Завтрак на колесиках

У полуторагодовалого Миши из чувашской деревни Новое Изамбаево болезнь Гиршпрунга и синдром короткой кишки. Это по названию. А по сути у него из всего кишечника работает только 80 см. Мишу почти круглые сутки приходится кормить парентерально, то есть через вставленный в вену катетер. Чтобы просто прогуляться с мамой по коридору больницы, где он сейчас лежит, приходится везти за собой стойку с трубками и питательной смесью. Впереди долгое лечение и операции. А прямо сейчас, чтобы дождаться, пока за финансирование возьмется Минздрав, необходимы лекарства, расходники и ингредиенты для парентерального питания. Иначе Мише не продержаться.

Мама Венера занимается готовкой, а Миша лежит на коврике в окружении двух старших братьев, Матвея и Макара. Первому шесть, второму четыре, играть с младшим пока не очень получается. Но они уже могут позаботиться о его душевном равновесии: стоит Мише заплакать, как один из старших быстро вручает ему что-то крайне интересное — например, мягкую игрушку или машинку.

— Они у меня молодцы. Когда я их прошу подежурить по младшему, они и между собой играют, и его не забывают. И никогда никакой ревности, хотя после рождения Миши у меня на них времени остается совсем мало,— говорит Венера.

Но так происходит в сравнительно легкие моменты Мишиной жизни. Таких моментов, к сожалению, пока немного. Все началось в ночь после родов. Венера Мишу уже покормила, но он что-то не засыпал, а животик вздулся. Потом началась рвота, и Мишу перевели из роддома города Канаша, ближайшего к Новому Изамбаеву, в реанимацию республиканской больницы в Чебоксарах. Что случилось, Венере в роддоме не объяснили. Она позвонила в больницу: «Справок по телефону не даем».

Что делать? Папа Александр, водитель, был в рейсе. Венера, когда смогла вставать, сама поехала в Чебоксары, добралась до главврача — и услышала только, что у Миши «состояние тяжелое, стабильное». И что визиты запрещены.

Я не буду долго рассказывать о ее мытарствах. Боюсь, что большинство из вас сами все это испытали: дозваниваешься в больницу, куда только что попал кто-то из близких, соображаешь лихорадочно, что делать, чем помочь. Лекарства? Приехать подежурить? А тебе сообщают температуру на момент утреннего обхода, потому что «другой информацией не располагаем». Еще в 2020 году посещения в реанимации вроде как разрешили, но всегда есть универсальный способ отказать — карантин.

Мишина болезнь раскрывалась перед его родителями постепенно. В отделении патологии новорожденных, куда ребенка перевели из реанимации, им сообщили, что у него тотальная форма болезни Гиршпрунга — то есть толстая кишка вообще не работает, по всей ее длине отсутствует перистальтика.

— Сказали, пусть маленько подрастет, тогда будем исправлять. А пока ее как бы выключили. Вывели наружу две стомы, из толстой кишки и из тонкой,— объясняет Венера.

Мишу выписали, несколько месяцев он провел дома, но теперь проблема возникла с тонкой кишкой: из-за острой инфекции и образования спаек большую ее часть Мише пришлось удалить. Оставалось 60 см (за год кишка подросла, сейчас ее длина — 80 см).

Опять Мишу выписали, и опять ненадолго. И без плана лечения. Венеру уверили, что «длину кишки оставили достаточную». Миша ел как все дети, развивался, рос, начал понемножку разговаривать — особенно с братьями. Но в декабре прошлого года почти перестал есть. Да и Венера видела, что с ребенком происходит что-то не то. Врачи в Чувашии посоветовали ей обратиться к московским специалистам, и Мишу положили в детскую больницу в Москве. Прежде всего надо было наладить парентеральное питание — ребенку просто не хватало еды, которую он получал через рот.

— Мишка любопытный, все ему хочется схватить и попробовать на вкус. Но очень слабенький, не может сам сесть, с трудом встает на четвереньки. Видно, что хочется ему ходить, но боится,— говорит Венера.

После того как Мише наладили систему парентерального питания, он заметно окреп. А Венера, которая сначала боялась, уже сама подсоединяет систему питания к катетеру. В дальнейшем, рассказали ей врачи, возможны операции по постепенной реконструкции кишечника. Но самая главная задача на ближайшее время — закрепить достигнутые успехи. Парентеральные смеси и все, что с ними связано, очень дороги. Через несколько месяцев, после привычной волокиты государство возьмет на себя их оплату. Но ведь Мишу надо хорошо кормить прямо сейчас.