Русфонд.Регистр
В России запущен уникальный информационный проект — интернет-журнал «Кровь5». Он адресован донорам костного мозга, то есть тем, кто решил спасти жизнь незнакомому человеку, отдав ему свои кроветворные стволовые клетки.
На сайте собраны реальные истории людей, которые в силу обстоятельств добровольно сдали пробирку крови на анализ; затем их фенотип (данные о тканевой совместимости) был занесен в регистр доноров костного мозга. Теперь эти люди живут необычной жизнью — ждут звонка. В любую минуту может случиться, что произошло генетическое совпадение и кто-то умрет, если не перезапустить его систему кроветворения, заселив в нее именно твои стволовые клетки. Значит, нужно собраться, принять решение, как ими поделиться: под наркозом, когда за полчаса врачи шприцем забирают костный мозг из тазовой кости, или без наркоза, под капельницей, когда за четыре-пять часов стволовые клетки из периферической крови отфильтровывает специальный аппарат.
На сайте «Кровь5» каждый день ведет свой дневник приглашенный редактор проекта — потенциальный или реальный донор костного мозга. Здесь публикуются новости науки и медицины, пополняется библиотека знаний о человеческом организме, размещаются полезные ссылки. Раз в месяц выходит спецвыпуск — репортажи, фильмы, интервью, очерки, комиксы, плакаты, музыка и книги, посвященные важным темам: кровь, страх, боль, смерть, любовь, помощь и так далее.
Проект запущен Русфондом и Национальным регистром доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Идея состоит в том, чтобы объединить и описать людей, в которых присутствует особый код социальной ответственности, своеобразная пятая группа крови: способность к самопожертвованию, состраданию, сохранению базовых ценностей цивилизации. В России потенциальных доноров костного мозга пока немного — чуть более 84 тыс. человек. Для сравнения: в Германии в аналогичных регистрах хранятся данные о фенотипах восьми с лишним миллионов добровольцев. Однако авторы проекта «Кровь5» рассчитывают, что идея донорства в ближайшие годы станет популярной, а технические и материальные ресурсы Русфонда позволят резко увеличить базу данных Регистра — на порядок удешевить, упростить и ускорить процедуру типирования желающих, а также сделать процесс подбора и активации донора максимально удобным для трансплантационных центров.
— Для меня «Кровь5» — это редкая возможность оказаться в компании адекватных собеседников,— говорит руководитель проекта журналист Сергей Мостовщиков.— Мне представляется, что потенциальные доноры костного мозга — это здоровые, молодые и умственно полноценные люди, раз уж они смогли разобраться, что такое костный мозг, где он вообще находится и как с его помощью можно спасти кому-то жизнь. Никто об этом ничего не знает, хотя кажется, что уж сегодня-то всем и все хорошо известно. И раз кто-то взял на себя труд в современном, довольно поверхностном, надо сказать, мире копнуть чуть глубже, взять на себя чуть больше и постараться чуть лучше, я вижу свой долг в том, чтобы именно ради этих людей добиться от журналистики максимума, на который она пока еще способна.
Сайт «Кровь5» доступен в сети по адресу blood5.ru.
Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.