Коротко

Новости

Подробно

Фото: Надежда Храмова / Коммерсантъ

Недотрога

Саше Синяковой надо укрепить кости

Газета "Коммерсантъ" от , стр. 6

Девочке из Красноярска восемь месяцев. У нее несовершенный остеогенез — повышенная ломкость костей. За свою короткую жизнь Саша перенесла уже четыре перелома. После первого, случившегося в полтора месяца, ее маму и папу допрашивала полиция, к ним наведывались сотрудники органов опеки, а врачи советовали родителям «лучше смотреть за ребенком». Лишь когда произошел третий перелом, девочку более тщательно обследовали и поставили точный диагноз. Эта болезнь тяжелая и опасная, лечение нужно начинать срочно, иначе Саша на всю жизнь останется инвалидом.


Сразу после рождения у девочки обнаружили смещение шейных позвонков и гематомы на голове. Акушерка удивилась: маме делали кесарево сечение и ребенка «извлекли аккуратно». Малышку перевели в отделение патологии новорожденных.

Валентина, мама Саши, обратила внимание на то, что у дочки ярко-голубые склеры глаз. Но врачи утверждали, что со временем это пройдет. Через шесть дней Сашу выписали домой без каких-либо рекомендаций.

— Моя Саша ничем не отличалась от других младенцев,— грустно улыбается Валентина,— и мы успокоились. Радовались долгожданному ребенку. Ведь мы действительно Сашу долго ждали.

Беда пришла через полтора месяца. Папа Максим вынимал дочку из ванночки после купания и услышал хруст. Саша страшно закричала и заплакала. Синяковы вызвали скорую помощь, и девочку забрали в больницу. Там ее осмотрели врачи и обнаружили перелом левой плечевой кости. Рассказу Максима о том, как все произошло, не поверили — заподозрили, что девочку уронили, что плохо с ней обращаются. Наложив Саше гипсовую повязку, врач сообщил о случившемся в полицию.

— На другой день в семь утра к нам пришли полицейские. Допросили. Вели себя нормально, корректно,— вспоминает Валентина,— но каково нам было — будто мы специально калечим ребенка… Я написала заявление, что претензий к мужу не имею, перелом произошел не в результате грубого обращения. На другой день пришли люди из опеки, осмотрели квартиру, Сашины вещи.

После произошедшего родители никак не могли успокоиться и решили обратиться за консультацией к травматологу-ортопеду. Тот осмотрел ребенка и вразумительного ответа не дал: «Бывает…»

А еще через полтора месяца у Саши случились сразу два перелома.

— Я наклонилась к дочке, а она уперлась в меня ручками и ножками. Веселая была, хотела играть. И вдруг закричала так же страшно, как тогда в ванной.

Снова скорая, снова та же больница, тот же врач. На сей раз он обнаружил перелом правой плечевой кости. Наложил девочке повязку и, пожурив «неловких родителей», отпустил домой.

Но дома Саша продолжала плакать и почти не двигала правой ногой. На следующий день ее опять отвезли в больницу, где уже другой врач выявил у девочки перелом голени и предупредил, что должен сообщить в полицию.

Родители рассказали ему о том, как случились переломы — и первый, и оба последующих. Врач осмотрел девочку более внимательно и предположил у нее несовершенный остеогенез. Испуганные родители решили получить второе мнение — обследовать Сашу в генетическом центре.

Генетик напугал их еще больше, сообщив, что ребенка ждут деформации костей и полная инвалидность.

— Я зашла в интернет,— рассказывает Валентина,— и узнала, что такую болезнь лечат в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), у них уйма положительных результатов. Это хоть немного развеяло ту черноту, в которой мы тогда оказались.

После исследований московские врачи взялись помочь Саше. К тому времени у нее случился четвертый перелом — снова правого плеча. Состояние девочки признали «достаточно тяжелым», но не безнадежным, шансы на излечение — высокими.

Правда, предстоит комплексное лечение, платное и дорогое, и семье Синяковых оно не по средствам. Они живут в маленькой однокомнатной квартире. У Валентины вторая группа инвалидности, до рождения дочки она работала, а сейчас находится в отпуске по уходу за ребенком. Максим геолог, но недавно устроился водителем вездехода, чтоб больше зарабатывать,— будет работать вахтовым методом на Крайнем Севере. Только для оплаты лечения дочки ему пришлось бы скопить больше двадцати своих зарплат.

А лечение нужно начинать срочно. Иначе Саше угрожает полная неподвижность. Но мы же не позволим девочке стать инвалидом — верно, друзья?

Для спасения Саши Синяковой не хватает 868 620 руб.

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Федор Катасонов: «Саша страдает врожденным остеогенезом средней тяжести. При адекватном лечении дети с такой формой заболевания живут полноценной жизнью, но, если болезнь запустить, она может прогрессировать вплоть до полной инвалидности. Девочке необходимо как можно скорее начать комплексное лечение у специалистов нашей клиники. Мы совместим терапию препаратом памидронат с восстановительными занятиями — это позволит стимулировать моторную деятельность и физическое развитие девочки. Надеюсь, нам удастся помочь Саше».

Стоимость лечения 1 054 620 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) внесет 140 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Красноярск» соберут 46 тыс. руб. Не хватает 868 620 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Сашу Синякову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Сашиной мамы — Валентины Игоревны Романик. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда


Роман Сенчин, Красноярский край


О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 175 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 11,219 млрд руб. В 2018 году (на 15 марта) собрано 284 868 943 руб., помощь получили 415 детей. Мы организуем и акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Комментарии
Профиль пользователя