Математика сострадания

Современная российская онкология существует в условиях жесткого дефицита времени: на стандартный амбулаторный прием специалиста отводится 10–12 минут. За этот отрезок врач должен изучить историю болезни, провести осмотр, принять критически важное клиническое решение и сообщить его человеку.

Ситуация осложняется тектоническим сдвигом в самой науке: благодаря таргетной и иммунотерапии рак постепенно перестает восприниматься как абсолютный приговор и переходит в разряд контролируемых хронических заболеваний, требующих долгих лет лечения и постоянного диалога с пациентом.

Меняется и сам язык медицины. На смену установке «выучи учебник — и будешь все знать» приходит работа с вероятностями, а умение говорить с пациентом — сообщать плохие новости, обсуждать риски и совместно принимать решения — превращается в такую же профессиональную компетенцию, как диагностика или операция. Тренировать ее сегодня помогают и нейросети.

В интервью «Ъ-Науке» кандидат медицинских наук хирург-онколог НМИЦ эндокринологии им. И. И. Дедова и попечитель фонда «Не напрасно» Максим Котов рассказывает, почему доказательная медицина не противоречит эмпатии, как менялось его собственное представление о профессии и что мешает честному разговору о раке.

— Когда я учился на медицинском факультете Ульяновского государственного университета с 2009 по 2015 год, о доказательной медицине мы слышали очень мало. Обучение в основном сводилось к запоминанию огромного количества информации. Источниками этой информации были прежде всего учебники из библиотеки и методические пособия, которые каждая кафедра самостоятельно готовила для своих студентов. Написанное в учебнике или методичке, по сути, воспринималось как истина. А хорошим врачом считался тот, кто лучше и больше запомнил.

Когда я поступил в ординатуру Высшей школы онкологии, то столкнулся сразу с несколькими принципиально новыми для себя вещами. Во-первых, оказалось, что принятие медицинских решений — это отдельная дисциплина со своими принципами, правилами и алгоритмами. Во-вторых, я понял, насколько важно разбираться в устройстве научных исследований — не только ученому, но и практикующему врачу.

Самым сложным было принять, что в медицине далеко не всегда существует единственный правильный ответ. Нельзя просто выучить учебник и получить готовое решение для каждой клинической ситуации.

Принятие решения — это сложный процесс. Нужно изучить доступные научные данные, оценить их качество и понять, насколько они применимы к конкретному пациенту. Затем необходимо узнать, чего хочет сам пациент: каковы его ценности, предпочтения и представления о лечении. Наконец, нужно учитывать возможности системы здравоохранения, в которой мы работаем. Мы можем прочитать о самом современном методе лечения, но в конкретной клинике или регионе его может не быть. Он может оказаться недоступным по финансовым, организационным или другим причинам. И это тоже приходится учитывать.

Поэтому в реальной медицине мы постоянно работаем с вероятностями, обсуждаем с пациентом пользу и риски разных вариантов и совместно принимаем решение о лечении. Наверное, именно это и стало главным переломом: переход от представления «выучи учебник — и будешь все знать» к умению принимать решения в условиях неопределенности.

— Я бы сказал, что проценты и вероятности — это не отказ от человеческого отношения, а форма честности с пациентом. Доказательная медицина сама по себе не бывает холодной или теплой. Это способ принимать медицинские решения, опираясь на лучшие доступные научные данные, клинический опыт врача и ценности самого пациента. А то, насколько общение будет человечным и бережным, зависит уже от эмпатии и коммуникативных навыков врача.

Можно практиковать доказательную медицину и быть очень внимательным, сочувствующим доктором. И наоборот, можно назначать методы без доказанной эффективности и при этом оставаться холодным и безразличным. Доказательность и эмпатия — не противоположности, а разные характеристики медицинской помощи.

Медицина неизбежно имеет дело с вероятностями. Даже одно и то же онкологическое заболевание — одинакового биологического типа и на одной стадии — у разных людей может протекать по-разному. Мы знаем многие факторы, влияющие на прогноз и результат лечения, но знаем далеко не все. Поэтому врач не может с абсолютной точностью предсказать, что произойдет с конкретным человеком.

