Как без надежды?
Толю Тупикова спасет пересадка костного мозга и дорогое лекарство
Все одиннадцать лет своей жизни Толя из карельского поселка Элисенваара был абсолютно здоровым мальчиком. Но полгода назад заболел редкой и очень опасной болезнью — апластической анемией. Толин организм почти перестал сам вырабатывать кровь, мальчик живет за счет переливаний чужой крови — их приходится делать несколько раз в неделю. Долго так не продержаться. Толю уже положили в больницу и готовят к трансплантации костного мозга, донором станет Надя, его сестра-двойняшка. Сейчас главное — купить дорогое лекарство, которое поможет мальчику избежать тяжелых инфекционных осложнений после пересадки. Государственная квота покупку препарата не покрывает.

Толе не хватает всех самых важных частей крови — эритроцитов, лейкоцитов, тромбоцитов
Алексей Лощилов / Коммерсантъ
Толя Тупиков живет в военной части возле крошечного поселка Элисенваара в Карелии — пара улиц, железнодорожная станция, школа и магазин. Не очень-то весело было переехать сюда из родной Орловской области. Но что поделаешь — такая у отца работа. Папа военный.
Мама Катя поначалу тосковала в карельской глуши. А Толе скучно не было — ведь у него есть сестра Надя. Рождение двойняшек одиннадцать лет назад стало для родителей настоящим счастьем. Ждали одного — а тут сразу двое. Ну да, плакали дети всю ночь как по эстафете — то один, то другой. Ну да, одно время дрались из-за игрушек. Зато лет с пяти уже по-настоящему подружились. В школе учителя всегда рассаживали брата с сестрой — неужели, дескать, дома не наговорились? Но где бы Надя ни находилась — если с Толиком что не так, она уже рядом и спуску обидчику не даст.
Именно Надя первая заметила, что у брата белки глаз стали желтые. Поставили градусник — и тотчас звонить маме. Толю отвезли в петрозаводскую больницу с подозрением на гепатит. Дело было в конце мая прошлого года, а 14 июня у Нади с Толей день рождения. Впервые брат с сестрой встречали его не вместе. Да, по сути, и не встречали. В больницу к Толе не пускали. А Надя сказала: «Не буду ничего отмечать, пусть лучше сначала он выздоровеет».
Через пару недель Толю вроде бы вылечили и отпустили домой. Он нормально себя чувствовал и даже опять, как до болезни, начал по утрам бегать, отжиматься и подтягиваться. Дело-то вот в чем: брат с сестрой уже давно решили, кто кем будет. Надя, когда вырастет, построит большой приют для кошек и собак. А Толя станет моряком. Он, честно говоря, большой любитель поваляться, утром не добудишься, но таким, понятно, на корабле не место — и мальчик с десяти лет взялся вырабатывать характер, заниматься спортом. В мореходное училище сейчас берут с одиннадцати, родители уже разрешили, самое время поступать.
Но через месяц болезнь вернулась. Мама заметила, что у сына по всему телу пошли какие-то красные точки и кровоподтеки, а на груди огромный синяк, как от удара. Толю увезли сначала в больницу Сортавалы, потом опять в Петрозаводск.
Там мальчику наконец поставили правильный диагноз. У него апластическая анемия. При этой болезни костный мозг, наш главный кроветворный орган, постепенно перестает вырабатывать кровь. Толе не хватает всех ее самых важных частей — эритроцитов, лейкоцитов, тромбоцитов. Все в организме разлаживается: органам и мышцам не хватает кислорода, иммунитет падает, кровь не свертывается. Это так называемое аутоиммунное заболевание: Толин организм сам себя уничтожает и, если ничего не делать, уничтожит до конца.
Это страшно, но теперь по крайней мере понятно, что делать: Толя готовится к пересадке донорского костного мозга в петербургском Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) имени В. А. Алмазова.
Как известно, родители не очень подходят в качестве доноров: их костный мозг совместим с костным мозгом их детей только наполовину. А вот у брата и сестры примерно в четверти случаев он совместим полностью, на 100%. Наде нужно было принимать первое в своей жизни серьезное решение. Мама Катя говорит, что дочка ни секунды не сомневалась, когда ей объяснили, что от нее может потребоваться для спасения Толи. Так Надя стала для брата надеждой.
Беда в том, что в первое время после трансплантации организм Толи будет беззащитен перед инфекциями и вирусами. Любой из них для него смертельно опасен. Чтобы защитить Толю, понадобится дорогое противовирусное лекарство цидофовир — без него все усилия врачей сойдут на нет. Государство оплачивает пересадку, но цидофовир не покупает. Вся надежда на нас с вами.
Газета «Коммерсантъ» №8
от 18.01.2019, стр. 6