Драмы в письмах
За 2018 год Русфонд переслал на горячую линию Министерства здравоохранения РФ 151 просьбу о помощи. Это «непрофильные» письма в Русфонд: с просьбами о помощи взрослым, о лечении детей в клиниках, которые не являются нашими партнерами, или о покупке препаратов, которые по закону должно предоставлять государство пациентам с редкими заболеваниями.
Чаще всего в прошлом году нас просили оплатить курсы реабилитации для детей с ДЦП, поражением центральной нервной системы, эпилепсией, аутизмом. Это 70% всех обращений, которые мы переправили в Минздрав РФ. Для сравнения: в 2017 году писем с такими просьбами было на 6% меньше.
Детям с неврологическими заболеваниями требуется постоянная реабилитация, и их родители просят помочь оплатить лечение в частных реабилитационных центрах по всей стране, от Калининграда до Челябинска. Ответы чиновников Минздрава обычно сводятся к одному и тому же: при наличии показаний региональным департаментам здравоохранения поручается отправить ребенка в единственный в России государственный реабилитационный центр министерства «Детство» в Подмосковье. Большинство родителей в регионах не знают о его существовании: детские неврологи по какой-то неведомой причине не упоминают о том, что ребенок может получить реабилитацию совершенно бесплатно.
Кроме того, при наличии сопутствующих диагнозов, например эпилепсии, ребенка с ДЦП в центр реабилитации не возьмут. Если из «Детства» приходит отказ по какой-то иной причине, родителям не на что больше рассчитывать: других таких специализированных центров у Минздрава нет. Но чиновники считают свою работу выполненной: ответ отправлен, поручение дано, остальное — на усмотрение родителей.
На втором месте — просьбы об организации лечения за границей. Ответы на такие письма с самого начала 2018 года неожиданно оказались засекречены («Врачебная тайна», см. “Ъ” от 30 ноября 2018 года): на любую просьбу о лечении за рубежом Минздрав сообщает, что Русфонд не является законным представителем ребенка и на этом основании обсуждать лечение с нами не будут. Хотя родительское разрешение на право такой переписки, составленное в полном соответствии с требованиями закона «О персональных данных», у Русфонда всякий раз имеется. С родителями, как мы выяснили, чиновники этот вопрос тоже не обсуждают.
На третьем месте по количеству обращений — письма о лечении взрослых: в прошлом году таких просьб было семь, и на все мы получили ответы от Минздрава.
В 2018 году Русфонд переслал в Минздрав РФ 151 просьбу о помощи и получил 128 ответов, то есть ответы даны на 84% обращений. В 2017 году этот показатель составлял 73%. Всего же с марта 2013 года — с момента начала работы горячей линии Минздрава — мы переслали 1878 просьб о помощи и получили 1217 ответов.