Настины разговоры

Настя Пашкова живет с мамой и папой в Липецке. У девочки опухоль головного мозга — краниофарингиома. Она доброкачественная, но быстро растет и сдавливает близлежащие участки мозга. Настя перенесла уже две операции, но удалить опухоль полностью не удалось. Единственный способ спасти девочку — провести протонное облучение, которое воздействует непосредственно на опухоль и при этом не повреждает клетки, расположенные рядом. Но стоит такое лечение очень дорого, а государством не оплачивается.

— Привет! Я Настя! А тебя как зовут? Давай играть!

За время прогулки Настя может сказать эту фразу раз десять. Или даже пятнадцать. Она веселый и открытый ребенок: когда встречает сверстников, не присматривается и не кокетничает, а сразу подходит и знакомится. К чему терять время?

Настя вообще постоянно разговаривает. Как акын или видеоблогер — о том, что видит здесь и сейчас:

— Мама, какое солнце яркое! А почему оно яркое? Потому что светит? А если туча его закроет, оно будет уже не так ярко светить? Будет отдыхать, да? Смотрите, какой цвет у тетиного пальто! А у этой тети есть дети? Ой, какой котенок!

Родители девочки Елена и Александр поженились десять лет назад. Елена по образованию бухгалтер, Александр — повар. Пять лет назад у них родилась Настя, и первые четыре года все было хорошо, девочка ничем не болела.

А потом у нее начал косить левый глаз, появились сильные головные боли, Настя стала заикаться. Немедленно провели МРТ — она показала, что у девочки в голове опухоль.

— Когда мы узнали диагноз, все перевернулось,— вспоминает Елена.— Муж тогда меня сильно поддержал. Он, в отличие от меня, очень спокойный по характеру. Мы собрались и настроились на лечение. Потом уже я поняла, каково ему было еще и меня вдобавок вытаскивать. Кстати, первое слово Насти было «папа». Помню, мне тогда очень обидно стало: я всегда рядом с ней, а папа на работе, иногда до глубокой ночи. И вдруг «папа»!

В марте прошлого года Настю по госквоте направили в московскую клинику, где нейрохирурги частично удалили опухоль. Диагноз уточнили: краниофарингиома, доброкачественное кистозно-эпителиальное новообразование. Опухоль капсулированная и не проникает в окружающие ткани, однако нарушает их функции. После операции у Насти развились эндокринные нарушения, в том числе несахарный диабет, девочке назначили гормоны.

Обследование, проведенное через несколько месяцев после операции, признаков роста опухоли не выявило. Настя постепенно пошла на поправку: у нее перестала болеть голова, косоглазие исчезло, начало проходить заикание, и девочка вновь затараторила.

Но порадоваться толком не успели: в декабре 2017 года Елена заметила, что у Насти стали хуже действовать левые рука и нога. Опять вернулись сильные головные боли, уже с тошнотой. Мартовское обследование показало: опухоль начала расти. В мае Насте сделали еще одну операцию в Москве, но из-за локализации и размеров опухоли полностью убрать ее снова не удалось.

Врачи говорят, что вылечить девочку можно только с помощью протонной терапии. Этот вид лечения считается приоритетным, когда речь идет об опухолях мозга: при облучении протонами доза радиации идет точно в патологические клетки, не затрагивая здоровые участки мозга, расположенные рядом. Кроме этого, при лечении протонами значительно снижается вероятность побочных эффектов и рецидива. Для проведения протонного облучения необходимо дренирование кисты, поэтому в июле девочке имплантировали резервуар Оммайя, с помощью которого два раза в неделю откачивают скопившуюся жидкость.

Мы уже рассказывали, что долгое время в нашей стране не было центра протонной терапии и российские пациенты были вынуждены ехать на лечение в Германию и Чехию. Но не так давно такой центр наконец появился — в Петербурге, в Медицинском институте имени Березина Сергея (МИБС).

Настя пока не понимает, насколько серьезно ее заболевание. Однажды московский психолог посоветовала Елене рассказать дочери про болезнь в форме сказки. Но только мама начала объяснять, Настя прервала ее:

— Мам, я все понимаю. Я сейчас болею. Мне надо подлечиться, и мы поедем домой.

Протонное облучение стоит очень дорого, у родителей Насти таких денег нет. Давайте поможем этой семье, друзья. В прошлый раз «подлечиться» не получилось — так пусть получится сейчас.