Чуткая Маша

Маша Шлыкова живет в Воронеже с мамой, папой, старшими братом и сестрой. У девочки редкое генетическое заболевание — синдром Пфайффера, при котором кости черепа и лица деформированы с рождения. А еще у Маши преждевременно срослись черепные швы. Голова вытянута вверх и словно сплющена со стороны затылка — мозгу некуда расти, это опасно для жизни. Маша уже перенесла операцию по исправлению костей черепа, но сейчас необходима вторая — выдвижение костей теменно-затылочной области с помощью специальных аппаратов. Девочку готовы прооперировать в московской клинике, но это очень дорого, у Шлыковых нет таких средств. Нужна наша помощь.

Брат Маши старше ее на 12 лет — у него своя подростковая, считай, уже почти взрослая жизнь, ему не до малышей. А вот со старшей сестрой Алиной у Маши разница в возрасте совсем небольшая. Они похожи по характеру, у них одинаковые игрушки.

Недавно мама с папой купили девочкам сразу двух музыкальных зайцев, которые поют веселые песни. А еще две куклы с одинаковыми наборами кастрюлек.

— Не хочется, чтобы дочки ссорились,— объясняет мама Екатерина.

Иногда, правда, ссоры все-таки случаются, но быстро стихают. Особенно после того, как мама рассказывает девочкам, что главное в семье — любить друг друга. Любить, обнимать и жалеть.

— Маша так впечатлилась, что теперь регулярно обнимает, целует и жалеет Алину,— рассказывает Екатерина.

С объятиями и поцелуями понятно. А что значит «жалеть»? А вот что: гладить рукой по голове и стараться заглянуть в глаза человеку, который почему-то грустит. И делать так до тех пор, пока тот, кого жалеют, не улыбнется.

— Маша у нас добрая девочка,— говорит Екатерина.

А еще веселая. Когда игрушечный заяц поет, девочка начинает танцевать. Стоит и качается из стороны в сторону, переваливается с ножки на ножку, машет руками — танцующая Маша похожа одновременно на медвежонка и на маленькую птичку.

Маше очень хочется танцевать так же красиво, как Алина, но у нее это не получается. Она и ходит пока неуверенно — только если ее ладонь в надежной руке мамы или папы. И начинает горько плакать, когда взрослый разжимает руку.

Когда Алину отводят в детский сад, Маша, оставшись дома без сестры, любит делать что-то вместе с мамой: убирать, мыть, протирать. Повторять мамины движения интересно. Вот мама ест суп ложкой — и у Маши хорошо получается есть суп ложкой!

С папой она тоже всегда отлично проводит время. Придя с работы, папа учит Машу и Алину рисовать, поет им и рассказывает истории. А еще кружит в воздухе. Маша очень радуется, хохочет и просит: еще, еще!

Толком говорить девочка пока не умеет, вполне удаются ей два слова: «мама» и «папа». О том, что она просит еще полетать, родители догадываются по гласным, которые дочка будто выпевает. Таким же образом они понимают, что девочка хочет сказать «собака», «кошка» и некоторые другие слова.

А когда Маша вместе с мамой идет в детский сад за Алиной и узнает знакомый забор, она кричит «А-а-а!» от радости, что скоро увидит любимую сестру, с которой у нее столько общего.

Правда, кое-кто может заявить, что Маша и Алина сильно отличаются друг от друга. Но замечают это посторонние люди, которые плохо знают девочек, поэтому-то и обращают внимание на Машину внешность. Некоторые даже пугаются, но лишь пока не поймут, какое у нее чуткое сердце, добрый и веселый нрав.

Из-за врожденного заболевания Маша действительно выглядит необычно, хотя в результате уже сделанной операции многое в ее облике изменилось. Да дело не только во внешности — из-за патологии девочка не может нормально жевать, дышит только через рот, страдает от сильных головных болей, плохо и тревожно спит. Но главное даже не это, главное, что из-за неправильно сросшихся черепных костей ее мозгу некуда расти, Маша будет и дальше отставать в развитии, может потерять слух, ослепнуть.

Маше очень нужна операция.