семьи детей, которым мы уже помогли с покупкой оборудования, по-прежнему могут обратиться в Русфонд за расходными материалами и батареями для медицинской техники, которая была куплена ранее. Только что успешно завершен сбор на замену отработавшей свой срок батареи аппарата ИВЛ для одиннадцатилетней Ани Есиной.

В Екатеринбурге участие Русфонда помогло создать новый механизм помощи. В 2018 году в Свердловской области образовалась очередь на респираторную технику, в том числе на портативные аппараты ИВЛ. Русфонд при поддержке ежегодного благотворительного аукциона «Екатерининская Ассамблея» собрал 31,7 млн руб.— на эти средства в екатеринбургской ОДКБ был создан пункт проката переносных ИВЛ: когда аппарат уже не нужен, его возвращают в больницу и передают следующему ребенку. Бюро Русфонда в Екатеринбурге по-прежнему принимает обращения врачей и родителей, чтобы обновлять оборудование для пункта проката.

В Приморье Русфонд работает вместе с региональной службой паллиативной помощи. В крае более 200 детей имеют паллиативный статус, помощь им оказывают медики в отделении Краевой детской клинической больницы (КДКБ) №2 и выездные бригады. Важная часть этой системы — партнерство с НКО и благотворительными фондами. Русфонд подключается там, где государственной поддержки недостаточно для решения конкретных задач каждой семьи.

Одно из направлений помощи — сбор денег на технические средства реабилитации. Государство предоставляет родителям электронный сертификат, но его номинала может не хватить на подходящую ребенку коляску. Например, специальное кресло-коляска для 13-летнего Андрея Ткачева стоило 376 тыс. руб. По сертификату было выделено 145 тыс. руб.— более 231 тыс. руб. собрали читатели Русфонда. Теперь Андрей может передвигаться не только дома, но и по улице.

Русфонд вместе с Приморской региональной общественной организацией содействия развитию социальных и благотворительных программ «Восток» организует обучение специалистов паллиативной службы края и привлекает партнеров для оснащения паллиативного отделения КДКБ №2.

Для паллиативной помощи особенно важна такая гибкость: задача фонда меняется вместе с системой. Где-то достаточно поддержать семью, где-то — создать устойчивый механизм поддержки, а где-то фонд становится частью уже существующей системы. Но везде такая помощь дает возможность тяжелобольному ребенку жить дальше — не только в больнице, но и дома.