"Паша Митин с диагнозом мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера) наблюдается у нас с 2004 года",— заявил профессор Петр Новиков. Он главный специалист по генетике Минздравсоцразвития РФ и работает в московском НИИ педиатрии. Господин Новиков заверил нас, что при наличии препарата элапразе (Elaprase) "НИИ примет Пашу на лечение".
На Западе этот американский препарат применяют уже несколько лет, и результаты впечатляют. Прежде такие дети умирали в 6-12 лет из-за поражения скелета, суставов, мозга и внутренних органов. "У маленьких детей эффективность просто очень хороша,— подчеркивает профессор.— Физиология восстанавливается, нормализуются функции внутренних органов и вывод продуктов распада". А задержка в развитии сглаживается. "Поэтому мы надеемся, что с приемом препарата у Паши начнется не только физиологическое, но и психологическое улучшение".
Наш Паша — москвич, и "за бесплатное обеспечение его спасительным лекарством отвечает Москва", говорит Петр Новиков. В столице сейчас диагностировано пятеро несовершеннолетних с синдромом Хантера. А в России — 39 детей.
Судя по переписке мамы Павлика Снежаны Митиной с московским и федеральными органами здравоохранения, препарат может быть зарегистрирован в России самое меньшее через два месяца. Правда, это если поставщик предоставит все документы (а он представит, заверили нас) и если препарат пройдет клинические испытания. Значит, если прямо сейчас обеспечить мальчика препаратом, то, спасая его в эти два месяца, доктора заодно и испытают препарат. То есть цена спасения Павлика — 1638 тыс. руб. Это стоимость препарата на восемь недель. На неделю надо два флакона, цена одного — €2925.
Как обычно, наши постоянные партнеры, компания "Ингосстрах" и инвестиционная группа "Капитал", внесут по $11,5 тыс. и $10 тыс. соответственно (подробности на сайте www.rusfond.ru). Таким образом, не хватает еще 1 085 450 руб. Деньги можно перечислить поставщику (минимум €2925) и на сберкнижку маме Павлика Снежане Митиной (рублями). Любые пожертвования будут с благодарностью приняты. Реквизиты есть в фонде.