В Свердловской области 20 детей получили лечение от фонда «Круг добра», созданного президентом Владимиром Путиным. Напомним, фонд помощи детям с орфанными заболеваниями финансируется за счет средств, полученных от повышения ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ) до 15% с доходов выше 5 млн руб. в год. Как рассказал на совещании в правительстве главный врач областной детской клинической больницы (ОДКБ) Олег Аверьянов, заявки от Свердловской области были поданы на 25 детей, 20 детям уже поступили лекарства на сумму 273 млн руб., заявки по остальным находятся на рассмотрении в фонде.
Фото: Кристина Кормилицына, Коммерсантъ / купить фото
Фото: Кристина Кормилицына, Коммерсантъ / купить фото
Среди тех, кому помог фонд, — 16 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). У одного ребенка гипофосфатазия (ГФФ), один ребенок имеет мукополисахаридоз четвертого типа, два ребенка с болезнью Помпе. По данным регионального минздрава, в новую заявку для фонда от Свердловской области включены 40 детей, она находится на рассмотрении.
По словам заместителя губернатора Свердловской области Павла Крекова, в регионе живет около 300 детей со сложным заболеванием СМА. «В Свердловской области таких детей сравнительно немного — около 300 человек. Если брать все нетипичные заболевания, эта цифра будет в пределах тысячи»,— сказал он.
Фото: Коммерсантъ / Владислав Лоншаков
Фото: Коммерсантъ / Владислав Лоншаков
Фото: Коммерсантъ / Владислав Лоншаков
Во время совещания заместитель главного врача свердловской ОДКБ Лариса Фечина поинтересовалась, как быть с людьми, которые начали лечение и недавно им исполнилось 18 лет. Глава фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, прилетевший на заседание в Екатеринбург, пояснил, что часть средств фонда может быть распределена на молодых взрослых, но этот вопрос еще обсуждаемый.
Протоиерей Ткаченко рассказал, что за полгода существования фонд помог 1,5 тыс. российских детей по 16 заболеваниям. «Общий объем затраченных средств составляем 33,9 млрд руб. Запланированный бюджет на этот год составил 60 млрд руб., возможно, будет больше и достигнет 80 млрд руб. Закупка препаратов идет до конца текущего года и на первый квартал 2022 года, по некоторым препаратам и на второй квартал 2022 года с целью, чтобы не было перерыва в лечении на момент формирования бюджета следующего года»,— пояснил он.