Представители международного сообщества журналистов, пишущих об онкологии, ежегодно собираются на «Онкомедиадень» (Cancer Media Summit), который проходит при поддержке компании Pfizer. В текущем году на очередном мероприятии журналисты встретились онлайн.
Генеральный директор телеканала «Дождь» Наталья Синдеева, бывшая модератором недавнего мероприятия «Код заботы»
Фото: Ирина Бужор, Коммерсантъ / купить фото
Генеральный директор телеканала «Дождь» Наталья Синдеева, бывшая модератором недавнего мероприятия «Код заботы»
Фото: Ирина Бужор, Коммерсантъ / купить фото
Быть услышанными властью
И вновь речь шла не о чем-то отвлеченном, а о конкретных случаях влияния на ситуацию, изменения ее к лучшему. Классический пример — история, происшедшая в Северной Ирландии, которую рассказал собравшимся Марк Лоулер.
Когда обнаружилось, что доступ к лечению онкологических заболеваний в Северной Ирландии и других частях Великобритании совершенно разный, врачи и пациентские организации обратились во влиятельное британское издание — газету Daily Mirror. С ее помощью была развернута большая пропагандистская кампания, и в результате на ступени британского парламента легло обращение к министру здравоохранения о необходимости изменения ситуации, под которым подписались 30 тыс. человек. Таким образом, пресса сыграла решающую роль в изменении политики по обеспечению онкопациентам равного доступа к лечению. Сейчас, отмечает Марк Лоулер, с помощью ведущих британских СМИ ученые обнародовали проблему задержки лечения онкопациентов из-за режима самоизоляции, что привело к риску десятков тысяч дополнительных смертей. И премьер-министр страны, и министр здравоохранения Великобритании включили этот вопрос в свою повестку.
По словам врачей и представителей пациентских и общественных организаций, возможно, не так эффектно, но зато эффективно российские СМИ повлияли на принятие дополнений в 323-й федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Ряд публикаций о несовершенстве системы оказания помощи онкологическим больным дал импульс работе над национальной онкологической программой.
«Информационная составляющая — важнейшая часть работы по борьбе с онкозаболеваниями,— говорит президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана Каримова.— Все органы государственной власти постоянно мониторят СМИ. И мы стараемся создавать инфоповоды, чтобы донести важную информацию с помощью журналистов до максимально большого количества людей, в том числе тех, от кого зависит принятие законодательных решений. Это создает гораздо большие предпосылки для того, чтобы нас услышали».
Примета времени: инструментом влияния становятся не только официальные СМИ, но и блогеры, и даже личные страницы в соцсетях известных журналистов. Светлана Каримова поясняет: чаще всего представители власти с ними «дружат» и, как только видят какие-то серьезные замечания, берут их на контроль.
Вот один из недавних случаев. Министерство здравоохранения Астраханской области должно было выделить деньги на лечение восьмилетнего Матвея Киселева с диагнозом «нейробластома». Однако региональный минздрав, имея на руках решение суда, не исполнял обязательств о лекарственном обеспечении ребенка. Даже несмотря на то что на собранные через фонд и самими родителями деньги ребенку уже был закуплен препарат для трех курсов терапии. И только после совместного выступления региональных СМИ на информацию обратил внимание губернатор, после чего областное министерство здравоохранения оплатило маленькому пациенту дорогостоящее лечение.
Стирая границы
Иногда журналист может решить вопросы и на международном уровне.
Рассказывает специалист по связям с общественностью Медицинского института Березина Сергея (МИБС) Елена Денисенко (Санкт-Петербург).
«Дети из стран СНГ, которым требуется срочное лечение в протонном центре, не могут туда попасть, потому что, во-первых, квоты в стране есть только на российских пациентов, жителям Санкт-Петербурга лечение в нашем институте оплачивают государство и город. Но на граждан Армении эти квоты не распространяются, да и благотворительные фонды на детей из других стран средства не собирают. Фонд «Подари жизнь» откликнулся на просьбу российских онкологов и согласился оплатить химиотерапию, но протонную терапию фонды не оплачивают, тем более для иностранцев. А семьи небогатые, одна даже заложила квартиру. Благодаря публикациям в разных изданиях, инициированным журналистом Мариной Бойцовой, был организован фандрайзинг, сборы продолжаются.
Мальчику после пройденных курсов протонной терапии стало чуть легче. До начала лечения он не передвигался, не мог стоять и даже умыть лицо — так быстро прогрессировала опухоль. Сейчас он уже может ходить, пытается улыбаться, держится молодцом. По словам врачей, прогноз у Давида неплохой: в 70–80% случаев пациенты достигают показателя пятилетней выживаемости. Ему предстоят еще несколько курсов химиотерапии и продолжение курса протонов.
Равный — равному
В практике психологической работы с онкопациентами существует понятие «равный равному». То есть объяснения и моральную помощь пациентам оказывают люди, прошедшие через заболевание, знающие его, как говорится, изнутри.
В последнее время по такому принципу проводятся и пресс-мероприятия, посвященные различным заболеваниям, в том числе онкологии. Их участниками становятся журналисты и блогеры, которые на собственном примере убедились: рак излечим! И уверены: об этом необходимо говорить!
Потому что только кажется, что люди осознали степень опасности наследственных заболеваний после нашумевшего дела Анджелины Джоли, которая решилась на ампутацию груди, когда выяснилась ее наследственность. Согласно недавно проведенному компанией опросу, более половины респондентов (66%) никогда не слышали о мутациях генов BRCA, ответственных за развитие наследственных видов рака, хотя почти у каждого четвертого оказались кровные родственники, страдающие одним из таких заболеваний, как рак молочной железы, рак яичников, рак предстательной железы.
«Такой подход,— говорит Ирина Боровова, руководитель Межрегиональной общественной организации "Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!»",— мотивирует пациентов, воодушевляет».
Модератором недавнего мероприятия «Код заботы», инициированного компанией AstraZeneca, стала генеральный директор телеканала «Дождь» Наталья Синдеева. Ранее она в эфире рассказала о том, что у нее диагностировали рак молочной железы, который прооперировали, и сейчас Наталья продолжает лечение. По ее словам, после ее выступления в эфире ей стали звонить знакомые, у которых оказались такие же проблемы, но они просто не знали, что с этим делать. «Давайте выполнять эту важную функцию СМИ — информировать людей о том, что есть, в частности, генетически обусловленные заболевания, есть способы их тестирования, доступные и в России, есть таргетная и персонифицированная терапия, которая сокращает риск дальнейшего развития рака, облегчает лечение и работает на результат. Давайте максимально об этом рассказывать!» — призвала коллег Наталья Синдеева.