Железный мальчик

Тимур Казымов живет с мамой, папой и сестрой в Нефтеюганске. У мальчика бета-талассемия — тяжелое заболевание крови, при котором организм не вырабатывает достаточно гемоглобина. Каждые три-четыре недели врачи переливают Тимуру кровь. Но с каждым переливанием в организме копится лишнее железо, которое вредит внутренним органам. Разорвать этот порочный круг может только трансплантация костного мозга от неродственного донора. Операцию проведут в Областной детской клинической больнице в Екатеринбурге. Чтобы она прошла успешно, мальчику нужно лекарство «Джакави», но в больнице его нет. Стоит оно более 1,5 млн руб. Родители Тимура сами не смогут его купить, нужна наша помощь.

Футбол Тимур смотрит вместе с папой. Садится рядом, болеет, спорит. Они обсуждают прошедшие игры и будущие. У Тимура, конечно, есть любимые команды и футболисты — для него они самые интересные люди на планете. А вот мама Дилана в футболе не разбирается и постоянно рискует — стоит ей сказать что-то невпопад, следует приговор сына: «Мама, ты ничего не знаешь и все путаешь!»

Сам Тимур знает о футболе если не все, то многое. Вот только играть по-настоящему не может — ни побегать по траве за мячом, ни закричать во все горло «Гол!», обнимаясь с товарищами, ни попрыгать от радости. Играет он только виртуально — на приставке и в смартфоне. Для настоящего футбола у него нет сил.

С самого рождения анализы показывали у мальчика низкий гемоглобин. А в год он вдруг стал апельсинового цвета: пожелтели кожа и белки глаз. Назначенные лекарства не помогли.

— Мы часто лежали с Тимуром в больницах,— рассказывает Дилана.— Врачи никак не могли понять, что с сыном. Только к двум годам поставили верный диагноз: бета-талассемия — при ней нарушен синтез гемоглобина, развивается малокровие.

Мальчик рос слабым, быстро уставал, и мама возила его в коляске. В июле 2021 года гемоглобин упал критически, и понадобилось переливание крови. С тех пор его проводят каждые три-четыре недели. Первое время после переливания Тимур чувствует себя нормально. Но потом гемоглобин снижается, как заряд у телефона, и это сразу заметно: мальчик теряет силы, бледнеет, кожа желтеет, исчезает аппетит. Утром маме порой не удается разбудить Тимура в школу — и он остается дома. А при простуде уровень гемоглобина может рухнуть вообще за пару часов.

— Свое состояние Тимур мужественно терпит с самого детства,— говорит Дилана.— Организм, видимо, уже адаптировался. Сын просто не знает, что значит чувствовать себя хорошо.

Мама фиксирует переливания в дневнике донаций — и там уже 74 записи. Родители очень хотят, чтобы все это оказалось в прошлом.

Каждое переливание оставляет в организме Тимура лишнее железо. Его накопилось слишком много — увеличились селезенка и печень. Препараты, выводящие железо, мальчик принимает с 2022 года, и лишь после того, как врачи увеличили дозу вдвое, уровень железа начал снижаться. Но саму анемию эти препараты не лечат. В 2024 году Тимур проходил специальную лекарственную терапию, она не помогла: организм так и не начал сам вырабатывать гемоглобин в достаточном количестве.

Из-за увеличенных селезенки и печени любой удар или падение для мальчика опасны. Поэтому ему нельзя не только играть в активные игры, но и кататься на велосипеде и самокате.

Зато Тимур любит плавать и в воде чувствует себя уверенно, как рыбка. Особенно здорово получается нырять: он достает со дна предметы, которые закидывает в воду инструктор. Но мечта у мальчика одна: поскорее выздороветь и сыграть в футбол.

Слабым Тимур себя не считает, ведет себя как взрослый. У старшей сестры мальчика особенности развития, и маме приходится быть с ней постоянно. Но если Дилане нужно отлучиться из дома, она спокойно оставляет дочь на сына: он напоит, покормит, присмотрит и успокоит сестренку.

Врачи в Екатеринбурге сказали: вылечить Тимура можно только с помощью трансплантации костного мозга. Родители и сестра как доноры мальчику не подошли — донор будет неродственным. Чтобы повысить шансы трансплантации на успех, и до, и после нее Тимуру жизненно необходима терапия препаратом «Джакави». Но средств для его покупки у родителей мальчика нет.

Потом, после трансплантации, Тимур наконец сможет выйти на футбольное поле. Побежать. Забить свой первый гол. Только надо железному мальчику помочь — и тогда его мечта сбудется.