Маша и облако
17-летней девочке из Иркутска нужна срочная операция на позвоночнике
Болезни преследуют семью Маши Кибалиной. У старшего брата астма. У среднего еще в детском саду обнаружили сахарный диабет. Отец, сотрудник МЧС, получил тяжелую травму на пожаре, пришлось уйти на пенсию. А у самой Маши уже семь лет сколиоз. За это время легкая сутулость превратилась в искривление 4-й степени. У девочки почти постоянные боли, одышка, из-за перекоса таза Маша начала хромать. Операция по новой технологии VBT (Vertebral Body Tethering) позволит распрямить позвоночник, сохранив при этом его гибкость и подвижность. Маша сможет вернуться к обычной жизни и исполнить все свои планы — а их у нее предостаточно.
Главная Машина любовь с раннего детства — театр. А еще у нее хорошо получается учить других. Но сколиоз 4-й степени превращает все планы в пустой звук
Надежда Храмова / Коммерсантъ
Машина семья живет в километре от Ангары. Иркутская ГЭС — почти рядом.
— У нас волшебство,— говорит Инна, мама Маши,— иней на кустах, замерзшая гладь, плотина с ночными огнями. И воздух сейчас, в минус 30, какой-то особый. А летом мы всей семьей ездили на Байкал, до него 70 километров. Ночуем у моей подруги, а с утра — на пляж. Мы даже в Крым ездили на машине — за восемь дней добирались. Это намного дешевле, чем на самолете.
Теперь по-другому. В машине для Маши приходится раскладывать сиденье, ехать ей надо лежа. А когда летом Инна с дочкой летали в Москву на консультацию, это было настоящее мучение:
— Спина у Маши так болела, что мне прямо хотелось ее на пол уложить между рядов. Но кто же разрешит. Я села боком и спиной ее на себя положила, создала из своего тела ровную поверхность. Но все равно ей было очень плохо.
В Москве Машу консультировал руководитель Центра патологии позвоночника Клинического госпиталя на Яузе Андрей Бакланов. Без операции, по его мнению, не обойтись, но ее можно сделать по особой, щадящей технологии — позвоночник выпрямится, но сохранит подвижность.
О возможности такой операции Инна узнала случайно. Хотя к тому времени уже очень хорошо познакомилась с российской медициной. Началось с астмы у старшего сына, Виктора. Первые приступы кашля с удушьем, скорая помощь, ингалятор — было очень страшно. Но с возрастом прошло. Сын уже взрослый, живет в Питере, недавно, к ужасу матери, взял бездомного кота — а кашля и спазмов нет. Но отдохнуть Инне не пришлось: когда среднему, Ивану — он на два года старше Маши,— было шесть лет, Инна стала замечать, что он «какой-то скучный, вяленький». Муж отвез сына в поликлинику на анализ — и позвонил в панике: все плохо, высокий сахар. В областной детской больнице Инне объяснили, что диабет — это неизлечимо. Навсегда.
— Я просто сидела и все время плакала,— говорит она.— Даже Ваня меня утешал: «Мама, не плачь, со мной все хорошо». Он молодец, уже в младших классах сам делал себе уколы в животик.
А затем муж, сотрудник МЧС, на тушении пожара провалился через дыру в перекрытии и раздробил локоть. Сустав собрали из осколков, рука стала немного сгибаться, Александр собрался снова на работу, но Инна поставила ультиматум: «Мало тебе проблем? Или я, или МЧС». И тут как раз подоспел Машин сколиоз. Инна делала все, что советовали врачи: лечебная физкультура, массаж, бассейн, корсет, даже занятия в местном Центре Бубновского…
В 14 лет Маша вдруг выросла, искривление резко увеличилось, и стало понятно, что нужна операция. Местный ортопед ничего конкретного не советовал, но в Клиническом госпитале на Яузе лечилась дочка знакомых — так и узнали про возможность операции по новой технологии VBT. Вместо обычной металлоконструкции, превращающей позвоночник в районе искривления в монолит, здесь используются специальные корды. Они тоже распрямляют дугу, но позвонки не теряют подвижность. Нечего объяснять, как это важно для 17-летней девочки.
Главная Машина любовь — театр. Она играла в детской студии, в школе, в кружке при Иркутском театре драмы, в студии Иркутского политеха — резюме как у настоящей актрисы.
— Я больше всего люблю ее роль маленькой девочки в спектакле по рассказу «Лоскутик и облако»,— говорит Инна.— Так мило и нежно у нее все это выходило!
Но ничуть не хуже у тихой и скромной за пределами сцены Маши получается кого-нибудь учить. Такая внимательная, спокойная и добрая учительница.
Однако со сколиозом 4-й степени все эти планы — пустой звук. Операция необходима, технологию VBT государство не оплачивает, а у самих Кибалиных денег на операцию просто нет.
Газета «Коммерсантъ» №239
от 22.12.2023, стр. 6