Саша, он же Шурик, он же Кот

Саша Зайцев живет в Ярославле с мамой, папой и сестренкой — двухлетней Лерой. Мама Арина говорит, что малыш очень быстро растет. Не растет у него только голова. Кости черепа у Саши срослись преждевременно, еще до его рождения. В месяц мальчику поставили диагноз «краниостеноз» – деформация черепа. Без операции Саше в будущем грозит слепота, глухота и умственная отсталость.

Маленький Саша — доброжелательный и веселый человек. Он всем улыбается. И папе с мамой, и бабушке с дедушкой. И яблоку, которое висит на ветке. Но больше всех он радуется сестренке Лере, которая приносит ему свои любимые игрушки. На прошлой неделе у мальчика вылезли два первых зуба, и теперь он норовит грызть все подряд. А Лера вытирает ему рот платочком.

— Он такой хорошенький,— умиляется сестренка,— самый лучший мальчик на свете!

Лера называет его Шуриком. А папа зовет Котом.

Вообще-то у Кота-Шурика ситуация невеселая. Он родился с редким генетическим заболеванием — краниостенозом. Это значит, что кости черепа у малыша срослись слишком рано, когда он еще был у мамы в животе, и его голова с тех пор не растет. Сам Саша растет, ручки, ножки и мозг растут, а голова — нет. Дети с таким диагнозом обычно все время плачут, потому что у них болит голова. И бурно реагируют на изменение погоды. Когда идет дождь или снег — рыдают еще громче.

А Саша — нет. Он улыбается в любую погоду.

Плачет его мама Арина. Но так, чтоб никто не видел.

— Саша родился крупный — больше четырех килограммов,— вспоминает Арина.— Гребешок у него на лбу я заметила только на следующий день, подумала, что во время родов голова могла немного деформироваться. Но неонатолог сразу предположила, что это может быть краниостеноз, сказала, это не лечится. Чтобы уточнить диагноз, неонатолог рекомендовала сделать МРТ головы. Я прорыдала всю ночь.

Убитых горем родителей привела в чувство бабушка, которая сказала, что надо не себя жалеть, а бороться за ребенка.

Но как именно бороться, в Ярославле никто не знал.

В областной детской больнице, куда малыша госпитализировали с желтушкой новорожденных, сделать МРТ не смогли: не было оборудования. И через три недели Сашу с мамой выписали домой.

В детской поликлинике про краниостеноз ничего не слышали.

— Ребенок здоров, вон какой богатырь,— уверял маму педиатр.— А что у него голова неровная— так это природа постаралась.

Этим словам очень хотелось верить, но Арина уже изучила информацию в интернете и поняла, что, если не принять срочных мер, со временем кости черепа начнут сдавливать мозг. А значит, нельзя терять ни дня.

По совету местных врачей родители отвезли Сашу на консультацию в Москву.

— Иногда могут помочь специальные шлемы-ортезы. Но в вашем случае шлем не поможет: деформация очень сильная,— сказал нейрохирург, осмотревший ребенка.— Малыша спасет только операция.

Саша, как обычно, улыбался. А мама пошла в коридор плакать.

— Это было в последний раз,— заверила Арина.— Не хочу, чтобы дети чувствовали мой страх.

Свое первое лето Саша провел в деревне на берегу Волги. Мама окунала его в прохладную речку, папа носил на плечах, а сестренка бегала рядом. Дедушка удил рыбу, бабушка варила малиновое варенье.

Но если откладывать лечение, уже скоро у Саши начнет повышаться внутричерепное давление, появятся головные боли и от прежней счастливой жизни не останется и следа.

Чтобы этого не случилось, необходима срочная операция — реконструкция черепа. Весь процесс смоделируют на компьютере, занесут результаты в специальную программу. А потом нейрохирург несколько часов будет выводить кости черепа в правильное положение и фиксировать с помощью саморассасывающихся пластин.

Операция назначена на сентябрь, ее проведут за счет госбюджета, но подготовку и расходные материалы должны оплатить родители мальчика. Собрать такие деньги семья Саши не в состоянии.

— Я буду скучать по Шурику,— говорит Лера, протягивая мне рисунок.— Я нарисовала его портрет. Хочешь, тебе тоже нарисую?