В Петербурге на лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями тратится около 10,5% фонда, которые региональный бюджет выделяет на закупку препаратов (ЛП) по всем нозологиям. В этом году по состоянию на 25 февраля 137 людей (включая 29 детей) получил ЛП на 118 млн рублей, всего на эту группу пациентов в 2021 году из регионального бюджета потребуется 1,1 млрд рублей. Об этом сообщил первый заместитель председателя комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Сарана на пресс-конференции ТАСС.
По состоянию на 31 декабря 2020 года в Петербургом в федеральный регистр пациентов с орфанными заболеваниями было внесено 963 человека. 306 из них, уточнил господин Сарана, нуждались в ЛП, которых было выдано на 870 млн рублей. Всего, учитывая пациентов из других регионов, потребность составляла 1156 млн рублей, 1098 из них город выделил из регионального бюджета и территориальной программы 2019 года. Остальную часть обеспечивает федеральный бюджет, на который постепенно переходит функция финансирования лекарственной терапии людей, страдающих от редких болезней.
Орфанные заболевания, по российскому законодательству, те, что встречаются не чаще 1 случая на 10 тыс. населения. Закупка ЛП для пациентов с ними осуществляется по федеральной программе 14 высокозатратных нозологий (в которой представлены 7 редких болезней), и по региональной программе Санкт-Петербурга, покрывающий список еще из 17 болезней. Также указом президента РФ от 5 января 2021 года при Минздраве создан фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями, который помогает регионам закупать дорогостоящие препараты, в частности, еще не зарегистрированные в России.
Как изменит российскую медицину фонд «Круг добра» — читайте в материале «Ъ».