«Семья должна тратить меньше сил на организацию помощи»

10 октября отмечается Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. В 2026-м его тема связана с обезболиванием — одним из ключевых вопросов для пациентов с неизлечимыми заболеваниями. В Петербурге и Ленинградской области такая помощь сегодня оказывается не только в хосписах и стационарах, но и на дому: через выездные службы, кабинеты паллиативной помощи, НКО и социальные учреждения. «Ъ Северо-Запад» разбирался, как работает эта система, почему семьям все еще приходится самим прокладывать маршрут между медициной, соцзащитой и фондами и кто чаще всего остается для нее невидимым.

Паллиативная помощь — медицинская, психологическая и социальная поддержка людей с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями. Ее задача — облегчить боль и другие тяжелые симптомы, сохранить качество жизни пациента и поддержать его близких. Такая помощь может оказываться в хосписе, паллиативном отделении, амбулаторно и дома. Домашний формат становится одним из главных направлений развития, так как пациент остается в привычной среде, но значительная часть ответственности переходит к родственникам или персоналу учреждения, где он живет.

По открытым данным Минздрава РФ, к концу 2023 года паллиативную помощь в стране получали до 904 тыс. человек, а число отделений выездной патронажной помощи за пять лет выросло вдвое — до более чем 1,1 тыс. бригад. В Петербурге, по данным фонда AdVita, работает четыре хосписа и 11 отделений паллиативной помощи при больницах, почти у всех есть медицинские выездные службы. В Ленобласти помощь на дому оказывают врачи поликлиник, также работают два хосписа с выездными службами.

На уровне Северо-Запада эти вопросы обсуждались 3 июля на XI образовательном паллиативном медицинском форуме в СЗФО. В нем участвовали более 500 человек, среди тем были обезболивание, симптоматическая терапия, уход, межведомственное взаимодействие, роль НКО, нутритивная и респираторная поддержка на дому. Организаторами выступили Ассоциация хосписной помощи при поддержке Сеченовского университета, Минздрава Ленобласти, фонда «Бумажная птица» и АНО «Паллиатив без границ».

Собеседники «Ъ Северо-Запад» настаивают, что система развивается, но ее слабые места чаще всего находятся между учреждениями и ведомствами. Пациенту могут назначить питание, но семье нужно добиться его получения. Можно выдать аппарат, но его нужно обслуживать. Можно открыть паллиативный кабинет, но пациенту и родственникам все равно надо понять, куда обращаться, какие документы собрать и что делать, если боль усилилась ночью или в выходной день.

Руководитель паллиативной службы фонда AdVita Елена Ковач говорит, что в фонд регулярно обращаются с вопросами, как получить паллиативную помощь, пройти врачебную комиссию, госпитализироваться в хоспис или паллиативное отделение. Часто обращения касаются обезболивания: как получить рецепт на нужный препарат и что делать, если боль усилилась ночью или на выходных.

«Когда у пациента появляется необходимость начать наблюдаться у врача паллиативной помощи, сложность часто заключается в том, что ему нужно самому разобраться, как это сделать,— объясняет Елена Ковач.— В выстроенной системе медицинской помощи пациенту и его близким нужно быть проактивными. Нужно быть своего рода менеджером своего лечения — узнавать, отслеживать, организовывать, контролировать».

По ее словам, семьи часто ищут срочную бесплатную паллиативную помощь на дому, когда после лечения рака боль и тошнота перестают контролироваться. «Трудность в том, что такой помощи в такие сроки и в таких условиях просто не существует»,— говорит госпожа Ковач.

В детской паллиативной помощи домашний формат означает еще большую нагрузку на семью. В «Бумажной птице» рассказывают, что семье почти никогда не нужно что-то одно: одновременно требуется медицинское наблюдение, оборудование, расходные материалы, лечебное питание, обезболивание, обучение родителей уходу, психологическая поддержка и понятная маршрутизация. По данным фонда, в Петербурге более 100 детей получают респираторную поддержку дома, в Ленинградской области — более 40. В 2025 году «Бумажная птица» оказала адресную помощь более чем 220 семьям, закрыв свыше 650 запросов примерно на 17 млн рублей.

«Домашний паллиатив — это не "пациента выписали домой". Это модель, при которой профессиональная помощь должна прийти вслед за пациентом домой»,— подчеркивают в «Бумажной птице». В фонде отмечают, что вместе с технологиями домой переходит и ежедневная ответственность: родители учатся обращаться с аппаратами респираторной поддержки, гастростомой, трахеостомой, лечебным питанием и отслеживать изменения состояния ребенка. «Главный вопрос не просто в том, может ли ребенок находиться дома. Вопрос в том, есть ли вокруг семьи система, которая позволяет ему дома жить»,— говорят в фонде.

