Регионам потребуется почти 33 млрд руб. на лечение выпускников «Круга добра»

На лекарственное обеспечение пациентов, выходящих из-под опеки фонда «Круг добра» по достижении 19 лет, регионам потребуется 32,4 млрд руб. за 2024–2027 годы. Об этом сообщила руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального НИИ общественного здоровья им. Н. А. Семашко Елена Шукан на VI ежегодном конгрессе «Право на здоровье».

По представленным данным, к концу 2027 года из фонда выйдут более 800 пациентов, для лечения которых в России зарегистрированы орфанные препараты. Только в 2026 году расходы регионов на таких пациентов оцениваются в 10,1 млрд руб., в 2027 году — 14,3 млрд руб.

В 2025 году регионы сообщили о 358 выпускниках «Круга добра», расходы на лекарственное обеспечение которых составили 4,2 млрд руб. при дефиците финансирования 800 млн руб. При этом 15 субъектов заявили об отсутствии выпускников фонда, хотя, по данным самого фонда, в четырех из них такие пациенты есть. Еще в трех регионах выпускников ожидают, но средства на их лечение не предусмотрены, а семь регионов не располагают данными о необходимом бюджете, обратила внимание госпожа Шукан.

Эксперт предложила расширить перечень заболеваний, предусмотренных постановлением правительства №403, включив в него нозологии из программы «Круга добра», для которых зарегистрирована лекарственная терапия. Также она выступила за пересмотр механизма федерального софинансирования регионов.

Взрослые пациенты с орфанными заболеваниями стали чаще судиться за доступ к лечению. Если в 2024 году было рассмотрено 127 таких исков, то в 2025-м их было уже 288. Большинство ответчиков — региональные минздравы, которые отказывают в дорогостоящем лечении из-за нехватки средств в областных бюджетах.