Ваня и собака-кусака
Трехлетнего мальчика спасет дорогое лекарство
Через три дня Ване Жезлову из псковской деревни Портянниково исполнится четыре года. Если повезет, свой день рождения он отметит с мамой на съемной квартире рядом с онкоцентром. А если нет, то в больнице под капельницей. Три месяца назад у мальчика обнаружили острый лимфобластный лейкоз — 90% костного мозга было поражено опухолевыми клетками. После первого курса химии Ваня вышел в ремиссию, однако терапию пришлось приостановить из-за непереносимости основных лекарств. Жизнь мальчика спасет другой онкопрепарат — спектрила. Но стоит он почти два с половиной миллиона рублей.
Раз в неделю у Вани брали пункцию костного мозга. После этого мальчик кричал от боли, вырывал из вен капельницы и кусался
Надежда Храмова / Коммерсантъ
Вся история болезни Вани записана у мамы на руках. До болезни сына ее руки были теплыми и мягкими, как пух, и пахли сахарным сиропом, словно леденец на палочке. Ваня обожал этот карамельный запах. Секрет простой: мама Юлия работала косметологом и варила дома сахарную пасту для процедур. А сейчас руки Юлии пахнут медицинским спиртом и лекарствами, а на коже появились синяки и шрамы.
— Это не я! Это собака-кусака! — сквозь слезы выкрикивает красный как рак Ваня, указывая на добродушного игрушечного пса. В полтора года мальчик увидел собачку в магазине и с тех пор с ней не расстается. Таскал игрушку с собой в детский сад, а теперь привез в больницу.— У него в животике завелся злой микроб, ему очень больно, и поэтому он кусается.
— А с виду и не скажешь,— качает головой мама,— смотри, какие у него глаза добрые.
— Я тоже до болезни добрый был,— шмыгает носом Ваня.— Помнишь, как дедушке малину собирал?
Ваня заболел в августе прошлого года. Ничего не ел, лежал с температурой под 40, сильно потел. Рентген показал, что пневмонии нет. Все оказалось гораздо хуже.
Правильный диагноз Ване поставили только спустя три месяца, когда мальчик уже не мог ходить из-за страшной боли в тазобедренных суставах. В областную больницу папа отнес его на руках. Там в крови обнаружили бласты.
— 19 ноября нас перевезли в Петербург. Лечение начали в тот же день,— вспоминает мама.
Первый шрам у Юлии появился на правой руке после Ваниного наркоза:
— Раз в неделю у него брали пункцию костного мозга. После этого Ваня кричал от боли, вырывал из вен капельницы и кусался, когда я держала его за руки.
Первый курс химиотерапии из-за плохой переносимости лекарств и побочных эффектов растянулся на 40 дней. Шрамов у мамы на руках прибавилось.
— С нами в палате лежал взрослый мальчик, лет 14,— вспоминает Юлия. — После очередной Ваниной истерики он сказал, что я не понимаю, как Ване больно. Что сын чувствует, как будто по спине ему льют кипяток, который расходится по всем косточкам. Что эту боль невозможно терпеть, поэтому он и кусается.
Среди ночи Ваня просыпается и плачет: «Мамочка, прости меня! Давай поедем домой, я не буду кусаться. Честное слово!»
Дома Ваню ждет папа, сестра Маша и кошка Фрося. А еще тренер и целая футбольная команда. Недавно они записали ему видеописьмо с пожеланием скорейшей победы над болезнью.
Ваня старается изо всех сил, но пока получается не очень. После первого курса химии мальчик вышел в ремиссию. Однако стандартные химиопрепараты вызвали сильнейшую аллергию, лечение пришлось приостановить. Врачи подобрали ребенку другой препарат — спектрилу, но он не зарегистрирован в России, поэтому родители должны оплатить его самостоятельно и как можно скорее.
— Без этого препарата рецидив неизбежен и болезнь может стать необратимой,— со слезами на глазах говорит мама.
24 февраля Ване исполнится четыре года.
— Мам, а ты испечешь мне торт на день рождения? С ягодами и кремом? — спрашивает мальчик.
— Конечно! Но с ягодами и кремом тебе нельзя.
— Без крема это не торт,— вздыхает Ваня.
Он больше не кусается. Первый курс химиотерапии закончился, а второй еще не начался: без спектрилы продолжать лечение невозможно. Каждый день Ваня пластырем заклеивает маме старые ранки на руках и лечит собаку-кусаку.
— Она теперь не кусака. А собака-улыбака,— говорит Ваня.
И улыбается. Первый раз за полгода.
Газета «Коммерсантъ» №32
от 21.02.2025, стр. 6