В Екатеринбурге поставили укол «Золгенсма» семимесячному Мише Бахтину, больному спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщил политики Евгений Ройзман в своем Instagram. Цена укола составила более 150 млн руб. — считается, что это самое дорогое лекарство в мире. Сбор пожертвований организовал Фонд Ройзмана.
О том, что фонду удалось собрать нужную сумму, стало известно конце декабря. Большая часть денег была собрана мелкими пожертвованиями, говорилось в сообщении фонда. На первоначальном этапе стабилизировать состояние ребенка помогли Министерство здравоохранения Свердловской области и предприниматель Владимир Лисин, которые оплатили покупку препарата «Спинраза» стоимостью 16 млн руб. «Когда я начинал, я думал, что это бесперспективное дело. Но теперь, когда все получилось, я в очередной раз убедился, что хороших людей больше, чем плохих»,— написал господин Ройзман во «ВКонтакте» после окончания сбора средств.
Спинальная мышечная атрофия — редкая наследственная болезнь, которая дефектом в одном из генов. Этот ген кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток, обеспечивающих поддержание тонуса мышц. Из-за уменьшения уровня этого белка снижается функция нейронов и возникает атрофия — ослабление мышц.