Коротко

Новости

Подробно

Фото: Надежда Храмова / Коммерсантъ

Кто не боится Тимура

Девятимесячного мальчика спасет дорогое обследование и лечение

Газета "Коммерсантъ" от , стр. 6

У маленького Тимура Джимшеришвили, жителя села Апанасенковского Ставропольского края, врожденный порок развития спинного мозга — Spina bifida. Он закладывается у детей еще в утробе матери и влечет за собой тяжелые неврологические, ортопедические и урологические патологии. Родители каждый месяц вынуждены возить Тимура в краевой центр за 300 километров: в местной поликлинике принимает только педиатр — нет ни уролога, ни невролога, ни ортопеда.


Пару недель назад у Тимура поднялась температура. В районной поликлинике, куда мама принесла малыша, лечить его отказались, посоветовали ехать в больницу. До больницы от их села три часа езды по сухой ставропольской жаре.

— Нас, конечно, врачи здесь боятся,— говорит Олеся, мама Тимура.— Не видели таких деток никогда, вот и боятся.

Олеся на них не обижается — еще девять месяцев назад она сама даже никогда не слышала о Spina bifida.

— Мне в роддоме делали УЗИ, у меня уже схватки начались, и тут врач как закричит: ой-ой-ой, у ребеночка грыжа! — вспоминает Олеся.

Двое ее старших детей — девятилетняя Милана и двухлетний Георгий — родились абсолютно здоровыми, и Олесе, по ее словам, с болезнями, тем более сложными, в жизни приходилось сталкиваться редко.

— Я поначалу не особенно волновалась — ну подумаешь, грыжа, мы все-таки в XXI веке живем, все лечится.

При таком пороке, как Spina bifida, спинной мозг ребенка, еще когда он находится в животе у мамы, закладывается неправильно и сворачивается в петлю. Такая патология часто сопровождается гидроцефалией — скоплением избыточной жидкости в головном мозге. Обычно уже через сутки после рождения ребенку иссекают грыжу, как бы вправляя спинной мозг на место. В ходе этой операции нервные окончания обрываются, что приводит к потере чувствительности в ногах и органах малого таза.

Олесю тревожит, что Тимур физически очень слабенький. Малыш действительно только сейчас учится переворачиваться — пока безуспешно. И если корпус ему немного удается перевернуть, то в тот момент, когда нужно сделать финальное движение ногами, ничего не выходит — ног Тимур не чувствует.

— Зато он самый жизнерадостный ребенок на свете,— говорит Олеся.— Никто из моих детей столько не улыбался.

Каждый месяц родители возят Тимура в Ставрополь к врачам. В местной поликлинике специалистов нет. По выходным врачи из Ставрополя приезжают в Апанасенковское, но приемы ведут платные.

Раньше семья Олеси жила в Сочи, но год назад переехала в Ставропольский край — жизнь в Сочи для них дорога. Там осталась только мама Олеси, бабушка Марина. Она приезжает к ним, чтобы помогать Олесе со старшими детьми, когда родители возят малыша за 300 километров к врачам.

— Ужасно жалко Тимурчика, ему такие поездки очень тяжело даются,— рассказывает Олеся.— Но самое главное, что невозможно понять, есть ли от них толк.

Олеся жалуется, что все врачи в краевой больнице в один голос советуют ей сосредоточиться на основном диагнозе, а что это означает, понять невозможно. Это частая проблема при лечении Spina bifida. Синдром, как врачи его называют, сочетанный — урологические, неврологические и ортопедические проблемы возникают разом, и лечить их тоже нужно сообща. При этом часто предписания ортопеда провоцируют возникновение новых неврологических проблем, а уролог игнорирует назначения ортопеда. В итоге страдают дети и их растерянные родители.

— Я мечтаю только об одном,— говорит Олеся,— найти врачей, которые объяснят нам, как лечить сына.

Именно в этих целях несколько лет назад генетик Наталия Белова организовала консилиум врачей, специализирующихся на диагнозе Spina bifida. Этот консилиум работает в Центре врожденной патологии при клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) в рамках программы «Русфонд.Spina bifida». Команда врачей проводит самые разные сложные обследования, разрабатывает консолидированный план лечения и реабилитации, наблюдает ребенка в процессе.

Олеся сама нашла в интернете эту программу и написала нам в Русфонд.

— Я сразу поняла, что в клинике, где работает эта команда специалистов, моего Тимурчика никто не испугается.

Теперь дело за нами, дорогие друзья: когда мы соберем необходимую сумму, у Тимура появится шанс на лучшую жизнь.

Для спасения Тимура Джимшеришвили не хватает 627 317 руб.

Заведующая Центром врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «Тимур родился с врожденной патологией спинного мозга — Spina bifida. Спинномозговую грыжу ему прооперировали практически сразу после рождения. На сегодняшний день у ребенка много проблем, связанных с его заболеванием: гидроцефалия, нарушение работы органов малого таза. Мальчику необходимо наблюдение междисциплинарной команды врачей, специализирующихся на лечении детей с этим диагнозом. Они проведут углубленное обследование, после чего определят необходимость операций и лекарственной терапии. Затем мы разработаем программу реабилитации».

Стоимость обследования и лечения 658 317 руб. Телезрители ГТРК «Ставрополье» соберут 31 тыс. руб. Не хватает 627 317 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Тимура Джимшеришвили, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет бабушки Тимура — Марины Викторовны Чухрай. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда


Вера Шенгелия, Ставропольский край


О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 11,558 млрд руб. В 2018 году (на 24 мая) собрано 623 903 750 руб., помощь получили 1000 детей. Мы организуем и акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Комментарии
Профиль пользователя