Слушания состоялись 11 марта на первом заседании Межведомственной рабочей группы, созданной Минздравом РФ полгода назад под давлением вице-премьера Татьяны Голиковой. Впервые о необходимости комиссии, в которую вошли бы представители разных ведомств, Русфонд заговорил еще два года назад в Совете при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека. Тогда мы поняли, что Минздрав ведет дело к бойкоту наших проектов по ускорению развития донорства костного мозга и наших совместных с госучреждениями НКО-регистров. Говорят, заседание 11 марта с докладом Русфонда собрано по указанию нового министра здравоохранения Михаила Мурашко.
Решение нового министра нам показалось интересным. Мы подготовили доклад и предложения в проект рекомендаций рабочей группы. (Должно же чем-то закончиться заседание?) Нас выслушали, обсудили сказанное и пообещали «итоговый протокол» на следующей неделе. Мы опубликуем его с комментариями в “Ъ”. Доклад и наши предложения — на rusfond.ru.
Особых иллюзий относительно перспектив сотрудничества с Минздравом по итогам этих слушаний у нас нет. Не существует регламента рабочей группы, неясны полномочия ее членов, отсутствует механизм принятия решений. Да и основной костяк группы составляют топ-менеджеры министерства. Они уже неоднократно выступали против Русфонда и Национального регистра доноров костного мозга (Национальный РДКМ).
Редкая практика наших встреч в 2018–2020 годах оказывалась возможной лишь благодаря прямому вмешательству Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере под председательством Татьяны Голиковой. Обычно мы не получали ответов на наши вопросы. Наши вопросы даже не попадали в протокол, который всякий раз оформлял Минздрав. В итоге не решена ни одна из поставленных нами проблем. Так работает этот бойкот. Семь трансплантационных центров саботируют донорскую базу Национального РДКМ, заставляя пациентов покупать трансплантаты за рубежом.
Этот вид донорства сейчас переживает один из ключевых моментов своего развития. Еще в 1978 году в СССР (одновременно с США) появилась лаборатория первичного генотипирования добровольцев. Еще в 1988-м (одновременно с ФРГ) РСФСР учредила Республиканский регистр доноров костного мозга. Спустя 40 лет у США и ФРГ по 9 млн потенциальных доноров — у нас в сто раз меньше. То есть там созданы крупнейшие в мире добровольческие армии, в любой момент готовые поделиться костным мозгом с тяжелобольными земляками и со всем светом, когда неродственная пересадка является единственным шансом на спасение. У нас Минздрав насчитывает 95 тыс. доноров. И хотя он до сих пор не берет в расчет 34 тыс. добровольцев Национального РДКМ, в сравнении с базами США и ФРГ эти 34 тыс. и впрямь мало что меняют.
Изучив опыт немцев, британцев и американцев, мы, как нам кажется, нашли причину провала: в России регистры росли при госклиниках как подсобные хозяйства. Отсюда отсутствие делового менеджмента, инноваций, техническое и технологическое отставание. Мы принесли эти инновационные технологии и новый менеджмент в РФ. И за два года на пожертвования читателей и телезрителей Национальный РДКМ создал донорскую базу в 34 тыс. доноров.
Включение одного донора в регистр у нас обходится в 9,6 тыс. руб.— у Минздрава в 27,6 тыс. руб. Мы освоили NGS-технологию первичного типирования доноров за 3 месяца — Минздрав отвел своим клиникам на это 30 месяцев.
Надо ли говорить, что среди саботирующих базу Национального РДКМ клиники со своими регистрами? И они сопротивляются. Это откровенно недобросовестная конкуренция. Но другой в отсутствие правил и договоров она и не бывает.
Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.