До последнего времени люди прибегали к генетическому тестированию в частном порядке: узнать о своих предках, найти родственников, оценить риски наследственных заболеваний у себя или у будущих детей. Сейчас крупные компании разрабатывают корпоративные программы по генетическому обследованию сотрудников. С одной стороны, это прорыв к «медицине будущего». С другой — передача третьим лицам очень личных и деликатных данных, что может иметь нежелательные последствия.
«Норильский никель» запустил в 2020 году пилотный проект по выдаче генетических паспортов своим сотрудникам. На сегодняшний день в партнерстве с медико-генетической лабораторией «Эвоген» проведено полное секвенирование генома у 3 тыс. человек. Программу решено продлить на два года и обследовать еще 10 тыс. работников. Генетические исследования проводятся абсолютно добровольно и бесплатно, хотя стоят они немалых денег. Сотруднику нужно просто сдать кровь из вены. Через 60–70 дней он получает флешку с данными. В первой части исследования содержатся бытовые рекомендации: по питанию, образу жизни, приему лекарств. Во второй — данные о предрасположенности к онкологическим и наследственным болезням.
— Сотрудники сначала отнеслись настороженно,— признается Ирина Заболотная, заместитель директора департамента социальной политики «Норильского никеля»,— их даже больше смущал не сам анализ, а необходимость заполнять подробную анкету и указывать данные всех своих родственников: родителей, сестер и братьев, бабушек и дедушек. Но мы пояснили, что если заболевание передается в семье по наследству, то это одна история, а если нет — совсем другая. И это очень важно понимать. В лабораторию все анализы поступают совершенно анонимно, со штрихкодом, без указания персональных данных. По итогам обследования для работников проводятся две консультации — врача-генетика и врача общей практики, который может направить, если нужно, к конкретному специалисту. Сейчас сотрудники сами записываются и ждут своей очереди.
Между тем Денис Ульянов, юрист-эксперт Ассоциации врачей по качеству медпомощи, относится к идее генетических паспортов для персонала скептически:
— Никто не застрахован от перегибов на местах. Мы все помним историю одного бизнесмена, который принимал на работу только православных и воцерковленных. Еще меньше мне нравится попытка работодателя проникнуть в ту сферу, которая является медицинской тайной. Прежде всего сотрудник должен подробно выяснить, с какой целью компания хочет получить такую информацию. И его решение должно быть свободным и добровольным. Работник должен знать, что Трудовой кодекс не обязывает проходить такие обследования и уволить за отказ по закону нельзя. А если такое происходит, надо жаловаться в трудовую инспекцию, а затем идти в суд.
В «Норникеле», в свою очередь, говорят, что программа продиктована исключительно заботой о здоровье людей, которые работают в тяжелых условиях Крайнего Севера.
— Если сотрудник отказывается пройти обследование, то ни о каких санкциях не может быть и речи. Тем более об увольнении. Мы понимаем, что у каждого человека есть право знать о состоянии своего здоровья. И есть право ничего не знать, если ему так живется спокойнее. Это личный выбор каждого,— считает Ирина Заболотная.
В России пока нет закона, регламентирующего генетическое тестирование работников, и нет закона о запрете генетической дискриминации. Например, в США, где генетические обследования персонала компаний проводятся уже давно, такой закон был принят в 2008 году. Он запрещает использование генетической информации в медицинском страховании, а также при трудоустройстве, увольнении и продвижении по службе. Генетические паспорта, безусловно, перспективная идея, но и опасения вполне обоснованы. Человек, который хорошо информирован и защищен законом, охотнее думает о своем здоровье, чем тот, кто беззащитен и боится подвоха. Прорыв к медицине будущего стоило бы поддержать и законодательно.