2 февраля члены СПЧ на специальном заседании изучали роль гражданского общества в развитии донорства крови и костного мозга вместе с советниками президента РФ Александрой Левицкой и председателем совета Михаилом Федотовым, представителями Минздрава РФ и ФМБА России («Закон нуждается в пересадке», Валерия Мишина, см. “Ъ” от 3 февраля). Наибольшую дискуссию вызвало выступление президента Русфонда Льва Амбиндера. Публикуем выдержки из его доклада. Совет примет рекомендации для ведомств и доклада президенту РФ.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
— 16 января мы провели весьма бурное заседание в постоянной комиссии СПЧ по здравоохранению, обсуждая Программу Русфонда об ускорении строительства Национального регистра доноров костного мозга в 2018–2022 годах («Давайте уточним» и «Чужаки в Минздраве», см. “Ъ” от 19 января и 2 февраля). По-моему, заседание 16 января прошло позитивно… Сейчас мы слушали доклад уважаемого Владимира Викторовича Уйбы (руководитель ФМБА России.— Русфонд), и мне хочется спросить: если все так хорошо, то почему все так плохо?
42 года назад американцы взялись за создание регистра потенциальных доноров костного мозга. И нынче исполняется 40 лет, как правительство РСФСР приняло постановление о создании структуры для той же цели. Сейчас регистр США насчитывает 8,7 млн потенциальных доноров. У нас — 74 тыс. 31 год назад подключились немцы, сегодня в их регистре 7,6 млн добровольцев. В ФРГ регистр создали 26 некоммерческих организаций на народные деньги. 4,5 года назад Петербургский медуниверситет имени Павлова пригласил Русфонд оплачивать первичное типирование добровольцев, которые пожелали стать потенциальными донорами. За это время мы профинансировали создание восьми регистров в стране. Рекрутировано 28 тыс. потенциальных доноров. Мне казалось, это неплохо. Я не знал, как строят немцы и американцы. Нам давали счета на реагенты — мы платили.
Еще статистика: одиннадцать лет назад в США внедрили новую технологию NGS-типирования, она резко подняла скорость типирования и его качество, уменьшив стоимость. У нас восемь лет назад введена в эксплуатацию первая и единственная лаборатория типирования в кировской «Росплазме» — на устаревшей технологии. Семь лет назад на NGS-типирование перешли немцы. Русфонд в 2016 году профинансировал запуск новой клинической лаборатории в Петербургском медуниверситете. Там приспособились еще и типировать добровольцев в регистр потенциальных доноров. И это тоже морально устаревшая технология. На открытии лаборатории я узнал, что мы платим в разы больше за реагенты для типирования, чем немцы. Ничего страшного, сказали в Петербурге. Я так не думал. Русфонд оперирует народными пожертвованиями и не вправе тратить их почем зря. Мы отправились в ФРГ, в Фонд Стефана Морша — тот самый, что первым в своей стране взялся за создание регистра потенциальных доноров. Там все и открылось. Мы предложили партнерам в Петербурге внедрить NGS-технологию. Нас не поддержали. Тогда мы внедрили ее в Институте фундаментальной медицины и биологии Казанского федерального университета. И сразу снизили цену на реагенты — вдвое против петербургской. Счет идет на десятки миллионов рублей. Если брать в целом по РФ — сотни миллионов экономии в год.
Наша Программа ускорения предполагает инвестиции в 1,575 млрд руб., создание центров в Казани, Кирове, Петербурге и Москве. В случае ее реализации РФ получит к 2023 году регистр из 300 тыс. добровольцев. Должны быть лаборатории, работающие по заказам совместных НКО-предприятий, которые учредят госклиники и Русфонд. Нам нужен контроль этого производства. Оно строится на пожертвования — мы за них в ответе.
Статья подготовлена с использованием гранта президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
После четырех докладов на спецзаседании СПЧ о роли гражданского общества в развитии донорства крови и костного мозга состоялась дискуссия. Вот наиболее яркие выступления.
