С августа 2020 года в Уфе действует автономная некоммерческая организация помощи детям и взрослым с сахарным диабетом «Диамапы». В других регионах присутствия Русфонда родители детей с диабетом тоже объединяются в пациентские организации. Главная их цель – добиться от государства бесплатного обеспечения детей-диабетиков системами непрерывного мониторинга глюкозы. Такие системы внесены Минздравом в клинические рекомендации и дают возможность тотально контролировать уровень сахара в крови пациента. Но они не всегда доступны.
В марте 2021 года вступил в силу новый стандарт лечения детей с сахарным диабетом 1-го типа. Здесь в качестве одного из способов контроля глюкозы в крови указана система непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ). Показана она 85% маленьких пациентов, у которых наблюдаются резкие скачки сахара в течение суток. Устройство отслеживает уровень глюкозы постоянно и избавляет пациента от необходимости прокалывать пальцы, чтобы сделать анализ с помощью глюкометра и скорректировать дозу инсулина.
Система состоит из датчика и сканера. Датчик крепится на руку пациента, измеряет уровень сахара в межклеточной жидкости с помощью тонкого электрода, вводимого под кожу. Сканер, который подносится к датчику, показывает результат. Изменения уровня сахара можно отслеживать в реальном времени.
Датчик рассчитан на 14 дней, потом его необходимо заменить. Стоит он от 4,5 тыс. руб. до 5 тыс. руб. Кто-то из родителей покупает датчики самостоятельно, чтобы помочь своим детям и наладить жизнь семьи без постоянной тревоги. Кто-то по-прежнему использует глюкометры, прокалывая ребенку пальцы до 15 раз в сутки.
Система НМГ не только входит в стандарт оказания медицинской помощи при сахарном диабете 1-го типа у детей. Упоминается она и в клинических рекомендациях при сахарном диабете, которые вступят в силу в январе 2022 года. Однако чиновники региональных минздравов не спешат выдавать системы НМГ бесплатно. Например, в Башкортостане в бюро Русфонда только за истекшие месяцы 2021 года обратились 15 родителей с просьбой купить их детям системы НМГ. В разных регионах власти отказывают диабетикам под разными предлогами: не определен источник финансирования, не значится в перечне технических средств реабилитации, да мало ли что еще.
— Неважно, входит медизделие в перечни или нет,— говорит Гузель Щанина, руководитель АНО «Диамапы» и юрист по образованию.— Если оно есть в стандарте лечения, в клинических рекомендациях, а у пациентов есть назначение врача и медицинские показания, значит, система им нужна, ее обязаны предоставить.
В некоторых регионах деньги на закупку системы НМГ для детей с диабетом 1-го типа уже смогли найти, не дожидаясь внесения ее в перечни. В Ставропольском крае на это пустили средства, которые не были израсходованы на празднования дней городов и сел в 2021 году. В Мурманской области глава региона с подачи сенатора, к которому обратились родители, также смог изыскать средства. В Брянской области губернатор нашел деньги в бюджете. Также системой бесплатно обеспечивают в Свердловской, Пензенской, Белгородской областях, в ХМАО. В ЯНАО планируется выдача систем НМГ с 2022 года. Похоже, наличие или отсутствие бесплатных систем непрерывного мониторинга глюкозы для детей с сахарным диабетом можно считать критерием эффективности региональных чиновников.