Консилиум по лечению Миши Бахтина со СМА пройдет 19 декабря по решению Куйвашева
Губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев поручил областному минздраву провести расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов по лечению больного СМА Миши Бахтина. Как сообщил областной департамент информационной политики, он состоится в Областной детской клинической больнице (ОДКБ) 19 декабря.
Лекарство будет куплено за счет областного бюджета, если врачи не найдут нарушений в состоянии здоровья ребенка и побочных действий препарата, а также если родители согласятся продолжить тандемную терапию под лабораторными исследованиями. В правительстве подчеркнули, что прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было.
Напомним, утром отец мальчика Дмитрий Бахтин вышел на пикет у свердловского минздрава. Он потребовал, чтобы министр Андрей Карлов назначил лечение Мише Бахтину. При этом семья мальчика от решения консилиума 19 декабря значительных результатов не ждет, поскольку все предыдущие заканчивались тем, что врачи наблюдали у ребенка положительную динамику и отказывались в назначении требуемых лекарств.
Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга страдает спинально-мышечной атрофией. Широкую огласку ситуация вокруг его лечения получила в 2020 году: тогда начался сбор на укол препарата «Золгенсма» стоимостью около 160 млн руб. — сбор завершился в конце года, и в феврале 2021 года мальчику поставили укол. Позже родители обратились в ОДКБ с просьбой продолжить лечение препаратом «Спинраза», так как достаточно положительной динамики после введения препарата «Золгенсма» у ребенка не наблюдалось, однако врачи отказали в введении препарата, ссылаясь на отсутствие клинических испытаний на совместимость «Спинразы» и «Золгенсма», и по решению консилиума в ноябре лечение «Спинразой» отменили. В июле 2023 года Мише Бахтину пообещали выдать препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Однако лекарство так и не предоставили, сославшись на необходимость провести федеральный врачебный консилиум. После этого Дмитрий Бахтин провел несколько пикетов в Москве, результатом одного из которых стало назначение консилиума, однако встреча сорвалась. Минздрав РФ дал распоряжение провести еще один консилиум.