Когда мы обсуждаем вероятность ответа на лечение, излечения, рецидива или побочных эффектов, мы не прячемся за цифрами. Напротив, мы честно обозначаем границы медицинского знания. Если врач безапелляционно обещает пациенту определенный результат, он создает иллюзию гарантии, которой в медицине обычно нет.

При этом честный разговор не должен ограничиваться перечислением процентов. Важно объяснить, что эти цифры означают именно для этого человека, какие существуют варианты лечения, каковы их преимущества и риски. Необходимо учитывать не только эффективность и побочные эффекты, но и организационные сложности, стоимость, длительность лечения, влияние на работу, семью и качество жизни.

Такой разговор позволяет пациенту не просто согласиться с назначением, а понять возможные последствия и участвовать в выборе. Именно в этом заключается совместное принятие решений: врач предоставляет медицинскую экспертизу, а пациент говорит о своих целях, приоритетах и о том, какой риск для него приемлем. Человеку обычно проще следовать плану, который он понимает и в выборе которого действительно участвовал, хотя влияние такого подхода непосредственно на приверженность лечению в исследованиях остается неоднородным.

Поэтому вероятности — это не холодность. Холодной медицину делает отсутствие человеческого отношения, а честное обсуждение неопределенности, наоборот, помогает сохранить доверие и уважение к пациенту.

— Потому что качественная медицинская помощь — это не только правильно проведенное лечение. Не менее важно, насколько хорошо пациент понимает свое заболевание, возможные варианты терапии и последствия каждого решения.

В онкологии особенно большое значение имеет совместное принятие решений. Врач выступает экспертом по медицинским вопросам, а пациент — экспертом по собственной жизни. Только сам человек может определить, что для него наиболее важно, какие побочные эффекты приемлемы, а какие могут существенно повлиять на качество его жизни. Поэтому оптимальное решение должно учитывать не только медицинские показания, но и ценности, обстоятельства и предпочтения пациента.

Однако полноценно участвовать в таком обсуждении пациент может только в том случае, если у него есть достоверная, понятная и доступная информация. К сожалению, на русском языке таких материалов пока недостаточно. Особенно это касается опухолей головы и шеи — относительно редкой и очень неоднородной группы заболеваний. Информацию можно найти, но она разрознена, зачастую написана сложным языком, и пациенту приходится прилагать немало усилий, чтобы собрать ее воедино.

Поэтому у меня появилась идея создать полноценный информационный раздел для пациентов с опухолями головы и шеи. В нем мы постарались рассказать о заболеваниях, методах диагностики и лечения, о том, куда можно обратиться и на что обратить внимание. И самое главное — помочь пациенту подготовиться к разговору с врачом: понять, какие вопросы стоит задать и что необходимо обсудить перед принятием решения.

Проект был реализован совместно с фондом медицинских решений «Не напрасно» на базе энциклопедии «Онко Вики». Так появился отдельный раздел, посвященный опухолям головы и шеи.

Я решил поддержать проект не только финансово. Я участвовал в подборе экспертов, модерировал все подготовленные статьи, давал комментарии и при необходимости вносил правки. Для меня было важно, чтобы информация оставалась медицински достоверной, но при этом была понятна человеку без специального образования.

Я надеюсь, что этот раздел помогает пациентам лучше понимать свое заболевание, увереннее разговаривать с лечащими врачами и активнее участвовать в выборе терапии. В конечном счете это может повысить не только удовлетворенность медицинской помощью, но и качество принимаемых решений. Именно поэтому я посчитал важным вложить в этот проект и деньги, и свое профессиональное время.

— Прежде всего этот чат-бот — не замена врачу, а его помощник. Он позволяет медицинским работникам тренировать общение с пациентами и разбирать ситуации, которые могут вызывать затруднения. Речь необязательно идет только о сообщении плохих новостей. Это могут быть конфликтные ситуации, необходимость скорректировать ошибочные представления пациента, объяснить сложную медицинскую информацию или выстроить общение с человеком, имеющим нарушения слуха либо интеллектуальные ограничения.

Нынешняя версия чат-бота уже вторая. Первую, более простую, я запустил в Telegram в 2024 году. Она предлагала врачам алгоритмы действий в наиболее типичных коммуникативных ситуациях, возникающих на приеме.

