Драмы в письмах
С 2013 года Русфонд пересылает на горячую линию Минздрава РФ help@rosminzdrav.ru неформатные просьбы о помощи, на которые мы не можем откликнуться. Среди них просьбы об организации лечения ребенка в клинике, которая не является нашим партнером; письма о помощи взрослым; просьбы по диагнозам, которые не вписываются в наши программы помощи. В прошлом году мы переслали на горячую линию 146 писем с неформатными просьбами, а ответ получили на 135 — таким образом, Минздрав отреагировал на 92% обращений. В 2018 году мы получили ответы на 84% писем.
Как и в предыдущие годы, большая часть пересланных в Минздрав писем — 72% — это просьбы о реабилитации детей с неврологическими заболеваниями, в первую очередь с детским церебральным параличом, а также аутизмом и эпилепсией. В прошлом году мы переслали на горячую линию 105 таких сообщений, ответы получили на 97. Во всех случаях Минздрав РФ поручал местным органам управления здравоохранением направить ребенка в федеральный реабилитационный центр «Детство» в Московской области — единственный государственный реацентр для детей, страдающих неврологическими патологиями. Большинство родителей таких детей даже не знали о существовании бесплатного государственного реацентра — и, конечно же, воспользовались случаем пройти там трехнедельный курс лечения. Однако, в отличие от частных реабилитационных клиник, «Детство» не берет на лечение детей, у которых помимо ДЦП выявлена эпилепсия. Получается, что формально Минздрав отреагировал, но примет ли «Детство» ребенка, уже не его, Минздрава, забота.
На втором месте по количеству обращений в 2019 году, как и годом раньше, были просьбы о лечении детей за рубежом — мы переслали на горячую линию 13 таких писем. Ответ Минздрава на них также не изменился: все, что связано с заграничным лечением,— это большой секрет («Врачебная тайна», см. “Ъ” от 30 ноября 2018 года). Русфонд не является законным представителем ребенка — и потому знать ответ министерства не вправе.
Если в 2018-м на третьем месте были просьбы о помощи взрослым, то в 2019 году — обращения о направлении ребенка в федеральную клинику для уточнения диагноза или квалифицированного лечения. Пожалуй, это единственная категория писем, в которой Минздрав помог каждому, кто просил помощи: 9 из 9 просьб были исполнены — детей направили в профильные федеральные клиники Москвы и Санкт-Петербурга.
Всего с марта 2013 года Русфонд отправил в Минздрав РФ 2028 просьб о помощи, ответы были получены на 1359 писем. 33% просьб осталось без ответа.