Омичка Юля Крапивина только что окончила первый класс. Она одна из самых младших в классе — семь лет ей исполнилось только в январе. Тогда же кардиологи поставили Юле диагноз: нарушение ритма сердца, атриовентрикулярная блокада 1-й степени. Это значит, что нарушена проводимость электрических импульсов из предсердий к желудочкам, из-за этого Юлино сердце работает с перебоями. Блокада прогрессирует, в любой момент девочка может потерять сознание. Может и умереть. Чтобы восстановить правильный сердечный ритм, Юле жизненно необходим дорогущий кардиостимулятор.
Чтобы сердце Юли стучало ровно, нужен кардиостимулятор. А стоит он столько, сколько ее родителям и за год не заработать
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
В начале года Юля проходила плановое обследование в одной из омских больниц. Врачи сделали электрокардиограмму и обнаружили нарушение ритма сердца. Рекомендовали немедленно поставить Юлю на учет к кардиологу и посоветовали отвезти девочку в Томский НИИ кардиологии — главный в регионе.
В Томске диагноз подтвердился.
— Самое страшное было, когда я подумала, что ее вот прямо сейчас, прямо отсюда могут увезти в операционную,— тихо говорит Лиана, мама Юли,— ведь я бы ни с ней, ни с мужем поговорить не успела.
Не увезли. Потому что кардиостимулятор еще нужно купить. А стоит он столько, сколько Лиане и ее мужу Сергею и за год не заработать.
Юле уже приходилось лежать в больнице. Два года назад ей удалили с затылка доброкачественную опухоль. Так что Юлины родители знают, каково это — понимать, что твой единственный ребенок болеет, что ему предстоит тяжелый наркоз, долгая послеоперационная реабилитация и неизвестность. Знают, что такое узнать про страшный диагноз.
И тем не менее как самое ужасное Лиана запоминает вот этот момент — когда она могла не успеть подготовиться, настроиться, объяснить себе и ребенку, что происходит.
Каждый родитель знает, что самое сложное состоит в том, что почти ничего нельзя предвидеть.
Ребенок, с одной стороны, бесконечно предсказуем: сначала научится держать голову и переворачиваться, потом сядет, пойдет, потом детский сад, школа, первая влюбленность… А с другой стороны, он полон сюрпризов: зубы резались — даже не пищал, а потом две недели рыдал без причины; в средней школе вдруг стал первым в классе по математике; влюбляется только в рыженьких; на ровном месте сломал ногу; не захотел поступать в институт или поступил, да не в тот.
Ни к чему из этого подготовиться невозможно. Родитель всегда немножко похож на боксера: постоянно в тонусе, всегда где-то между обороной и нападением. Болезнь ребенка в этом смысле всегда самый тяжелый удар, самое грубое вмешательство в жизнь семьи, самый мощный фактор непредсказуемости.
Вот еще недавно маленькая Юля мечтала заниматься карате, и папа обещал, что в новом учебном году обязательно купит ей белое кимоно с длинным красивым поясом. А теперь понятно, что никакого карате: сердце. Вот еще несколько месяцев назад Юля обожала носиться по квартире с тремя своими кошками, а теперь выясняется, что играть лучше поспокойнее: сердце.
Два раза в месяц Лиана — аванс и зарплата — подходит к банкомату, получает деньги, которые еще недавно казались ей вполне приличными. А теперь понимает, что по сравнению со стоимостью кардиостимулятора, который нужен, чтобы ее дочка жила и дышала, это не деньги, а слезы.
— Для Омска это огромная сумма,— говорит Лиана,— не представляю, как ее можно собрать.
Лиана рассказывает, что ей объяснили, как будет проходить операция. Юля тоже все знает, от девочки ничего не скрывают — ей тоже важно подготовиться.
— Будет общий наркоз, потом вскроют грудную клетку и подведут электроды к сердцу,— Лиана произносит это совершенно спокойно.
Видно, что она уже не раз говорила эту страшную фразу «вскроют грудную клетку», что она уже свыклась с ней, примерилась к ней, научилась понимать, что за нею стоит. Человеку, который никогда не переживал серьезную болезнь ребенка, невозможно такое представить: твоя семилетняя дочь на операционном столе со вскрытой грудиной.
Но Лиана утверждает, что этот этап уже позади, уже все поняли, осознали:
— Вы, пожалуйста, напишите, что теперь мы готовы, что все друг друга поддерживают, что никакой паники у нас нет.
И даже семилетняя Юля бодрится:
— Вы напишите, что я совсем не боюсь, совсем. Пусть только мама будет рядом.