Фонд «Круг добра» ориентируется на готовые решения врачебных консилиумов и пока не получал решения об отказе Марку Угрехелидзе из Краснодара в лечении препаратом «Золгенсма». Об этом «Ъ-Кубань» сообщила член правления и заместитель председателя организации Анна Кудря.
«Мы не инициируем проведение медицинских консилиумов и никоим образом не влияем на их работу. Мы начинаем работу, когда консилиум проведен, когда есть рекомендации и к нам поступила заявка. Я так понимаю, что родители не согласны с действующими лечебными рекомендациями, по которым ребенок с прошлого года получает лекарства от Фонда "Круг добра", и хотят сменить терапию. Но любой врач будет рассматривать смену терапии как ситуацию достаточно высокой степени риска для здоровья ребенка. Именно поэтому требуется коллегиальное мнение врачей и проведение консилиума с участием специалистов трех федеральных центров для оценки состояния ребенка и исключения субъективности в принятии решений»,— рассказала она.
Госпожа Кудря также уточнила, что если врачебная рекомендация есть, ребенок получает лечение препаратом «Золгенсма» от «Круга добра» за счет госбюджета — ограничений в этом вопросе нет. По ее словам, только в прошлом году в России 24 ребенка получили «Золгенсму», в этом году вынесено семь подобных решений.
«Золгенсма» — один самых дорогостоящих медицинских препаратов в мире (больше 2,1 млн долларов). В отличие от других лекарств, для выздоровления ребенка со СМА нужно сделать всего один укол этого препарата. При этом компания Novartis, выпускающая «Золгенсма», разрешает его закупку только с согласия государственных врачей. В России препарат «Золгенсма» закупают через фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра», созданный по инициативе президента России Владимира Путина. Официально препарат был зарегистрирован в России только в декабре 2021 года.
3 февраля медицинский консилиум отказал родителям Марка Угрехелидзе из Краснодара в приобретении препарата «Золгенсма», на который с помощью пожертвований собрали 121 млн руб. Ситуация приобрела широкий общественный резонанс. По данному факту была организована прокурорская проверка. Екатеринбургский политик Евгений Ройзман, который помогал со сбором средств семье мальчика, допустил, что ребенок может продолжить лечение за границей, если не получит препарат в России.
Позже стало известно, что 3 февраля консилиум врачей отказал в назначении препарата «Золгенсма» полуторагодовалому Вове Сологубу из Краснодара. Об этом в социальных сетях сообщила его мать Зоя Сологуб. По ее словам, врачи сослались на состояние здоровья мальчика.
Все важнейшие новости Кубани, Крыма и Адыгеи читайте в нашем Telegram-канале 