Лицо врага

Давид Бубнов живет вместе с мамой, бабушкой и дедушкой в Омске. Однако, по правде сказать, мальчик живет в больницах, которых с рождения перевидал огромное количество. Вот и сейчас Давид вместе с мамой находится в НМИЦ имени Дмитрия Рогачёва в Москве. Без наблюдения врачей он не может пока обойтись. У Давида редкое генетическое заболевание — первичный иммунодефицит. Чтобы состояние его здоровья улучшилось, необходимо дорогое лекарство, которое государство не оплачивает. Родные Давида надеются на нашу с вами помощь.

Давид никогда не ходил в детский сад. Весь круг его общения — мама Ольга да бабушка с дедушкой. А еще собрание динозавров всех видов. Они в жизни мальчика занимают прочное место. Для Давида доисторические гиганты — друзья, о них он готов рассказывать каждому, кто готов слушать. Шутка ли, в шесть лет разбираться, как настоящий палеонтолог, что динозавры ели, как охотились, какой у них рост и вес, почему они вдруг исчезли с лица земли. Подробности могут заворожить.

— Давид у нас разговорчивый, не стесняется общаться с незнакомыми людьми,— говорит его мама.— Сторонний человек сразу и не поймет, что он болен: сын любит прихвастнуть, посмеяться от души.

Однако Ольга знает лучше всех, что у сына в груди, под майкой с динозавром, торчит катетер, что его маленькое тело измучено всевозможными медицинскими манипуляциями. Что правильный диагноз Давиду врачи не могли поставить почти шесть лет, и все эти годы мальчик жил, безуспешно пытаясь победить безымянного и неизвестного врага, который медленно, но верно вредил его организму.

— Болезнь дала о себе знать почти сразу после рождения сына,— рассказывает Ольга.— Через месяц у него нарушилась работа желудочно-кишечного тракта: он обильно срыгивал, его рвало, еда совсем не усваивалась.

Через полгода мальчик весил меньше, чем при рождении. Врачи сбились с ног: они находили у Давида симптомы разных заболеваний, но лечение ни одного из них не давало облегчения. Из больницы, где сына начали кормить через зонд, Ольга и Давид впервые вышли только спустя пять месяцев.

— К трем годам он стал прибавлять в весе, но до сих пор физически отстает от сверстников, кажется меньше, чем есть на самом деле,— добавляет Ольга.

Кроме того, к Давиду почти сразу принялись цепляться инфекции. Все началось с двусторонней пневмонии в полгода, и затем почти каждый месяц доктора диагностировали у мальчика бронхиты, ларингиты, ОРВИ. Лечиться приходилось с помощью антибиотиков, организм сам не справлялся. Словосочетание «высокая температура» в семье Бубновых звучало так же привычно, как в иных семьях выражение «очередной синяк».

Давала о себе знать анемия, которую подавляли с помощью переливания крови. Ольга вспоминает, что однажды за три месяца Давид перенес пять процедур. Но гемоглобин по-прежнему падал, стоило зачихать или закашлять.

— Врачи не могли толком сказать, что с Давидом. Причем мы с ним обошли омских бесплатных и платных специалистов, всех, к кому смогли попасть,— говорит Ольга.

Только после очередной пневмонии доктора заподозрили первичный иммунодефицит. Генетический анализ в марте 2021 года, их подозрения подтвердил. Безымянный враг показал свое лицо.

Первичный иммунодефицит — заболевание тяжелое и редкое, нарушающее работу иммунной системы. В случае Давида его Т-лимфоциты, призванные природой уничтожать вирусы, настолько активны, что атакуют собственные клетки. Отсюда серьезные нарушения работы кишечника, легких, кроветворной системы.

Сейчас Давид лечится — принимает иммуносупрессивное лекарство яквинус, которое не очень хорошо помогает защитить организм от атак лимфоцитов. Специалисты из НМИЦ имени Дмитрия Рогачёва рекомендуют другой препарат, более эффективный, современный и потому более дорогой,— олумиант. Доктора считают, что это лекарство поможет Давиду, и опознанный враг, которого уже знают в лицо, будет укрощен.