Правительство намерено защитить геномные данные россиян. В Госдуму внесен законопроект Роспотребнадзора, приравнивающий личные сведения о «генетических особенностях» к персональным данным, на обработку которых необходимо согласие гражданина. Эта инициатива преждевременна, считают эксперты, так как в России не проводится масштабных генетических исследований и защищать пока нечего.
Фото: Юрий Мартьянов, Коммерсантъ / купить фото
Фото: Юрий Мартьянов, Коммерсантъ / купить фото
Правительство внесло в Госдуму разработанный Роспотребнадзором законопроект, который относит к персональным данным сведения, «характеризующие генетические особенности человека». Как поясняют в правительстве, сейчас законодательство запрещает обработку отдельных категорий персональных данных без согласия гражданина.
Правительство беспокоит, что «имеется пробел в части защиты информации о человеке, полученной из его биоматериала, который содержит генетическую информацию… о состоянии здоровья, образе жизни, поведенческих особенностях».
Напомним, в апреле правительство РФ утвердило Федеральную научно-техническую программу развития генетических технологий на 2019–2027 годы. Целями программы являются, в частности, «комплексное решение задач ускоренного развития генетических технологий, в том числе технологий генетического редактирования, создание научно-технологических заделов для медицины». Основным исполнителем-координатором программы является Минобрнауки. На программу планируется направить более 200 млрд руб. В июне 2019 года глава Минобрнауки Михаил Котюков утвердил правила отбора организаций, на базе которых будут созданы центры геномных исследований мирового уровня.
«Нельзя отрицать, что это (законопроект.— “Ъ”) может быть движением в правильном направлении. Если вы собираетесь защищать какую-то информацию, значит, вы собираетесь ее собирать»,— предположил директор Центра наук о жизни Сколтеха, профессор Университета Ратгерса (США) Константин Северинов. «Информация о геноме, действительно, идентифицирует человека,— говорит ученый.— На этом основана как криминалистическая идентификация останков, так и стандартный анализ на отцовство и материнство. Также анализ генома показывает предрасположенность человека к некоторым болезням — большую или меньшую вероятность развития того или иного заболевания. Хотя непонятно, как эта вероятность конвертируется в заболевание у конкретного человека». Эксперт рассказал, что в западных странах активно обсуждается вопрос, должна ли генетическая информация быть скрытой и является ли она собственностью человека:
«Потому что на ее основе, действительно, могут быть приняты решения, стоит ли взять человека на работу или нет. Или, например, какой будет цена медицинской страховки, если вероятность тяжелого заболевания оказывается повышенной, судя по генотипу человека».
При этом господин Северинов отметил, что в России генетические исследования не имеют такого масштаба, как на Западе, поэтому подобные правительственные инициативы больше похожи на «попытку государства вмешиваться в личную жизнь граждан»: «У нас пока нет реального способа собрать полную генетическую информацию о населении России, нет национальных баз данных, чтобы анализировать биологический материал. Катастрофически не хватает аналитических мощностей и инфраструктуры — все приборы иностранного производства, реагенты также производятся за рубежом». Константин Северинов подчеркнул, что в России частично расшифрованы лишь «несколько тысяч геномов граждан»: «Большинство сделали этот анализ из спортивного интереса, это люди состоятельные, и полученная информация закрыта для научного анализа». Тогда как, например, в Великобритании и США счет идет на сотни тысяч. «Наличие такой огромной базы индивидуальных геномов конкретных людей позволяет делать долговременные ассоциативные исследования, увеличивает точность предсказаний генетических заболеваний, становится предпосылкой для реальной персонализированной медицины»,— сказал господин Северинов.
В федеральном Медико-генетическом научном центре (МГНЦ) пока не прокомментировали ситуацию. Ранее, после заявления главы Роспотребнадзора Анны Поповой в сентябре 2018 года о подготовке законопроекта, завлабораторией ДНК-диагностики МГНЦ Владимир Поляков заявлял, что результаты генетических исследований не нуждаются в дополнительной защите, так как уже являются врачебной тайной. Завлабораторией наследственных болезней обмена веществ МГНЦ Екатерина Захарова заявила, что России «не хватает полноценного закона, который бы регулировал все, что касается генетических данных, тестирования и массового скрининга на наследственные болезни».