Можно сказать, что Сережа Севастьянов из Ульяновска — обычный 18-летний парень. Любит машины и компьютер. Сочетает эту любовь, играя в автогонки. Я видел, как у него это получается: ему полицейские с монитора честь отдают. Умный, развитый, по-моему, пессимист. Может, это возрастное. А может, потому, что у Сережи гемофилия, несвертываемость крови. Читатели Ъ спасали ему жизнь в течение пяти лет. У вас это здорово получилось.
Можно сказать, что и родители у Сережи самые обычные. Иван и Алла — инженеры на УАЗе. Приехали в Ульяновск из Казани, да так и остались. Родился сын. Рост-вес в порядке. Только самого ребенка показать не принесли. Потом все же принесли, но испуганно сказали: что-то с кровью не так.
Чего только не пережили самые обычные Сережины родители. Представьте, вот бежит ваш двухгодовалый мальчик по двору и падает. Ну что тут, казалось, поделаешь: подняли, отряхнули, поцеловали, успокоили, побежал дальше. А у Сережи после такого падения синяк на все лицо не сходил месяц.
Мама и папа успокаивали Сережу, когда тот от боли в суставах плакал ночами напролет. Покупали ему хоккейные щитки, чтобы коленями не ударялся. И смотрели, как их ребенка тошнит от закачанных в него литров плазмы. У обычного человека показатель свертываемости крови 50%, очень опасный — около 5%. У Сережи этот показатель был от 0,99 до 1,44%, Так и жили.
Лет тринадцать назад в России впервые появился препарат "Фактор-9". Гораздо более эффективный, чем плазма. Годовое лечение стоит примерно $15 тыс. И все очень просто: есть флаконы с "Фактором" — ребенок здоров. Нет — он сидит в инвалидной коляске, ему очень больно, и он может скоро умереть.
Вот только "Фактор" не по карману.
Что делали самые обычные Сережины родители, чтобы достать своему сыну лекарство? Ссуды, кредиты, сбор средств через заводскую многотиражку — это даже не в счет. Отец, плюнув на субординацию, подошел к приехавшему на УАЗ важному представителю немецкого автопрома и рассказал о своей беде. Флаконы с "Фактором" некоторое время приходили Сереже из Германии.
Сережина мама пришла к ульяновскому мэру Виталию Марусину на прием в пять утра. Прознала, что есть у мэра привычка появляться на работе чуть ли не с рассветом. "Женщина, вы как здесь?" — только и смог вымолвить ошарашенный градоначальник. Деньгами помог.
А иногда после звонка знакомых врачей из Москвы приходилось срочно собираться и полсуток гнать на машине в Москву за заветным лекарством.
В 2000 году Сережин отец первый раз написал о беде своего сына в Российский фонд помощи. И на протяжении пяти лет вы помогали этой стойкой ульяновской семье. Кроме всего прочего оплатили Сереже покупку компьютера. Благодаря вам парень смог нормально жить: окончил школу, поступил в Ульяновский политехнический университет, на факультет ЭВМ.
— Жаль только, что в футбол так ни разу и не сыграл,— говорит Сережа.
Родители, конечно, согласно кивают. Но им, по-моему, не так жаль.
С 2005 года "Фактор-9" гемофиликам стало оплачивать государство. Необходимость в вашей помощи, дорогие друзья читатели, отпала. Тут бы и сказать про счастливый конец. Но перебои с госпоставками "Фактора" привели Сережу вновь в больницу, а потом и в академический отпуск — до февраля. Но сейчас все опять хорошо.
Темнеет здесь рано. Мы сидим с Сережей за его компьютером, смотрим фотографии Ульяновска. Вид сверху. "Красиво как,— ворчит паренек.— Кто бы мог подумать". В Ульяновске ему не нравится. Как-то некомфортно ему в городе, где по вечерам полутемные улицы и не очень много трезвых людей.
— Заканчивай свой университет, приезжай в Москву,— говорю я ему.— Здесь такие, как ты, не пропадают.
— В моем положении я предпочитаю не строить глобальных планов,— очень так серьезно отвечает он. И вдруг широко улыбается.
Ну не такой уж он и пессимист. Строит он планы, еще как строит. И глобальные в том числе. По загоревшимся глазам видно, по расспросам о Москве.