Коротко

Новости

Подробно

Фото: Надежда Храмова / Коммерсантъ

Человек Матвей

Трехлетнего мальчика спасет дорогое обследование и лечение

Газета "Коммерсантъ" от , стр. 6

Матвей Борисов живет в Нижнем Новгороде в большой приемной семье. У Матвея Spina bifida — врожденный порок развития спинного мозга. Фотографию мальчика с огромными глазами Наталья увидела год назад в интернете — выложили волонтеры, которые навещали Матвея в доме ребенка города Дзержинска. У Натальи и ее мужа Александра уже было трое своих детей, и им очень хотелось поделиться родительским теплом еще с одним ребенком. Они прошли школу приемных родителей, собрали документы, и тут как раз Наталья нашла Матвея: «Он даже не улыбался на этой фотографии, но я и так поняла, что это наш мальчик, что мы должны его забрать».


Только на фотографии не было видно того, что во многом определило судьбу Матвея, всю его предыдущую да и последующую жизнь,— диагноза со сложным латинским названием Spina bifida. При этой патологии, когда плод еще находится в утробе матери, его спинной мозг начинает развиваться неправильно и скручивается в небольшую петлю на пояснице. Ребенок рождается с заметным бугорком на спине. Обычно в первые же сутки младенца оперируют, вправляя петлю спинного мозга на место. Нервные окончания при этом рвутся, так что возникают сопутствующие Spina bifida заболевания — гидроцефалия, проблемы с органами малого таза, подвывихи тазобедренных суставов, пропадает чувствительность ног.

Вероятно, обо всех этих последствиях Spina bifida врачи рассказали родной маме Матвея. Точно никто не знает, но на второй день жизни сына она, не сказав ничего и никому, собрала вещи и ушла из роддома — так Матвей стал сиротой и оказался в доме ребенка.

Наталья о диагнозе Spina bifida никогда не слышала, но довольно быстро нашла всю информацию в интернете. Получалось, что Матвей — ребенок особенный и, вероятно, навсегда останется инвалидом. А дальше события развивались с нарушением ожидаемой логики, зато в полном соответствии с законами добра и человеческого великодушия.

Наталья рассказала Александру, что у мальчика, который так понравился ей на фотографии, сложный и тяжелый диагноз.

— Конечно, надо забирать,— сказал Александр,— с таким диагнозом находиться в доме ребенка совсем не вариант, такой малыш должен жить дома.

Так у Матвея появились мама, папа, две сестры и брат.

У Натальи есть удивительная манера говорить про Матвея: несмотря на то что мальчику всего три года, она никогда не говорит про него «ребенок», всегда — «человек». «Матвей — человек со стержнем», «Матвей — очень умный и добрый человек», «Матвей — человек с прекрасным чувством юмора».

— Дома мы совсем не замечаем его диагноза, занимаемся, как и с другими детьми: детский сад, бассейн, массаж,— говорит Наталья.— Диагноз становится заметным только при столкновении с медицинской системой. И никто нам не говорит, что с Матвеем делать.

О столкновении с замкнутой системой рассказывают все родители детей с этим диагнозом. Специальная программа «Русфонд.Spina bifida» и была создана для того, чтобы попытаться преодолеть ее. Для того чтобы ребенок со Spina bifida нормально развивался, рос, участвовал в обычной детской жизни, нужно сопровождение целой команды специалистов и довольно много сложных исследований. Таких детей должны обследовать и лечить и уролог, и ортопед, и невролог, и физический терапевт. Кроме того, каждому из этих врачей недостаточно быть блестящим профессионалом в своей области — нужно, чтобы он умел выбирать путь лечения или реабилитации вместе с коллегами.

— Матвей немножко ходит за обе руки, сам про себя говорит: «Я как Мишка косолапый из стишка»,— рассказывает Наталья.— Но мы даже не знаем, можно ли ему ходить, нужно ли его как-то специально реабилитировать.

Еще Наталья не знает, есть ли у Матвея фиксация спинного мозга. Такое часто бывает при Spina bifida — спинной мозг будто прилипает к позвоночнику. Наталья не знает, как сделать, чтобы Матвей обходился без памперса, как именно с ним должен заниматься массажист, а как — тренер по плаванию.

Именно поэтому Наталья и Александр так рассчитывают на Русфонд, а значит — на нас с вами. Если необходимую сумму удастся собрать, Матвей попадет на обследование в клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) в рамках программы помощи детям со Spina bifida. Это, пожалуй, единственное, в чем нуждается эта семья. На все остальное им хватает — и ресурсов, и любви, и опыта.

Вера Шенгелия, Нижегородская область


Для спасения Матвея Борисова не хватает 615 317 руб.

Заведующая Центром врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «Матвей родился с врожденной патологией спинного мозга — Spina bifida, сразу был прооперирован. Потом мальчик попал в дом ребенка, где не было возможности провести комплексное обследование. Сейчас Матвей живет в приемной семье, родители активно занимаются его реабилитацией. Есть определенные успехи. Но теперь мальчика надо полноценно обследовать, чтобы оценить тяжесть проблем и выработать правильную тактику лечения. Кроме того, чтобы ребенок смог в дальнейшем социализироваться, ходить в детский сад и школу, надо научить его передвигаться в ортезах без дополнительной поддержки и самостоятельно пользоваться туалетом».

Стоимость обследования и лечения 658 317 руб. Телезрители ГТРК «Нижний Новгород» соберут 43 тыс. руб. Не хватает 615 317 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Матвея Борисова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет приемной мамы Матвея — Натальи Александровны Воловьевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда


О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 175 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 11,145 млрд руб. В 2018 году (на 22 февраля) собрано 210 650 978 руб., помощь получили 293 ребенка. Мы организуем и акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Комментарии
Профиль пользователя