Дискуссия о донорстве костного мозга
Прямая речь
Русфонд.Регистр
Борис Афанасьев, директор НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой:
— Нужен ли регистр? Да! Если раньше я бы сказал: скорее всего, нужен — сейчас я говорю: он нужен! Вот эти 74 тыс. потенциальных доноров — что это принесло нам? Мы часто говорим о детях. Но потребность в трансплантациях у взрослых в 10, а может, и в 15 раз больше. У лиц после 50 лет, да и после 70 лет кривая активности идет круто вверх. Споры должны быть прекращены — России нужен единый регистр.
Андрей Киясов, директор Института фундаментальной медицины и биологии Казанского федерального университета:
— Мы с Русфондом заключили соглашение о создании организации, которая могла бы вести типирование и регистр. Вот пришел потенциальный донор. Он имеет право знать свои данные? Свою группу крови, свой генотип HLA? Имеет. Кому он доверит их хранить? НКО или государственной структуре? Я согласен с тем, что государство должно все контролировать и координировать. Но решать, кому доверить свои данные,— это право человека.
Алексей Масчан, заместитель генерального директора НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева:
— Я абсолютно за то, чтобы функция российского регистра потенциальных доноров регулировалась некоммерческими организациями. Я абсолютно уверен, что ни одна государственная организация не сможет справиться: слишком большая задача. Квинтэссенцией того, что произойдет, если создание регистра потенциальных доноров будет отдано государству, станет прекращение всей работы еще на этапе финансирования. Нет квот— товарищи, и все, до свидания, больше никакой регистр у нас пополняться не будет. Поэтому я абсолютно поддерживаю создание регистра на основе НКО.
Елена Скоробогатова, заведующая отделением трансплантации костного мозга Российской детской клинической больницы:
— Создание НКО не решит нормативно-правовой проблемы донорства, передача в НКО базы доноров невозможна. Сначала надо определить статус реального донора, его страховку и безопасность, принять закон о донорстве. Его примут— и все заработает идеально.
Валерий Савченко, главный внештатный специалист-гематолог Минздрава РФ:
— Трансплантационные центры рассчитывают на себя, не имея адекватной законодательной базы. Работа с реальными донорами — наша ответственность. Поэтому закон нужен. С моей точки зрения, даже не закон, а стратегия развития этого вопроса. Если мы несистемно все сделаем, проект Русфонда (пятилетняя Программа ускорения строительства Национального регистра потенциальных доноров.— Русфонд), который очень важен, окажется подвешенным в воздухе. Мы делаем 400 неродственных пересадок, давайте в следующем году сделаем 500, а в следующем — еще 600, так развивая эту доктрину.
Михаил Федотов, советник президента РФ, председатель СПЧ:
— Думаю, что следующий наш шаг — это выработка рекомендаций совета. Наша постоянная комиссия по гражданскому участию в обеспечении права на охрану здоровья займется ими с учетом всего здесь прозвучавшего. Мы должны договориться о создании совместной с ФМБА рабочей группы. Вопросы донорства требуют объединения усилий государства и гражданского общества. Мы можем это сделать только вместе. Александра Юрьевна (Левицкая.— Русфонд), вы согласны с тем, что проблему надо решать совместно?
Александра Левицкая, советник президента РФ:
— Я все заседание не устаю повторять, что надо решать совместно. Очень правильно создать рабочую группу и пригласить в нее Минздрав, без него тему нельзя рассмотреть комплексно. И привлечь экспертное сообщество субъектов РФ. Проектный подход — это очень правильно. Он показывает этапность решения проблем с учетом всех возможностей. По-моему, получилось полезное обсуждение, очень правильно поставлены вопросы.
Дмитрий Костенников, заместитель министра здравоохранения РФ:
— Большая благодарность всем за конструктивные выступления. Мы готовы включиться в рабочую группу. Думаю, комплексный подход гарантирует нам успех.
Михаил Федотов:
— Прекрасно, сделаем рабочую группу трехсторонней: члены СПЧ, представители ФМБА и Минздрава РФ. Кто хотел бы внести предложения в текст рекомендаций совета? В течение недели направьте их нам по электронной почте. Рекомендации утвердит совет, они направляются в профильные ведомства и докладываются президенту РФ. Мы обязательно учтем все предложения.