Русфонд.Регистр
21 сентября запущена первая очередь Информационной системы Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). Это программное обеспечение, созданное для оптимизации поиска неродственных доноров, совместимых с пациентами, которые нуждаются в трансплантации костного мозга.
Первый прототип Информационный системы готов, ведущим трансплантологам направлено письмо с инструкциями и будет предоставлен логин и пароль для входа в систему. Как это работает? Врач-трансплантолог из личного кабинета в системе оформляет запрос на первичный поиск потенциальных доноров для своего пациента, и система автоматически выдает результат совпадения. Все потенциальные доноры, чьи фенотипы занесены в базу Национального РДКМ, протипированы на высокоточном оборудовании, поэтому на первом этапе подбора не требуется дополнительных исследований.
Если система не находит совместимых доноров, врач может продлить первичный поиск, и в течение трех месяцев программа будет отслеживать совпадения по новым фенотипам в базе данных. Если совместимые доноры найдены и трансплантационная клиника инициирует активацию одного из них, всю координацию берет на себя Национальный РДКМ. Его сотрудники:
— свяжутся с региональными регистрами, в которых хранятся персональные данные потенциальных доноров (двух-трех — в случае совпадения нескольких доноров с пациентом);
— организуют повторное взятие образца крови для определения инфекционного статуса потенциальных доноров и контрольного типирования в лаборатории трансплантационной клиники, в которой находится больной;
— согласуют с трансплантационной клиникой выбор медцентра для забора стволовых клеток у донора;
— заключат договоры со всеми участвующими в процессе активации структурами, включая гостиницы, транспортные компании, лаборатории, центры сбора клеток, страховые компании, курьерские службы, сервисы организации питания;
— сформируют единый счет за поиск и активацию донора.
Информационная система Национального РДКМ обладает очевидными преимуществами:
— учетная запись пользователя позволяет настраивать уровни доступа, собирать и анализировать статистику запросов;
— система дает возможность прикреплять к запросу документы — счета, заключения, результаты обследований;
— система сама сообщает пользователю обо всех изменениях по электронной почте.
Преимущества сотрудничества с Национальным РДКМ для врачей не менее очевидны:
– все расходы по поиску и активации донора из Национального РДКМ возьмет на себя создатель регистра — Русфонд;
— база данных Национального РДКМ состоит из фенотипов доноров, протипированных в высоком разрешении, и не требует дополнительных исследований, чтобы определить, совместим ли донор с пациентом;
— все шаги по поиску и активации донора согласуются с трансплантационной клиникой.
весь сюжет
rdkm.ru
Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов