Детский врач-гематолог, замгендиректора по научной работе НМИЦ гематологии и онкологии имени Дмитрия Рогачева, член-корреспондент Академии наук профессор Алексей Масчан согласился занять должность президента Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Профессор настроен оптимистично. На его взгляд, в течение полутора лет Национальному РДКМ удастся занять достойное место среди других донорских регистров России, преодолеть недоверие медицинского сообщества и доказать госчиновникам, что, как и во всем мире, некоммерческая организация может создать регистр не хуже, а то и лучше регистров государственных.
Фото: Ольга Павлова
Фото: Ольга Павлова
– Я, как врач, который больше 20 лет занимается неродственной трансплантацией костного мозга (ТКМ), вижу, как прогрессирует эта технология. Мы вылечиваем уже 60–80% пациентов. Поэтому я являюсь горячим сторонником неродственных и других альтернативных трансплантаций, и работа в качестве президента регистра для меня честь.
Я видел, как работают регистры доноров в странах, где развита ТКМ. Там регистры создавались некоммерческими организациями, многие остаются НКО и сейчас. Я убежденный сторонник НКО такого рода. И главное, я считаю, что, создавая регистры, мы продвигаемся к основной нашей цели: лечению каждого ребенка.
К сожалению, пока что не все клиники, занимающиеся трансплантацией костного мозга, подключились к Национальному РДКМ. Наша клиника работает с регистром, это вполне удобно. Почему коллеги не делают этого, для меня загадка. Я не понимаю, почему нужно отказываться пусть пока и от небольшого, но реального шанса найти донора в России, а не за границей и полностью избежать затрат на поиск донора и активацию. Могу объяснить это недоверие только тем, что любое новое дело всегда встречает препятствия.
Цена включения одного донора в Национальный РДКМ почти втрое ниже цены, за которую включают донора другие регистры. Многие коллеги опасаются, что благодаря этому Национальный РДКМ захватит и монополизирует рынок, но, когда речь идет о донорстве костного мозга, мне вообще не нравится слово «рынок». Трансплантация костного мозга — это дефицитная технология в нашей стране. Спрос не будет удовлетворен еще много лет. Регистры доноров костного мозга в России еще долго не смогут рассматривать друг друга как конкурентов, а смогут быть только партнерами. У нас в Казани мощная лаборатория, высокопроизводительное оборудование, мы нашли способ получать реагенты дешево, существенно снизить стоимость технологии, не теряя качества. Эта предприимчивость — ключевое преимущество НКО по сравнению с госструктурами. Но мы не собираемся ни у кого отнимать место под солнцем – наоборот, готовы будем поделиться своими наработками с партнерами, создающими другие регистры.
Разумеется, мы будем претендовать на часть государственного финансирования, но не для того, чтобы обогатиться, а для того, чтобы показать, как эффективно можно расходовать деньги налогоплательщиков. И еще чтобы, заручившись поддержкой государства, привлечь также средства благотворителей и в максимально сжатые сроки создать регистр, который удовлетворял бы хотя бы десятую часть потребности в донорах костного мозга.
Еще одно существенное препятствие на пути создания регистра заключается в опасениях контролирующих органов: как же некоммерческая организация будет хранить персональные данные граждан. Я надеюсь, нам удастся показать им, что Русфонд имеет большой опыт хранения персональных данных, что вопросы безопасности Национального РДКМ хорошо проработаны и технически, и юридически.
Я полагаю, что в обозримом будущем все станет на места. Будут интегрированные регистры-партнеры, сотрудничающие и доверяющие друг другу, они будут частично финансироваться государством и быстро расти. В конкретной области строительства регистров доноров костного мозга наступит рай, причем года через полтора. Надо начать работать вместе — и недоверие пройдет.
весь сюжет
rusfond.ru/issues
Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.