С помощью программы расширенного неонатального скрининга с начала года было выявлено более 30 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Всего у детей было выявлено 140 нарушений, связанных с иммунитетом. Об этом сообщил министр здравоохранения Михаил Мурашко.
«Более 30 случаев выявлено спинальной мышечной атрофии, дети уже получили лекарственную терапию. В этом направлении мы формируем здоровье ребенка, избегая его инвалидизации»,— сказал министр, выступая на узбекско-российском медицинском форуме.
Программа расширенного неонатального скрининга стартовала 1 января 2023 года. Процедура проводится бесплатно в рамках нацпроекта «Здравоохранение».
По данным «Семьи СМА», в России ежегодно рождаются 200 детей со спинальной мышечной атрофией. Точное число людей со СМА в России неизвестно. По разным данным, оно составляет от 3-5 тыс.
В июле 2022 года в России официально появился самый дорогой в мире препарат — «Золгенсма», его используют для лечения спинальной мышечной атрофии. Одной дозы этого лекарства хватает для спасения жизни больного. Стоимость дозы препарата превышает $2 млн.