Мальчику девять месяцев. У него буллезный эпидермолиз, "синдром бабочки". Кожа такая нежная, что лопается и сходит от простых прикосновений, как если бы ребенок обжегся утюгом. Это врожденное заболевание и неизлечимое. Но Юре можно помочь: подобрать специальные мази, бинты, гели, салфетки... Тогда, если не считать двухчасовых перевязок каждый день, Юра сможет жить более или менее жизнью обычного ребенка. Но перевязочные материалы подобрать непросто. Подбор требует глубокого обследования. Пока ребенок не обследован, мама бинтует его наугад.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Юру нельзя искупать целиком. Он маленький. Размахивает ногами и сам себе сдирает кожу на ногах. Хватает руками игрушки и сам себе сдирает кожу на руках игрушками.
Купать Юру можно фрагментарно, освобождая от защитных бинтов лишь такую часть тела, какую успеешь помыть и забинтовать быстрее, чем малыш успеет изранить ее. Поэтому купают Юру по частям: один день — голову, руки и туловище, другой день — ноги.
В тот день, когда надо купать верхнюю часть тела, Юрина мама оборачивает сыну ноги пищевой пленкой. Она никогда не делает этих манипуляций одна. Дожидается помощницу — студентку старшего курса медицинского института. Они обматывают малышу ноги пищевой пленкой вместе и вместе несут его в ванную. Одна держит ноги над водой на весу, а другая полощет в воде голову, грудь и попу. Крепко держать нельзя — поранишь.
Вытирать тоже нельзя — сдерешь кожу лоскутом. Вымытого Юру кладут на специальную флисовую салфетку. Осторожно — даже и промокать нельзя, кожа не выдерживает никакого усилия, кроме веса самой ткани.
Юру приносят из ванной в спальню и там перекладывают с влажной уже флисовой салфетки на другую флисовую салфетку — сухую.
Дальше действовать надо быстро, очень быстро, пока мальчик не поранил себя тем, что голые руки его соприкасаются с телом, а голые пальцы соприкасаются друг с другом. Мама с помощницей в четыре руки (осторожно, еле касаясь) мажут Юру кремом, потом покрывают спину и грудь специальными салфетками, сверху кладут вату, чтобы помягче, а на вату — трубчатый бинт. Тело защищено.
Теперь пальцы. Каждый палец обматывается специальной салфеткой, а поверх салфеток надеваются специальные перчатки.
Если женщины действуют быстро и четко, если не появилось новых волдырей, если перевязка прошла без неожиданностей, то длится она примерно два часа.
В течение этих двух часов малыша нужно отвлекать. Погремушками нельзя. Они слишком жесткие. Для Юры играть с погремушками — это все равно как для здорового ребенка играть с пилой, напильником или опасной бритвой. Самая твердая вещь, которую Юре можно,— воздушный шарик. Но лучше мыльные пузыри.
На следующий день купают ноги. Ноги купают по одной. Потому что если разбинтовать малышу сразу две ноги, он будет барахтать ногами в воде и обдерет ногу об ногу до мяса. Поэтому одну ногу оборачивают пищевой пленкой поверх бинтов, а другую ногу купают, промокают флисовой салфеткой и быстро бинтуют.
На коленки нахлобучивают вату, потому что Юра ползает на коленках. Стопы обматывают ватой так, чтобы получились маленькие мягкие валенки. Потому что Юра с некоторой задержкой, но учится вставать. Ему нравится стоять. Если бы он стоял в кроватке без ватных валенок на ногах, то разбивал бы ноги в кровь.
Теоретически надо бы каждый день делать Юре перевязки на все тело. Но Юрина мама пробовала. Это невозможно. Даже вдвоем. Даже если вдвоем развлекать ребенка и перевязывать очень быстро, малыш не может выдержать эту четырехчасовую процедуру. А двое опытных взрослых не могут перевязать его быстрее чем за четыре часа.
Теоретически, возможно, существуют для Юры другие мази, другие бинты и другие приемы бинтования. Если подобрать перевязочные материалы тщательнее, то, возможно, перевязки пойдут быстрее, потому что не будет волдырей, обработка которых требует много времени. Перевязки пойдут быстрее, и состояние кожи станет лучше. А чем лучше состояние кожи, тем быстрее идут перевязки. И так далее. Все ближе и ближе к нормальному детскому распорядку дня и образу жизни. Однажды, возможно, кожа улучшится настолько, что удастся купаться целиком.
Только кто же знает, какие перевязочные материалы нужны Юре. Это же вслепую не подберешь. Это же нужно всерьез обследовать ребенка. А чтобы всерьез обследовать, нужны деньги.