Ложный сустав

Из одиннадцати своих лет уже как минимум года три Алеша провел, лежа в постели. У него нейрофиброматоз — генетическое заболевание, при котором по всему телу образовываются доброкачественные опухоли. Доброкачественные в том смысле, что они не метастазируют, не разлетаются по всему организму, но каждая такая опухоль может блокировать нервные импульсы, идущие к самым разным органам. Бывает, что от этих опухолей люди теряют слух, зрение, способность сохранять равновесие… А бывает, что нервная система перестает получать и посылать сигналы костям. У Алеши как раз такой случай — его организм «не видит» берцовые кости в правой ноге.

Алеша был совсем еще новорожденным младенцем, когда на животе у него появилось небольшое, величиной с монетку, пятно кофейного цвета. Такие пятна бывают при нейрофиброматозе, но не всякое родимое пятнышко на теле означает нейрофиброматоз. Поэтому врачи там у них в Томске решили пока просто наблюдать.

С нейрофиброматозом беда в том, что его в сущности только и можно — наблюдать. Лечения самой генетической поломки, по вине которой на нервах образуются наросты, пока нет. И тут уж как повезет. Может быть, ничего и не будет, кроме кофейных пятен на теле, а может быть, опухоли появятся на нервах, отвечающих за слух, зрение, вестибулярный аппарат. Некоторые опухоли в таком случае можно удалить хирургически. Некоторые располагаются слишком глубоко, так что их давление можно лишь уменьшить при помощи лекарств. Одним словом, наблюдать и лечить проявления болезни, а не саму болезнь.

А в трехмесячном возрасте во время очередного осмотра ортопед обратил внимание, что правая голень у Алеши немного искривлена. И что делать? А ничего не поделаешь — наблюдать.

Ходить Алеша начал в год и три месяца. Почти без задержки, разве что месяца на два. Врачи даже не считают такую задержку патологической: научиться ходить до 18 месяцев — это норма.

Но правая голень все искривлялась и искривлялась. Поначалу это было заметно только на рентгене, который малышу делали каждые три месяца. Потом стало заметно и невооруженным глазом. А в возрасте двух лет нога вдруг сломалась. На ровном месте, без всякой видимой причины, родители даже не поняли, как произошло несчастье. Алеша просто вдруг вскрикнул и осел на пол. Поехали в больницу, и рентген показал перелом.

Алеше наложили гипс, но кости не стали срастаться. Месяц спустя рентгеновский снимок выглядел так же, как в день перелома. Сигнал не проходил по нервам. Клетки крови не получали приказа строить костную мозоль — хоть плачь.

Тогда Алеше сделали операцию: вставили в большую берцовую кость титановый штифт. Но кость не срасталась и вокруг штифта. Тогда штифт удалили и направили Алешу в Курган, лечиться в знаменитом Институте Илизарова при помощи знаменитых илизаровских аппаратов.

Таких аппаратов (спицы и скобы) за два года на Алешину ногу устанавливали последовательно четыре штуки. Наконец показалось, что кость как-то на живую нитку удалось срастить. Аппарат сняли, наложили гипс. Потом сняли гипс, наложили пластиковый лонгет.

С этими всеми приспособлениями Алеша пытался как-то жить нормальной мальчишеской жизнью. Пошел в школу, ездил с отцом на рыбалку, занялся даже гиревым спортом, когда подрос. Но в сентябре этого года поскользнулся, упал, и нога сломалась в том же самом месте, где ее девять лет подряд пытались сращивать. После этого перелома курганские врачи посоветовали еще одну операцию, но честно сказали, что не могут гарантировать успех.

Успех если и не гарантирует, то с большой долей вероятности обещает только доктор Максим Вавилов из ярославской клиники «Константа», наверное, самый именитый ортопед, занимающийся именно деформацией костей. План у Вавилова сложный. Лечение предполагается многоэтапное. Сначала — хирургическая реконструкция голени и стопы с использованием фрагментов собственных тазовых костей мальчика и синтетической кости. Затем — армирование берцовой кости внутрикостным телескопическим стержнем Fassier-Duval. А снаружи на ногу — аппарат внешней фиксации до тех пор, пока кость не срастется.

Должна срастись. Только стоит весь этот многоэтапный план два с лишним миллиона рублей. Папа у Алеши слесарь. Мама не может работать — вся жизнь занята уходом за мальчиком.

Откуда такие деньги?