Богдану нужно домой
Пятимесячного мальчика спасет внутривенное питание
Богдан Гаун родился в Тюмени, с первых дней жизни он поселился в больнице вместе с мамой. У малыша врожденный порок развития кишечника, после тяжелой операции образовался синдром короткой кишки, из-за этого организм крохи не усваивает обычную пищу, питание он получает внутривенно. Сейчас Богдану жизненно необходим запас специальных питательных смесей, а также расходные материалы для их введения и еще лекарства. В больнице все это дают бесплатно, а дома надо будет покупать за огромные деньги, которых у мамы малыша нет и быть не может. Она обратилась за помощью в областной департамент здравоохранения, но оформление займет несколько месяцев, а питание Богдану необходимо прямо сейчас.
В первый месяц жизни Богдан видел врачей чаще, чем маму
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Когда Богдана впервые вынесли погулять в больничный дворик, он внимательно огляделся по сторонам, а потом горько заплакал. Все вокруг было ему незнакомо — ни привычных светлых стен, ни блестящих аппаратов с лампочками, ни людей в белых халатах. А вот гулять в коляске ему понравилось гораздо больше, чем просто лежать в больничной кроватке.
— Богдан очень любит врачей. Это у него, наверное, на всю жизнь теперь. Когда в палату заходит лечащий врач, сын тотчас ее узнает и радуется. А если доктор не сразу обращает на Богдана внимание, он волнуется и даже обижается! — рассказывает Елена, мама мальчика.
В первый месяц жизни Богдан видел врачей чаще, чем маму. Роды проходили тяжело, поэтому сразу после появления на свет малыша поместили в реанимацию. УЗИ показало порок сердца — сужение клапана легочной артерии. На третий день жизни Богдана готовились направить в Тюменский кардиологический научный центр, но у него сильно вздулся живот. Выяснилось, что кроха не может усваивать материнское молоко — почти все питание, которое он получал через зонд, выливалось обратно. В этот же день Богдана перевели в реанимацию Областной клинической больницы №2 в Тюмени.
Мальчику становилось все хуже: началось заражение крови, возникла дыхательная недостаточность, сильно упал гемоглобин. Врачи решили провести ревизию брюшной полости и обнаружили у Богдана гнойный перитонит: практически полностью были поражены и толстый, и тонкий кишечник.
— Мне тогда сказали, что Богдан неоперабелен и все равно умрет или от порока сердца, или от патологии кишечника. Никому не пожелаю услышать такое! — вспоминает Елена.— Но я до последнего верила в чудо. И врачи тоже верили, делали все, что могли, чтобы спасти сына.
Чудеса действительно случаются, если сделать все возможное и даже невозможное. Когда Богдану было три недели от роду, выяснилось, что у мальчика сохранились небольшие жизнеспособные фрагменты кишечника. Всего 40 см тонкой кишки и 15 см толстой. Этого очень мало, но достаточно, чтобы побороться за жизнь. Богдану сделали операцию, несколько раз проводили переливание крови, капали антибиотики. Но ситуация оставалась сложной. Малыш по-прежнему не мог усваивать материнское молоко и все питательные вещества получал только через капельницу. Поэтому тюменские врачи обратились за помощью к московским коллегам, и Богдана с мамой пригласили на лечение в столичную детскую больницу.
Здесь мальчика снова обследовали, откорректировали схему лечения и питания. И Богдан пошел на поправку. Сейчас он весит больше 6 кг — это нижняя граница нормы для здорового пятимесячного мальчика, а для ребенка с таким тяжелым диагнозом — еще одно чудо. Вот только для того, чтобы нормально расти и развиваться, Богдан должен 22 часа в сутки находиться под капельницей. Внутривенное питание, лекарства и расходные материалы обходятся почти в 300 тыс. руб. в месяц. Пока мама мальчика за них не платит, но, когда Богдана выпишут из больницы, ей придется все покупать самой. Елена растит сына одна, и такая сумма для нее просто неподъемна.
— Я написала обращение в Минздрав РФ с просьбой помочь нам, но оттуда мое обращение переслали в Департамент здравоохранения Тюменской области, а из области мне пока так ничего и не ответили,— рассказывает Елена.— Говорят, что на рассмотрение бумаг и принятие решений уходит до полугода. Но сыну, чтобы жить, необходимо получать питание прямо сейчас!
А еще Богдану очень нужно наконец оказаться в родном доме, настоящем, который не заменит никакая больничная палата.
Для спасения Богдана Гауна не хватает 775 504 руб.
Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Богдана в результате обширного некроза (омертвения) тонкого и толстого кишечника и после удаления значительной их части сформировался синдром короткой кишки в ультракоротком варианте. Из-за этого организм ребенка не усваивает энтеральное (через рот) питание, а значит, не получает ценные питательные вещества, необходимые для нормального роста и развития. Мы наладили малышу систему парентерального (внутривенного) питания. По жизненным показаниям Богдану требуются специальные смеси для внутривенного введения, лекарственные препараты и расходные материалы. Только так ребенок сможет расти и развиваться».
Стоимость внутривенного питания, лекарств и расходных материалов на полгода 1 796 504 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 млн руб. Телезрители ГТРК «Регион-Тюмень» соберут 21 тыс. руб. Не хватает 775 504 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Богдана Гауна, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Богдана — Елены Ивановны Гаун. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 19,683 млрд руб. В 2023 году (на 19 октября) собрано 1 101 600 531 руб., помощь получили 1109 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В январе 2022 года Русфонд выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных, в декабре Национальный РДКМ получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в регистр. А в январе 2023 года Русфонд — президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00