Больных лейкемией поддержат информацией
70% россиян не хватает понятных данных об онкогематологии
22% опрошенных Фондом семьи Тиньковых и Фондом борьбы с лейкемией россиян не знают, что такое рак крови. 28% респондентов не знают или не уверены, что делать, если кому-то из близких диагностируют это заболевание. Более половины респондентов не слышали о равных консультантах — тех, кто перенес болезнь и готов поделиться опытом. При этом, как подчеркивают эксперты, именно доступ к информации во многом помогает больному войти в ремиссию и победить болезнь. Для помощи пациентам и их родственникам фонды запускают первый в России информационный портал «с достоверной информацией о лейкемии».
Фото: Евгения Яблонская, Коммерсантъ
Фото: Евгения Яблонская, Коммерсантъ
Фонд семьи Тиньковых (занимается системной поддержкой развития онкогематологии в России) и Фонд борьбы с лейкемией провели опрос в своих аккаунтах в социальных сетях и каналах в мессенджерах о том, что сегодня знает о раке крови среднестатистический россиянин. С 14 по 25 сентября 2022 года в опросе приняли участие более тысячи респондентов со всей России.
Рак крови, отмечают авторы, достаточно редкое заболевание, которое при этом требует самого быстрого диагностирования и дорогостоящего лечения.
В случае с острыми формами счет идет на недели и даже дни. В 2021 году Фонд семьи Тиньковых провел исследование и выяснил, что в России темп прироста первичной заболеваемости раком лимфатической и кроветворной ткани вырос с 1,5% в 2018 году до 4,7% в 2019-м. В течение десяти лет — с 2009 по 2019 год — доля больных лейкозом на диспансерном учете росла ежегодно на 4,2%. По мнению экспертов фонда, это может, с одной стороны, означать, что онкогематологические заболевания распространяются быстрее, чем другие виды рака, а с другой — что такие пациенты чаще обращаются к врачам.
В России лимфомой и раком крови мужчины и женщины заболевают примерно с одинаковой частотой: в 2019 году заболевания обнаружили более чем у 16 тыс. женщин и 14,5 тыс. мужчин. Причем смертность от онкогематологии с 2013 по 2019 год стабильно увеличивалась — в отличие от смертности от других видов рака. В 2019 году от онкогематологических заболеваний умерло 16,4 тыс. человек, а среднегодовой прирост числа умерших за 2009–2019 годы составил 1%.
Как показали результаты опроса, 78% россиян знают, что такое рак крови. При этом только 23% понимают, что делать, если их близкому поставили такой диагноз.
31% думают, что сориентировались бы в такой ситуации. 15% признались, что не знают, как быть, если близкий заболеет раком крови; еще 23% отметили, что не уверены в своих знаниях. 7% признались, что вообще никогда не думали об этом.
39% респондентов «думают, что знают», как поддержать близкого, которому был поставлен тяжелый диагноз. 22% неизвестно о необходимых способах поддержки и помощи. 8% ответили, что разберутся, когда столкнутся с этой ситуацией, и еще 31% — что будут искать информацию о способах поддержки близких и родственников с тяжелым диагнозом. 16% «не знают или не уверены», что знают о способах лечения рака, и 21% дали такой же ответ о способах лечения рака крови.
65% респондентов считают, что в первую очередь людям с раком крови нужна психологическая поддержка (вопрос допускал выбор нескольких вариантов ответов). 61% опрошенных назвали самой важной медицинскую помощь. 28% считают, что первой должна быть информационная поддержка, и еще 23% — поддержка финансовая.
В случае заболевания 86% опрошенных людей в качестве источника информации о болезни будут использовать консультации врача и 71% воспользуются сайтами профильных организаций и фондов.
58% намерены искать информацию в интернете, а 15% спросят своих друзей и знакомых.
При этом самым достоверным источником информации респонденты считают лечащего врача. Такой вариант ответа выбрали 91% опрошенных. На втором месте — сайты профильных организаций и фондов (78% голосов респондентов). 30% доверяют интернету, 14% — друзьям и знакомым.
«Наше прошлогоднее исследование показывает, что дефицит гематологов составляет 40%, в некоторых регионах их вообще нет,— комментирует медицинский эксперт Фонда семьи Тиньковых Андрей Абросимов.— Соответственно, на одного врача статистически может приходиться более 94 пациентов. Поэтому врачи успевают дать только минимальную информацию о методах лечения и ближайших шагах пациента. Вследствие нагрузки и нехватки времени о психологической поддержке пациентов речи не идет, а их родственников — тем более». Он признает, что в такой ситуации люди вынуждены искать ответы в интернете, и призывает пользоваться только проверенными источниками.
У респондентов также спросили, известно ли им про равных консультантов. Это те, кто прошел лечение и находится в ремиссии или выздоровел.
Такие пациенты оказывают безвозмездную информационную, эмоциональную и практическую поддержку человеку, оказавшемуся в ранее незнакомой ситуации. Больше половины — 55% респондентов — впервые услышали определение «равные консультанты». 11% поделились, что что-то слышали о них, но не знают, кто это. Треть опрошенных (33%) знают, что делают эти специалисты.
Глава Фонда борьбы с лейкемией Ануш Овсепян напоминает, что сентябрь — всемирный месяц осведомленности о раке крови. По ее словам, фонд завершает месяц запуском информационного портала для тех, кто столкнулся с любым видом рака крови. «Это первый подобный портал для людей с заболеваниями системы крови и раком крови, и мы верим, что ресурс сможет помочь человеку в любой, даже самой отдаленной точке нашей страны справляться с непростым диагнозом»,— говорит госпожа Овсепян.
По словам президента ассоциации онкологических пациентов «Здравствуйте!» Ирины Борововой, именно «грамотной» информации больше всего не хватает пациентам с онкологией. Так отвечают 80% участников исследований, проведенных ассоциацией. Вопросы у людей, которым поставлен диагноз, отмечает она, возникают самые разные: где и как лечиться, что будет с социальным статусом? При этом «грамотная информация» помогает пациенту войти в ремиссию и победить болезнь. Важно, по мнению госпожи Борововой, и информирование «широкого непациентского» населения: «Это показывает здоровым людям, что онкология далеко не приговор, что с ней нужно бороться, а результативность зависит не только от врача, но и от самого пациента, его настроя, приверженности лечению».