3 февраля врачи отказали семье трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара в лечении спинально-мышечной атрофии, сообщил иммуногенетик и специалист в лечении редких (орфанных) болезней Александр Курмышкин.
«В начале лечения Золгенсма за деньги сбора врачами отказано. Готовим обращение в СК о совершенном преступлении в отношении ребенка»,— отметил Александр Курмышкин.
Решение о целесообразности назначения принималось на федеральной комиссии, в которую вошли эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинской исследовательского центра здоровья детей.
«Все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами. Решение о назначении лечения препаратом ЛП "Золгенсма" находится в компетенции федеральных клиник»,— прокомментировали в министерстве.
Сбор денег в размере 121 млн руб. был закрыт 31 января. Деньги помог собрать бывший глава Екатеринбурга Евгений Ройзман вместе со своим фондом.
Все важнейшие новости Кубани, Крыма и Адыгеи читайте в нашем Telegram-канале 