Накормить ребенка

У Леры Горчаковой из Курска сразу после рождения возникла кишечная непроходимость. Три операции спасли ребенка от смерти, но наладить пищеварение не помогли. За одно кормление Лера не может съесть больше 15 миллилитров очень специального, очень легко усваиваемого детского питания. Этого недостаточно, чтобы жить. Нужно вводить питательные вещества через вену. Год, два года, пять лет — трудно сказать, сколько времени потребуется, чтобы кишечник адаптировался к обычной пище. Сейчас у Леры три стомы в животе — три трубки, чтобы выводить продукты жизнедеятельности. И центральный катетер в вене — чтобы кормить. Вот только питание, которое вводят через этот катетер, заканчивается.

Генетический анализ выявил у Леры редкое врожденное заболевание — синдром Бердона. Это особая форма кишечной непроходимости. Мышцы кишечника практически не работают. Три тяжелые операции позади, обнаружен и ликвидирован разрыв желудка, устранена непроходимость кишечника, но функции пищеварительной системы нарушены. Кормят Леру так. Жанна, Лерина мама, берет бутылочку и разводит в ней 15 миллилитров питательной смеси. Едва открывшему глаза котенку вы бы налили больше молока. Но Лера часто не доедает и этого. Не чувствует связи между соской во рту и утолением голода. Питательная смесь в бутылке — это только часть кормления, не главная.

Когда бутылочка пуста, Жанна снимает специальный пластырь, которым закрыт катетер, установленный у Леры на груди. Обрызгивает катетер антисептиком, протирает стерильной салфеткой, еще раз обрызгивает, еще раз протирает. Подсоединяет к катетеру трубку капельницы. В капельнице, которая стоит у них дома и является центральной деталью интерьера, два инфузомата. Это такие приборы, один из которых дозирует питание, другой — лекарства.

Каждый день Лера подключена к капельнице 17 часов. Два коротких перерыва и один длинный, шестичасовой. В этот длинный перерыв Лера гуляет и купается.

Купается она так. Мама отсоединяет катетер, заматывает его стерильной резиновой перчаткой, обкладывает стерильными салфетками и заклеивает специальным пластырем. Отсоединяет все три стомы, заматывает трубки салфетками и заклеивает. Даже после всех этих предосторожностей в ванне купаться нельзя. Леру несут под душ и моют очень быстро. Искупав, промакивают пеленкой и пристегивают к стомам калоприемник.

Подготовка к прогулке проходит примерно так же. Катетер Жанна всегда заклеивает, а вот со стомами поступает по-разному. Иногда, если выделений много, оставляет калоприемник пристегнутым и прячет под Лериной одеждой. А если выделений мало, то достаточно бывает просто обмотать стомы салфетками. Сверху — обычные детские вещи: ползунки, кофточка, комбинезон. В коляске на прогулке Лера выглядит совершенно обычным ребенком.

Что будет дальше, Жанна не знает. Врачи предлагают Жанне не думать о будущем и жить сегодняшним днем. Накормила сегодня — и ладно. Девочка растет — и хорошо. Развивается — и слава богу.

Среди подопечных Русфонда есть дети с таким же диагнозом, как у Леры, достигшие уже десятилетнего возраста. Обычные дети, только почти ничего не едят — питаются через вену. Жанна старается не думать об этом. Думает о еде. Для Леры.

Эта внутривенная еда — парентеральное питание — стоит более 1,5 млн руб. в год. Трудно представить себе гурмана или обжору, который тратил бы столько денег на еду. Для Лериной семьи это непостижимые деньги. Папа работает продавцом в супермаркете. Мама работала в том же супермаркете товароведом, теперь не работает, ухаживает за Лерой. Теоретически парентеральное питание для детей вроде Леры должно покупать государство, но практически — не покупает. Жанна собирается даже судиться с чиновниками за эту внутривенную еду, но, даже если выиграет, еда поступит нескоро. А кормить младенца нужно сейчас. Каждый день. Люди не могут без еды.

Пока инфузомат по капле цедит в Лерину кровь жизненно необходимые вещества, можно поиграть. Лера любит погремушки и поющие игрушки для малышей. Что там они говорят, эти говорящие игрушки? Непонятный зверек Ферби, например, кричит: «Давай-давай-давай! Есть хочу!» Лера тоже хочет есть. И ее надо кормить по-настоящему — через вену.