Сама идея появилась закономерно. С 2018 года я занимаюсь профессиональной медицинской коммуникацией, ее популяризацией в России, а также образовательными и просветительскими проектами в этой области. Поэтому создание чат-бота стало естественным продолжением моей работы.

У проекта несколько задач. Во-первых, он помогает распространять среди медицинских работников понимание того, что коммуникация — важная часть врачебной практики. Во-вторых, это простой и бесплатный инструмент, с помощью которого врачи могут лучше разобраться в коммуникативных навыках и потренироваться применять их в разных ситуациях. В-третьих, современные технологии искусственного интеллекта позволяют сделать такое обучение интерактивным: врач может не просто прочитать алгоритм, а смоделировать разговор, попробовать разные формулировки и получить обратную связь.

Когда я учился в медицинском университете, коммуникации с пациентами практически не обучали. Впервые я познакомился с системным подходом к этой теме, когда поступил в грантовую образовательную программу фонда «Не напрасно» — Высшую школу онкологии.

Сейчас ситуация стала значительно лучше. Медицинскую коммуникацию преподают во многих университетах, а в процедуру аккредитации врачей включена отдельная станция, посвященная общению с пациентом. Однако объем и качество подготовки по-прежнему различаются в зависимости от учебного заведения.

Поэтому чат-бот может стать дополнительным инструментом обучения. Он позволяет отрабатывать ситуации, которые сложно освоить только по учебникам: как подобрать понятные слова, проявить эмпатию, отреагировать на эмоции пациента, снизить напряжение и при этом сохранить структуру разговора. Главная задача бота — не предложить врачу единственную «правильную» реплику, а помочь ему осознанно выбирать способ общения в зависимости от конкретного пациента и конкретной ситуации.

— Прежде всего важно понимать: Калгари-Кембриджская модель и протокол SPIKES — это не жесткие сценарии, которые врач должен механически выполнить от начала до конца. Это ориентиры, которые задают структуру разговора и помогают понимать, что и в какой последовательности необходимо обсудить. Калгари-Кембриджская модель охватывает основные этапы консультации: от установления контакта и сбора информации до совместного планирования и завершения приема, — а SPIKES структурирует сообщение плохих новостей. Поэтому, на мой взгляд, специально адаптировать содержание этих моделей к российскому контексту не требуется. Гораздо важнее адаптировать их применение: выбирать те коммуникативные навыки, которые необходимы в конкретной клинической ситуации, и использовать их гибко, а не как формальный чек-лист.

В условиях короткого амбулаторного приема особенно полезны навыки, которые помогают экономить время без потери качества общения: согласование повестки в начале консультации, активное слушание, обобщение сказанного, обозначение переходов между темами, предоставление информации небольшими блоками и проверка понимания пациента. Все эти инструменты изначально заложены в Калгари-Кембриджскую модель.

Но важно признать, что коммуникативные навыки не могут полностью компенсировать системный дефицит времени. За 10–12 минут врачу необходимо не только поговорить с пациентом, но и провести осмотр, изучить результаты обследований, принять клиническое решение и заполнить документацию — иногда одновременно в нескольких информационных системах.

Кроме того, существуют разговоры, которые объективно невозможно качественно провести за 10–12 минут. Например, сообщение онкологического диагноза, обсуждение прогноза или выбор между несколькими вариантами лечения требуют времени, чтобы выяснить представления пациента, сообщить информацию, отреагировать на эмоции и согласовать дальнейший план — именно эти задачи последовательно описывает SPIKES.

Поэтому адаптация должна происходить на двух уровнях. На уровне врача — через обучение эффективным навыкам коммуникации. На уровне организации медицинской помощи — через выделение достаточного времени для сложных консультаций, уменьшение административной нагрузки и возможность назначить отдельную встречу для обсуждения диагноза или лечения.

Иными словами, эти модели вполне применимы в российской клинической практике. Они действительно помогают сделать разговор более последовательным и содержательным. Но если продолжать сокращать продолжительность приема, в какой-то момент никаких коммуникативных навыков уже не хватит: время остается одним из ключевых условий качественного общения врача и пациента.

— Если говорить об онкологических заболеваниях, большинство пациентов хотят получить максимально полную информацию: узнать тип опухоли и стадию заболевания, понять прогноз, возможные варианты лечения и побочные эффекты, а также то, как болезнь и терапия повлияют на их повседневную жизнь.

