Фото: Валерий Мельников, Коммерсантъ / купить фото
Мальчику девять лет. У него юношеский полиартрит с системным началом — тяжелое, инвалидизирующее заболевание суставов, при котором ребенок не может двигаться и постоянно испытывает боль. Но от этой болезни есть лекарство. Если раз в неделю делать Косте инфузии препарата энбрел, то болезнь отступает. Совсем. Ребенок может ходить, учиться в школе, посещать шахматный кружок, жить нормальной жизнью. Беда только в том, что лекарство — в краевой детской больнице N2 во Владивостоке, а Костя живет в Дальнегорске. Между Костей и лекарством — 540 км, десять часов на автобусе. И нет такого закона, чтобы привезти лекарство Косте в Дальнегорск. Поэтому мы обращаемся к губернатору Приморья Владимиру Миклушевскому с просьбой, чтобы он волевым своим решением направил лекарство ребенку.
Уважаемый Владимир Владимирович!
На вверенной Вам территории в городе Дальнегорске живет мальчик Костя Петров девяти лет. Он болен тяжелой болезнью — юношеским полиартритом. Суставы воспалены так и боль такая, что ребенок не может ходить, даже ложку в руке держать не может.
Радикально эта болезнь не лечится, но если каждую неделю ставить Косте капельницу с препаратом энбрел, то симптомы болезни исчезают, ребенок может жить практически нормальной жизнью. Лекарство в Приморском крае есть, государство предоставляет его бесплатно таким детям, как Костя. Беда только в том, что инфузии энбрела имеют право делать только врачи краевой детской больницы N2 во Владивостоке.
А ребенок живет в Дальнегорске. Вы, конечно же, знаете, что от Дальнегорска до Владивостока 540 км, десять часов на автобусе. Когда Костя не получает лекарство и плохо себя чувствует, он не может ходить, войти в автобус, сесть в кресло... Его нужно внести. Но и сидеть толком он тоже не может, маме приходится держать его. Не спать всю дорогу. Не говоря уж про трудности с питанием и туалетом на остановках. Слишком трудная, слишком дальняя поездка для тяжелобольного ребенка. День туда, день там, день обратно. Если состояние Кости неидеальное, врачи оставляют его и маму еще на день-два, чтобы пойти на дополнительные обследования или дополнительные процедуры. Потом опять долгий путь домой. И хорошо, если есть три дня на то, чтобы прийти в себя после тяжелого путешествия. Но если дополнительные процедуры, то нет и трех дней. Почти сразу опять нужно собираться из Дальнегорска во Владивосток. То есть практически всю жизнь Косте надо проводить в дороге.
И очень часто бывает, что, утомившись в этих своих бесконечных поездках, Костя заболевает. Приходится пропускать инфузии, от этого ухудшается состояние Костиных суставов и тяжелее становится ехать во Владивосток. Машины у Костиных родителей нет, хотя даже комфортабельная машина не решила бы проблему — все равно слишком долгие поездки. Купить квартиру во Владивостоке и переехать поближе к больнице Костины родители тоже не могут: нет денег, в семье работает только папа, мама ухаживает за ребенком. Накопить денег нет надежды, только на автобус до Владивостока семья тратит не меньше 20 тыс. руб. в месяц.
Главный врач дальнегорской больницы готов вводить Косте препарат у себя, если препарат будет. Но в департаменте здравоохранения во Владивостоке передавать препарат в Дальнегорск отказываются, ссылаясь на то, что инфузии для Кости — это высокотехнологичная медицинская помощь, которая может быть оказана только в клиниках регионального подчинения. Все по закону. Но закон, оказывается, не предусматривает огромных российских расстояний.
Владимир Владимирович, на бескрайних просторах России законы должны корректироваться так, чтобы не больной ребенок десять часов каждую неделю ехал к лекарству, а лекарство ехало к ребенку. Лекарству ехать не больно.