Только три региона могут получить федеральную поддержку орфанных пациентов

Новый механизм федерального софинансирования расходов на лекарства для пациентов с орфанными заболеваниями заинтересовал 37 регионов. При этом из 14 субъектов, которые обратились за подробной юридической консультацией, только три пока соответствуют всем условиям получения средств. Об этом «Медвестнику» сообщили в благотворительном фонде «Подсолнух».

Регионы обсуждали применение нового механизма на круглом столе на площадке Росконгресса. Как рассказала руководитель правовой службы «Подсолнуха» Мария Посадкова, на практике субъекты столкнулись с тремя основными ограничениями.

Одно из них связано с требованием увеличить региональные расходы на льготное лекарственное обеспечение на 10% год к году. Некоторые дотационные субъекты не выполняют это условие, поскольку значительно нарастили финансирование ранее. В частности, в прошлом году расходы отдельных регионов выросли на 20%. По мнению фонда, ежегодно поддерживать такие темпы увеличения затрат региональные бюджеты не всегда могут.

Еще одно условие предполагает рост числа орфанных пациентов на 15%. В фонде отмечают, что численность пациентов не всегда отражает нагрузку на региональный бюджет: значительных расходов может потребовать терапия даже одного человека.

Третий критерий касается роста стоимости одного и того же лекарства минимум на 20%. Среди обратившихся за консультацией регионов такое повышение зафиксировали только два. В остальных субъектах цены на необходимые пациентам лекарства снижались.

Отдельной проблемой фонд называет финансирование терапии пациентов, которые ранее получали помощь за счет фонда «Круг добра». После достижения 19 лет часть из них может столкнуться с отсутствием оснований для дальнейшего льготного лекарственного обеспечения. При этом нехватку средств на терапию орфанных заболеваний, по данным «Подсолнуха», испытывают в том числе регионы, которые не относятся к дотационным.

На резервный механизм софинансирования в федеральном бюджете предусмотрено 9 млрд руб. В «Подсолнухе» рассчитывают, что подходящие под действующие требования субъекты смогут получить средства уже в этом году. Фонд также предлагает скорректировать критерии с учетом реальной нагрузки на региональные бюджеты.

Механизм федерального софинансирования расходов регионов на лекарства для пациентов с орфанными заболеваниями действует с 1 января 2026 года. Правила предоставления субсидий утверждены постановлением правительства РФ №2157. Для получения средств субъект должен подтвердить потребность в дополнительном финансировании и соответствовать установленным критериям.