Безусловно, пациент не всегда готов воспринять всю эту информацию сразу — особенно в момент, когда впервые слышит диагноз. Поэтому врач должен ориентироваться на потребности конкретного человека: выяснять, что именно и в каком объеме пациент хочет знать сейчас, а затем возвращаться к этому разговору. При этом лишь небольшая доля пациентов — по данным международных исследований, менее 5% — предпочитает ничего не знать и не участвовать в принятии решений.

Проблема врача это или проблема системы? На мой взгляд, разделить их довольно сложно. Но врач — профессионал, и умение сообщать трудную информацию, обсуждать варианты лечения и совместно с пациентом принимать решения является таким же профессиональным навыком, как диагностика или назначение терапии. Поэтому страх такого разговора — это не столько проблема врача, сколько его профессиональная задача, с которой необходимо работать. Чаще всего этот страх связан с тем, что врач не знает, как правильно сообщать плохие новости, ожидает сильной эмоциональной реакции пациента и не понимает, как на нее отвечать. Кроме того, врач может опасаться и собственной эмоциональной реакции, что не справится с чувствами пациента или со своими переживаниями. Именно поэтому врачи во всем мире иногда откладывают такие разговоры, избегают их или, если есть возможность, передают эту задачу кому-то другому. Но полностью делегировать эту ответственность нельзя. Честное и бережное информирование пациента — не дополнительная опция, а важная часть профессиональной работы врача.

— То, что врача можно научить эмпатичной коммуникации,— скорее хорошая новость. Эмпатия не сводится к врожденной способности глубоко сопереживать другому человеку. В ней можно выделить разные компоненты: распознавание состояния пациента, понимание его переживаний и, наконец, умение показать это понимание в разговоре.

Для пациента важно прежде всего чувствовать, что врачу не все равно: что его слышат, а его страхи и тревоги не игнорируют. При этом врачу необязательно переживать судьбу каждого пациента так же глубоко, как переживает ее сам пациент, или думать о ней по ночам. Профессиональная эмпатия — это не эмоциональное слияние, а способность заметить чувства человека и бережно на них откликнуться.

Существуют конкретные инструменты, которые помогают этому научиться. Например, протокол NURSE предлагает пять последовательных действий: назвать эмоцию, показать ее понимание, выразить уважение к переживаниям и усилиям пациента, предложить поддержку и подробнее исследовать то, что его беспокоит. Можно сказать: «Похоже, эта новость вас напугала», «В такой ситуации ваша тревога вполне понятна», «Я вижу, как непросто вам с этим справляться», «Мы будем рядом» или «Расскажите, что сейчас беспокоит вас больше всего».

Конечно, некоторые люди от природы более чувствительны к эмоциям окружающих, а другие — менее. Но способность проявлять эмпатию в профессиональной коммуникации можно развивать. Исследования показывают, что обучение действительно помогает врачам чаще и точнее отвечать на эмоциональные сигналы пациентов; в одном рандомизированном исследовании такое обучение онкологов сопровождалось и повышением доверия со стороны пациентов.

Поэтому я бы сказал, что это однозначно хорошая новость. Эмпатия — не только личностное качество, которое либо дано человеку, либо нет. Это еще и профессиональный навык, которому можно обучаться, который можно тренировать и совершенствовать, так же как любой другой навык медицинской коммуникации. А эмпатичное общение, в свою очередь, связано с большим доверием, лучшей приверженностью рекомендациям и более благоприятным опытом лечения.

— Я бы сформулировал это осторожнее: возможно, со временем некоторые виды рака мы действительно сможем контролировать как хронические заболевания. Но говорить так обо всех опухолях пока нельзя.

Рак — это не одно заболевание, а множество разных болезней с разной биологией, молекулярно-генетическими особенностями, чувствительностью к лечению и прогнозом. Поэтому прогресс происходит не одновременно: для одних опухолей уже появились методы, позволяющие контролировать болезнь годами, а для других возможности лечения пока остаются ограниченными.

Хороший пример — метастатическая меланома. Еще 10–15 лет назад при таком диагнозе мы редко говорили о многолетней перспективе. Появление иммунотерапии принципиально изменило ситуацию: сегодня часть пациентов живет десять лет и дольше, а заболевание удается длительно контролировать. В исследовании CheckMate 067 через десять лет были живы 43% пациентов, получавших комбинацию ниволумаба и ипилимумаба.

