В четверг, 3 февраля, консилиум врачей отказал в назначении препарата «Золгенсма» полуторагодовалому Вове Сологубу из Краснодара. Об этом в социальных сетях сообщила его мать Зоя Сологуб. По ее словам, врачи сослались на состояние здоровья мальчика.

«Накануне консилиума мы сделали КТ в одной из клиник Краснодара, по результатам которой нам было сказано, что легкие у Вовы чистые. Однако пока снимок дошел до федерального центра, там уже разглядели матовые стекла, сделав, по словам одного из врачей, вывод, что у ребенка якобы пневмония»,— рассказала «Ъ-Кубань» Зоя Сологуб.

По словам родителей Вовы, больше года они вели сбор на жизненно необходимый препарат «Золгенсма», поскольку государственный фонд «Круг добра» за счет своих средств закупает препарат для детей, подходящих под его критерии и не достигших возраста 6 месяцев. Вове на момент начала закупки «Кругом добра» «Золгенсмы» было уже 10 месяцев, поэтому Сологубы получили отказ консилиума в бесплатном предоставлении препарата и начали вести сбор своими силами.

«Вова находится на поддерживающей терапии препаратом "Спинраза", но после очередной ее постановки Вова слабеет и перестает самостоятельно кушать, мы переводим его на питание через зонд. 9 декабря 2021 года препарат "Золгенсма" зарегистрирован на территории РФ. Расширены критерии для его применения, но мы снова не подходим, потому что теперь у Вовы зонд. 1 января 2022 года сбор на препарат "Золгенсма" для лечения Вовы был закрыт благодаря нашим с вами силам, но, согласно постановлению правительства РФ, до поступления лекарства в гражданский оборот право на его закупку имеет только государственный фонд "Круг добра". А делает он это только по назначению федерального консилиума. Мы не просим предоставить препарат бесплатно, поскольку не подходим под критерии бесплатного предоставления, но мы собрали деньги. Мы идем на консилиум и просим за собранные нами деньги закупить Вове препарат, на что получаем отказ»,— рассказала Зоя Сологуб.

Вова Сологуб. Родился 16 сентября 2020 года в Краснодаре. Малыш родился здоровым и крепким. В 2 месяца на плановом приеме у врача-невролога заподозрили гипотонию. Позже был созван консилиум и принято решение о госпитализации. Уже в больнице Вове был сделан генетический анализ. Диагноз: спинальная мышечная атрофия 1-го типа. Отсутствие поддерживающей терапии ведет к необратимым последствиям: сначала к полному обездвиживанию, а затем к трудностям с глотанием и дыханием.

Сейчас родители малыша планируют придать огласке эту историю, чтобы через общественный резонанс можно было добиться назначения «Золгенсмы» нуждающемуся в ней мальчику. На покупку препарата собран необходимый 121 млн руб., однако этих денег, по словам Зои Сологуб, не хватит на лечение Вовы за границей.

Ранее «Ъ-Кубань» писал, что 3 февраля медицинский консилиум отказал родителям Марка Угрехелидзе из Краснодара в приобретении препарата «Золгенсма», на который с помощью пожертвований собрали 121 млн руб. Ситуация приобрела широкий общественный резонанс. По данному факту была организована прокурорская проверка. Екатеринбургский политик Евгений Ройзман, который помогал со сбором средств семье мальчика, допустил, что ребенок может продолжить лечение за границей, если не получит препарат в России.

Дмитрий Михеенко

Все важнейшие новости Кубани, Крыма и Адыгеи читайте в нашем Telegram-канале