Без кислорода

Настя Батурина живет с мамой и папой в поселке Кирзавод Томской области. У девочки сложный порок сердца, который доктора обнаружили вскоре после рождения. Настино сердце сформировалось неправильно, растущему организму постоянно не хватало кислорода. Для спасения малышки потребовалось несколько операций. Радикальную коррекцию ей провели в трехлетнем возрасте, тогда хирурги установили два специальных протеза, которые наладили работу сердца. Деньги на лечение, которое не покрывалось госквотой, помогли собрать читатели Русфонда. Сейчас Настя выросла, ей требуется замена протеза легочной артерии. Без нашей помощи семья Батуриных не справится, операция очень дорогая.

Настя никогда не остается одна — одиночества не выносит. Рядом почти всегда мама Ольга. Когда девочка была помладше, она ходила за мамой хвостом, осторожно передвигаясь на нетвердых ногах, потому что любой шаг мог завершиться падением. И до сих пор Настя по-прежнему старается не отставать от мамы: когда Ольга готовит еду, убирает в доме или работает на приусадебном участке, дочка обязательно рядом и помогает по мере сил.

— Насте становится страшно в одиночестве,— рассказывает Ольга.— Иногда дело доходит до панических атак, если вдруг меня, папы или хоть кого-то из знакомых людей не оказывается в пределах видимости.

Почему так происходит, мама Насти не знает, но у нее есть предположение:

— Вдруг это оттого, что практически сразу после рождения дочка попала в реанимацию?

Девяносто девять дней — столько Настя провела на искусственной вентиляции легких в больнице. Хотя когда родилась, была признана здоровой — беременность у Ольги проходила без осложнений, малышка после появления на свет дышала самостоятельно. Однако позже стало понятно: с ребенком происходит что-то не то. Настя задыхалась, синела и отказывалась от еды.

На третьи сутки скорая помощь отвезла Настю с мамой из родильного дома в Томский НИИ кардиологии. Здесь и поставили диагноз: врожденный порок сердца, недоразвитие легочной артерии, открытый артериальный проток, дефект межпредсердной перегородки. Исправить положение можно было только хирургическим путем.

Дважды в первый месяц жизни Настю оперировали томские врачи — после первого вмешательства из-за осложнений у нее случилась пятнадцатиминутная остановка дыхания. Вторая операция исправила ситуацию и дала девочке возможность дожить до трех лет. Тогда ей надо было во что бы то ни стало набрать вес для проведения радикальной коррекции порока. Операция прошла успешно: хирурги закрыли дефекты, имплантировали клапан легочной артерии и установили протез сосудистого ствола, обеспечивающего кровоснабжение мозга.

— До этой операции Настя почти не говорила — так, только «мама», «папа». Ходила с большим трудом, постоянно падала,— рассказывает Ольга.— Она у нас на несколько лет задержалась в развитии. Но я хорошо помню, что после установки протезов ее словно прорвало: и говорить начала, и ходить стала более уверенно — вот как важно нормально дышать!

Нехватка кислорода в младенчестве привела к тому, что Настя немного отстает от сверстников. Сейчас девочка учится в шестом классе по индивидуальной программе: счет и письмо ей не очень даются. Зато она освоила швейную машинку, с увлечением шьет и лепит — Настя занимается в местном Доме творчества в специальной художественной секции. Танцы и песни — еще одно хобби девочки: она с удовольствием двигается под музыку, любит петь и даже сочиняет мелодии, правда, о чем поет, не всегда можно разобрать. У Насти паралич левой голосовой связки, из-за этого голос у нее слабый. Она занимается с логопедом, чтобы речь стала более разборчивой, чтобы ее лучше понимали окружающие. Но после всех этих занятий порой испытывает страшную усталость — и снова синеют губы от недостатка кислорода.

Родители Насти не строят долгосрочных планов на будущее дочки — в ее ситуации не предвидится стандартных решений. Неизвестно, сможет ли она жить самостоятельно, когда станет совсем взрослой. Сейчас цель одна — очередная операция. Если мы поможем эту цель осуществить, уверенности в завтрашнем дне у семьи прибавится. Дышать всем станет легче.