Что это меняет в разговоре с пациентом уже сегодня? Мы постепенно уходим от представления, что существует только два исхода: либо рак полностью излечен, либо медицина бессильна. Между ними есть большая область, в которой болезнь можно сдерживать, последовательно менять лечение и сохранять качество жизни.

Но здесь важно не подменять реалистичную надежду обещаниями. Мы должны честно говорить пациенту: что известно о его конкретной опухоли, какова цель лечения — излечение или длительный контроль, какие возможности существуют сейчас и что мы будем делать, если выбранная терапия перестанет работать. Такой разговор помогает одновременно сохранять надежду и признавать неопределенность — без ложного оптимизма и без ощущения обреченности. Именно управление неопределенностью, обсуждение целей лечения и совместное планирование считаются важными задачами коммуникации в онкологии.

— Когда врач лечит пациентов, он напрямую влияет на жизнь тех людей, которые пришли к нему на прием или оказались у него на операционном столе. Но если врач занимается просвещением пациентов, обучает коллег или создает инструменты, упрощающие медицинскую работу, масштаб этого влияния становится гораздо больше. Так можно косвенно помочь тысячам пациентов и членов их семей.

Кроме того, одной клинической практики мне со временем стало недостаточно. Когда ты много лет работаешь в узкой области, наступает момент, когда с профессиональной точки зрения удивить тебя уже довольно сложно. Возникает потребность двигаться дальше — придумывать и создавать что-то новое. Именно поэтому я занимаюсь книгами, справочниками, образовательными проектами, коммуникационными инструментами и ботами. Каждый такой проект может хотя бы немного — пусть на самую малую величину — улучшить какой-то процесс: помочь врачу быстрее принять решение, сделать медицинскую информацию понятнее для пациента или повысить качество профессионального образования.

Мне кажется, врач может влиять не только на отдельного пациента, но и на саму систему. Если многие специалисты будут делиться знаниями и создавать полезные инструменты, их общий вклад окажется значительно больше. Собственно, этим занимаются и профессиональные медицинские ассоциации: объединяют опыт отдельных врачей и превращают его в рекомендации, образовательные программы и практические решения.

— Если бы я мог изменить одну вещь, я бы хотел, чтобы о раке говорили честно, спокойно и ответственно — без стигматизации, демонизации и ложных обещаний. Это касается и СМИ, и врачей, и общения внутри семьи.

Прежде всего людям нужна объективная и понятная информация: что такое рак, какие факторы повышают риск его развития, какие существуют методы первичной, вторичной и третичной профилактики. Важно объяснять, что человек может сделать, чтобы снизить риски для себя и своих близких, а также как действовать, если заболевание все-таки обнаружено.

Отдельная проблема — то, как об онкологии рассказывают в СМИ. Мы регулярно видим заголовки о том, что ученые якобы нашли новый способ «излечить рак». Однако при внимательном прочтении часто оказывается, что речь идет лишь о лабораторной разработке для конкретного подтипа опухоли, которая еще даже не дошла до стадии клинических исследований. Хотелось бы, чтобы журналисты критичнее относились к таким заявлениям, точнее передавали смысл научных работ и не использовали тему рака ради кликбейта.

В клиниках также необходим честный разговор о том, чем медицина действительно может помочь конкретному пациенту, а где ее возможности ограниченны. Особенно важно, чтобы пациентам не навязывали обследования и процедуры, эффективность которых не доказана. Такие вмешательства не только не приносят пользы, но и заставляют пациентов и их семьи напрасно тратить деньги, время и эмоциональные силы.

Наконец, честность необходима и внутри семьи. Столкнувшись с онкологическим заболеванием, близкие нередко пытаются оградить друг друга от переживаний: скрывают информацию, избегают сложных разговоров, делают вид, что ничего не происходит. Но чаще всего все и так понимают, насколько серьезна ситуация. Поэтому гораздо важнее открыто говорить о происходящем, слышать друг друга и сохранять взаимную поддержку.

Именно это я хотел бы изменить: вместо страха, замалчивания и ложных надежд — честный разговор, достоверная информация и бережное отношение друг к другу.