Для Ленобласти отдельным фактором остается география. Территория региона составляет около 84 тыс. кв. км, поэтому для выездной службы расстояние само влияет на доступность помощи. По данным «Бумажной птицы», детский хоспис сопровождает в регионе более 300 семей, работают несколько выездных бригад и круглосуточный стационар. Отдельной проблемой остается переход пациентов из детской системы во взрослую: в Петербурге с 2022 года действует стационар для молодых взрослых на 15 коек.

Программный директор проекта «Регион заботы», руководитель программы мониторинга паллиативной помощи в регионах Анастасия Жданова предлагает разделять проблемы взрослой и детской паллиативной помощи. У взрослых, по ее словам, одна из ключевых нерешенных проблем — дефицит специалистов, которые умеют лечить тягостные симптомы у неизлечимо больных пациентов. Законодательные барьеры в сфере обезболивания во многом сняты, но звонки на горячую линию фонда «Вера» и клинические разборы показывают, что клинические рекомендации не всегда соблюдаются и многие пациенты продолжают страдать в конце жизни от сильной боли.

В детской паллиативной помощи, по словам госпожи Ждановой, проблему часто сводят к обеспечению медицинскими изделиями и не видят боль, контрактуры, спастику, проблемы с питанием. Одной из самых уязвимых групп эксперт называет детей и взрослых с тяжелыми неврологическими заболеваниями, особенно тех, кто живет в интернатах. У домашнего ребенка есть родитель — «профессиональный заказчик», который видит боль и ищет помощь. У человека в интернате такого взрослого часто нет, а сотрудник не всегда имеет ресурс и полномочия, чтобы отстаивать интересы пациента в системе здравоохранения.

С этой проблемой столкнулись в Гатчинском доме реабилитационного проживания — бывшем психоневрологическом интернате. В учреждении сейчас живут 380 человек, 31 из них получил паллиативный статус, рассказала директор Мария Ларионова. По ее словам, переименование учреждения из ПНИ в дом реабилитационного проживания не изменило состав жителей: среди них остаются люди, которые полностью зависят от ухода и имеют нулевой реабилитационный потенциал. Однако раньше вопрос о присвоении им паллиативного статуса фактически не ставился.

«Учитывая, что мы все-таки учреждение и у нас в штате есть врачи, никто не задумывался: может быть, людям, у которых нулевой реабилитационный потенциал, нужно официально присваивать паллиативный статус?»— говорит госпожа Ларионова. После обучения в Институте советников по социальным изменениям она поняла, какие возможности такой статус дает человеку, живущему именно в социальном учреждении. Главное изменение — уход перестает быть только задачей соцзащиты: к нему подключается здравоохранение.

Паллиативный статус, по словам Марии Ларионовой, позволяет организовать осмотры профильного врача, пересмотреть индивидуальную программу реабилитации и включить в нее технические средства реабилитации, которые действительно нужны больному: усиленные коляски, подъемники, расширенный объем абсорбирующего белья, адаптивную одежду, оборудование для перемещения. Меняется и подход к персоналу: сотрудников обучают уходу за паллиативными жителями, правильному позиционированию, пересаживанию и сохранению автономии человека.

«Мы их вытащили на поверхность. Мы сказали: да, они у нас есть, и да, нам нужна помощь»,— говорит госпожа Ларионова.

Учреждение стало активнее работать с НКО. «Старость в радость» и «Регион заботы» помогают с обучением персонала, эрготерапией и работой с болевым синдромом. Волонтеры стали приходить именно к лежачим жителям: одевать их, вывозить на прогулку, катать по территории. Гатчинский пример, отмечают собеседники, показывает еще одну сторону системы: паллиативная помощь нужна не только тем, кто живет дома с родственниками, и не только пациентам хосписа. Она нужна людям, которые находятся в социальных учреждениях и из-за этого могут казаться системе уже «обеспеченными».

НКО, считают эксперты, опрошенные «Ъ Северо-Запад», не должны подменять государство, но могут быстрее увидеть такие разрывы, предложить решение и добиться, чтобы оно стало частью системы.

Кадровый вопрос, по словам экспертов, остается одним из ключевых. С 1 сентября 2027 года «паллиативная медицинская помощь» вводится как отдельная врачебная специальность, рассказали в «Бумажной птице». По словам Анастасии Ждановой, врачей нужно учить не только на лекциях, но и через стажировки рядом с опытными специалистами, поскольку паллиативная помощь требует умения видеть боль, подбирать обезболивание и замечать неочевидные симптомы.

Зрелость паллиативной системы, говорят участники системы, измеряется не количеством коек. Важно, чтобы человек не выпадал между медициной, соцзащитой, НКО и семьей — дома, в хосписе, больнице или интернате. Как резюмируют в «Бумажной птице», семья должна тратить как можно меньше сил на организацию помощи и как можно больше времени оставлять на жизнь.